Hallo mein Nameist Anita ,Vor einigen Tagen bin ich auf eure Seiten Aufmerksam geworten nach langen hin und

her habe ich beschloßen an euren Gesprächen und Interessanten ,lieb gemeinten Ratschlägen teil zu nehmen.In erst er Liene geht es hir nicht um mich sondern um meinen mann.Um unsere oder seine Situation zu schildern brauche ich einen Moment.Wir sind ich 34 und mein mann 36.Nico hatte 2006 einen Herzinfakt .Was ich erst später so richtig rausbekommen wardas der Anfang der Herzinsuffizienz.Nur bis da hin wußte ich es nicht weil ja ein mann nicht so garüber spricht oder die dinge nicht beim Namen nennt.Heute ist unsere Situation so ,das er nach zwei Blutwäschen und einem Erlittenem Hirninfakt im Dezember 09 eine Herzinsuffizienz der Stufe IV hatt und rechtseitig gelähmt ist HEUTE Falitom nimmt.Nicht nur die linke hälfte ist betroffen nein aus symphatie macht rechts jetzt auch noch mit.Bei demletzten gespräch wurde uns nahe gelegt uns nach Berlin in Herzzentrum zu wenden um eventuell die Transplantationsgeschichte in Angriff zu nehmen.Langsam denke ich ob das alles noch einen Sinn hat oder was meint ihr denn da so.Wäre schön mal was von anderen Betroffen zu hören ,denn meine Kräfte schwinden auch langsam neben Pflege und Arbeiten ,Kind und Haushalt bleibe ich voll auf der Strecke.Danke fürs zuhören und bis bald.

Hallo Allerseits,

nach langer Zeit der Herzensangelegenheiten-Forenabstinenz (nein, dafür gibt es keinen ICD-Code ) habe ich mich jetzt auch hier angemeldet.

Ich habe seit über 8 Jahren DCM (zur Verwunderung aller Ärzte allerdings recht stabil).
LVEDD hab ich auch. Alle diese Kürzel hab ich. Anfangs war mein linker Ventrikel 90mm. Mittlerweile sind es 78mm. Meine Herzklappen feiern permanent den Tag der offenen Tür, aber mir gehts trotz einer EF von rund 20% hervorragend.

Ich gehe ganz normal arbeiten (wobei mitunter 60 Stunden pro Woche "normal" sind) und bin Ingenieur.

Nochmal zurück zu meinem Gesundheitsstatus... (allein dieses Wort lässt mich schon laut lachen )
Ohne meine Frau würde ich heute hier nicht schreiben. Vor 8 Jahren hat sie mich erfolgreich reanimiert (natürlich mitten in der Nacht) und solange "über Wasser" gehalten, bis der Notarzt 12 mal den Toaster auf meiner Brust hat brutzeln lassen.
Dann gabs einen tollen Defi von St.Jude Medical, der mittlerweile auch hier bei uns in der Vitrine liegt.
Seitdem bin ich noch einige Male aus den Latschen gekippt, aber mit der Zeit gewöhnt man sich auch daran.

Ich bin ein fröhlicher Mensch, lache sehr gerne und viel, habe meistens nur Unfug im Kopf und weiß aber trotzdem auch, wie es ist, wenn es einem psychisch oder physisch richtig schlecht geht.

Wie schon gesagt war ich jahrelang in einem anderen DCM-Forum (als Administrator) aktiv (welches dann leider vom Betreiber aus geschlossen wurde) und habe für mich beschlossen, jetzt wieder (nach jahrelanger Forenpause) hier einen neuen Start zu machen.
Über all die negativen Erfahrungen mit sogenannten "besten Freunden" werde ich evtl. mal später berichten.

Ich sehe das Leben trotz aller Hürden und Wirren als lebenswert und schön an. Die Krankheit ist da. Alle paar Stunden, wenn ich Medikamente nehme, werde ich schließlich spätestens daran erinnert. Aber Susi und ich versuchen MIT der Krankheit zu leben.
Ich glaube das gelingt uns recht gut.

