Schwere DCM (III-IV), EF <20%; LV-EDD 78mm

[Betelgeuze]

Hey leute,

Ich bin ganz neu hier und ärger mich das ich euch nicht schon früher gefunden habe. ich möchte mich kurz vorstellen.
Vor ziemlich genau einem Jahr wurde bei mir die diagnose einer schweren DCM III-IV festgestellt. LV-EDD von 75mm und EF 18%. Es ging alles viel zu schnell um das überhaupt zu realisieren was da alles geschehen ist. zack zack, pünktlich zu meinem 30sigsten Geburtstag hatte ich, mit feundlicher unterstützung seitens der Krankenkasse, einen Biventrikulären Defibrilator geschenkt bekommen. Das ergebniss war zufriedenstellend, die EF wurde durch die synchronisationtherapie auf 24% erhöht... eine spürbare verbesserung.

Hmnja, das war vor einem Jahr und bis vor kurzen schien es so als würde es stabil bleiben. Letzte Woche habe ich enorme probleme mit extrasystolen bekommen, hatte mich sofort wieder an mein zustand vor dem Defi erinnert... Also habe ich mich lieber mal selbst eingewiesen um mich die Nacht unter Beobachtung zu stellen.

Joar, die Ultraschall untersuchung im KH hat ergeben das sich der Befund sichtlich verschlechtert hat. LV-EDD von 78mm und eine EF von 14 bis max. 20%... Ich habe mir einen Termin bei meinem Internisten geben lassen um den befund bestätigen zu lassen, wird noch ein paar tage dauern bis es soweit ist.

Dank des Forums hier habe ich von der Imunadsorbtion gehört und werde meine Ärtze auf jeden fall darauf ansprechen in der Hoffnung das diese Therapiemöglichkeit auch für mich eine möglichkeit darstellt.

Tja, that´s live! Jeder bekommt irgendwann sein päckchen für´s leben... meines ist halt ziemlich groß, ich befürchte zu groß um die last noch über größere distanzen weiter schultern zu können.

lg
Betelgeuze

[Ilo]

Hallo Matthias,

sei willkommen !!
Oh ja, Deine Geschichte erinnert immer wieder an eigene, vergangene Zeiten. Ein ständiges auf und ab....
Nur den Defi, den habe ich von Anfang an abgelehnt. Heute brauche ich den nicht mehr. Meine EF ist von 25 % vor 3 Jahren auf heute 52 % angestiegen. Es geht mir relativ gut. Natürlich halte ich mich an die Regeln.........mein Herz verkraftet dennoch nicht mehr allzuviel. Aber mit den 52 % bin ich sehr zufrieden !
Das habe ich in erster Linie dem Herzzentrum Berlin zu verdanken, dort habe ich 2008 diese Blutwäsche bekommen. Seit dem ist es berg auf gegangen. Und natürlich meine besten Freunde - die Medikamente. Ich bin da wohl bestmöglich eingestellt.
Kurz um....ich habe ein Mega Ärzte-Team um mich herum, auf das ich mich verlassen kann !!
Ich kann Dir das mit der Blutwäsche wirklich nur ans Herz legen......Du hast nichts zu verlieren - es kann nur besser werden !!!
Wenn Du möchtest, kann ich Dir gerne die Kontaktdaten geben. Bin auch noch heute einmal im Jahr in Berlin zu Kontrolle.
Alles Gute und liebe Grüße, Illy

[PIVI]

Hallo Matthias,

schön dass Du auch dieses Forum gefunden hast.

Dich hat es ja leider richtig erwischt. Hat man denn die Ursache für deine DCM festgestellt?

Da ich ja gerade meine Immunadsorption mit Erfolg hinter mich gebracht habe, kannst Du mich gerne mit Fragen löchern.
Meine Ärzte- also Hausarzt und Kardiologe- hatten sich noch nicht so richtig mit dieser Therapie befasst und sind erstaunt, wie
gut es angeschlagen hat.

Ich hoffe, dass es Dir bald wieder etwas besser geht.

Viele Grüße Pivi

[Betelgeuze]

Dake für Eure antworten, alternative Therapiemöglichkeiten sind immer willkommen. Bis heute morgen wusste ich noch gar nichts von einer Imunabsorbtion. Wie gesagt, werde die Information dankend annehmen und das beste hoffen. Bin mal gespannt was der Doc dazu sagt. Im moment scheint es wieder zu gehen... zumindestens rumpelt es net mehr so im Kasten ^^

was so´n paar milligramm von dem und von dem mehr alles ausmachen kann.

[defi]

Hallo Matthias
Willkommen im Forum.
Ärger dich nicht so sehr. denke an dein Herz. Sei lieber Froh das du jetzt hier bist und mit uns abschalten kannst. Bekommst sogar ernste Antwort wenn du eine ernste Frage stellst.
Lies dich mal hier durch. findest bestimmt eineiges was dir weiter helft und was nicht.
Toi toi beim Lachen Weinenen und schreien.