So, das ging jetzt zwar arg durcheinander, aber so bin ich. Wirr und zerstreut :whistling:
Euch allen noch einen schönen Tag und bis "demnächst"!

Thilo

http://www.stern.de/tv/sterntv/warum-so-...43905.html

Hey leute,

Ich bin ganz neu hier und ärger mich das ich euch nicht schon früher gefunden habe. ich möchte mich kurz vorstellen.
Vor ziemlich genau einem Jahr wurde bei mir die diagnose einer schweren DCM III-IV festgestellt. LV-EDD von 75mm und EF 18%. Es ging alles viel zu schnell um das überhaupt zu realisieren was da alles geschehen ist. zack zack, pünktlich zu meinem 30sigsten Geburtstag hatte ich, mit feundlicher unterstützung seitens der Krankenkasse, einen Biventrikulären Defibrilator geschenkt bekommen. Das ergebniss war zufriedenstellend, die EF wurde durch die synchronisationtherapie auf 24% erhöht... eine spürbare verbesserung.

Hmnja, das war vor einem Jahr und bis vor kurzen schien es so als würde es stabil bleiben. Letzte Woche habe ich enorme probleme mit extrasystolen bekommen, hatte mich sofort wieder an mein zustand vor dem Defi erinnert... Also habe ich mich lieber mal selbst eingewiesen um mich die Nacht unter Beobachtung zu stellen.

Joar, die Ultraschall untersuchung im KH hat ergeben das sich der Befund sichtlich verschlechtert hat. LV-EDD von 78mm und eine EF von 14 bis max. 20%... Ich habe mir einen Termin bei meinem Internisten geben lassen um den befund bestätigen zu lassen, wird noch ein paar tage dauern bis es soweit ist.

Dank des Forums hier habe ich von der Imunadsorbtion gehört und werde meine Ärtze auf jeden fall darauf ansprechen in der Hoffnung das diese Therapiemöglichkeit auch für mich eine möglichkeit darstellt.

Tja, that´s live! Jeder bekommt irgendwann sein päckchen für´s leben... meines ist halt ziemlich groß, ich befürchte zu groß um die last noch über größere distanzen weiter schultern zu können.

lg
Betelgeuze

Hallo zusammen,

möchte mich mal kurz vorstellen.
Ich bin der Michael mit 27 Jahren diagnostizierte man bei mir HNCM ( nicht obstruktiv ) habe
vorher Leitstungssport gemacht.

Die Diagnose war ein Schock... denke wie bei vielen bei uns.
Nach versch. Medikamentösen Einstellungen , bin ich Heute bei Marcumar, Torasemid, Sotahexal, Metroprolol hängen geblieben.
Anfangs hatte ich kaum beschwerden. Mit 30 Jahren stellt man bei mir die erste Synkope fest.... die kam ziemlich plötzlich.
Trotzdem hab ich mich nicht f. einen Deffi entschieden. Im Alter von 32 Jahren kam Vorhofflimmern dazu seitdem stelle ich
mich selber mit Marcumar ein..... Die letzten Jahre waren nicht so Ereignissreich.... bis ich plötzlich mit 39 Jahren eine weitere Synkope bekam auf der Arbeit... Nach Einlieferung in das Universitätskrankenhaus in Köln... und bei weiterer Beobachtung stellte man teilweisse 8 bi 12 Salven fest... So dass dem Entscheid eines Deffis nichts mehr im Wege stand. Nun lebe ich schon seit einem Jahr mit diesem Gerät und komm damit gut zurecht. Die Medikamente nehme ich weiterhin.
Seit Febr. 2010 bin ich Teilberentet...

In den vielen Jahren wurden Erfahrungen in versch. Krankenhäusern gemacht.

Das Leopoldina in Schweinfurt... ist sehr bekannt in der Behandlung von HCM Patienten.
Die Uniklinik in Heidelberg forscht auch auf diesem Gebiet u. hat eine eigene Kompetenzgruppe ( stehe auch noch weiter
mit denen in Verbindung )

Das war eine kurze Ausführung über mein Krankheitsbild....
Hoffe hier nette Leute zu finden die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Viele Grüsse
Micha ( Pipo )