LG Andy

[Betelgeuze]

Hier mal eine kleiner auszug eines Informativem Dokumentes über die IA

-> http://www.bvmed.de/stepone/data/downloa...dt2001.pdf

2.5 Immunadsorption bei Dilatativer Cardiomyopathie (DCM)
Die Herzmuskelerkrankung, Idiopathische Dilatative Cardiomyopathie (DCM), geht mit einer Erweiterung (Dilatation) der linken Herzkammer und verminderter Kontraktionskraft (geringe Pumpleistung) einher. Die resultierende Herzschwäche (Insuffizienz) löst in einer Art "Teufelskreis" eine weitere Vergrößerung der Herzkammer aus und verstärkt die Herzinsuffizienz bis zum Organversagen. Für die Entstehung der DCM sind immunologische Wechselwirkungen ausschlaggebend. Wahrscheinlich als Folge einer Infektion wer-den kreuzreaktive Antikörper gegen verschiedene Teile der Herzmuskelzellen, wie z. B. Antikörper gegen den ß1-Adrenozeptor (ß1-AAB), gebildet. Dadurch wird ein inflammato-rischer Prozess in Gang gesetzt, der schließlich zur schweren Schädigung des Herzmus-kels führt.
Epidemiologie
Epidemiologisch ist die Herzinsuffizienz in Deutschland mit einer Million Erkrankten und 200.000 Todesfällen p. a., davon 2.500 jünger als 65 Jahre, von großer Bedeutung. Die Inzidenz (Rate der Neuerkrankungen) der DCM wird mit 27,5 Erkrankungen pro einer Million Einwohner angegeben, woraus sich für Deutschland 2.200 DCM-Neuerkrankun-gen p. a. errechnen. Die Sterblichkeitsrate (Einjahresmortalität) der Patienten mit schwe-rer Herzinsuffizienz wie der DCM liegt über 30 % und ist damit prognostisch ungünstiger als die der meisten Krebserkrankungen.
Therapie und Wirksamkeit
Die bisherige Therapie der DCM richtet sich nach der Schwere der Herzinsuffizienz (NYHA I-IV). Für Patienten mit DCM und terminaler Herzinsuffizienz (NYHA IV) gilt die Herztransplantation (HTx) (Kosten 120.000 DM) als Therapie der Wahl, wobei nur für 20 % der Bedürftigen ein Spenderorgan zur Verfügung steht. 15 % der transplantierten Patienten versterben innerhalb des ersten Jahres, 30 % innerhalb eines Zeitraumes von fünf und 50 % innerhalb eines Zeitraumes von zehn Jahren nach der Transplantation. Die nach HTx notwendige Medikamenteneinnahme (Kosten: 20.000 bis 40.000 DM p. a.) ist mit schweren Nebenwirkungen verbunden und schränkt die Lebensqualität deutlich ein. Herzunterstützungssysteme (Kosten der Implantation: 150.000 DM) überbrücken die Wartezeit bis zur HTx oder werden als Alternative eingesetzt.
Die Immunadsorption (IA) ist zurzeit der einzige kurative Therapieansatz der schweren DCM, der das Organ erhält und die Herzleistung verbessert. Hierzu wird in der Regel eine einmalige Behandlungsserie von mehreren aufeinander folgenden IA durchgeführt. In der Folgezeit tritt eine Gesundung ein, die durch eine messbar verbesserte Herzleis-tung gekennzeichnet ist. Die durch die IA entfernten pathogenen ß1-AAB können auch Monate später nicht mehr im Blut des Patienten nachgewiesen werden. Die IA zur Be-handlung der DCM ist im Vergleich zu anderen Behandlungsansätzen (HTx) sehr risiko-arm, bei um die Hälfte niedrigeren Kosten. Die Folgekosten beschränken sich auf die üb-liche medikamentöse Behandlung einer leichten Herzinsuffizienz.
Die Wirksamkeit der IA zur Behandlung der DCM konnte in zwei unabhängig voneinander durchgeführten kontrollierten Studien (Evidenz-Klasse I und II) nachgewiesen werden. Beide Studien zeigen, dass durch die IA der Zustand schwerst herzinsuffizienter Patien-ten signifikant verbessert und eine Herztransplantation vermieden werden konnte.
Vergütungssituation
Die Erstattung der IA ist zurzeit nicht geregelt, ( ?( ) sodass die Therapiekosten aus dem all-gemeinen Klinikbudget finanziert werden. Daher werden viele Patienten unzureichend medikamentös behandelt, mit Herzunterstützungssystemen versorgt und/oder zur HTx angemeldet und transplantiert. Angesichts der publizierten klinischen Daten, zur Verbesserung der Versorgung schwerst Herzkranker sowie zur Kostenentlastung ist daher eine Vergütungsregelung für die Therapie der DCM mit der IA dringend notwendig.


Weitere Info´s über die Imunadsorption findet Ihr hier ->

http://www.lvn-mv.de/downloads/literatur...se2010.pdf

http://www.klinikum.uni-greifswald.de/in...d=353#c948

Anhand der Kostenangabe (DM) sieht man schon das diese Studien oftmals etwa 10 Jahre alt sind...
Ich möchte jetzt nicht auf Satistiken rumreiten aber ich frage mich wievielen DCM´lern dadurch die gelegenheit genommen wurde seine Kinder aufwachsen zu sehen oder wieviel Eltern es erspart geblieben wäre seine eigenen Kinder überleben zu müssen X(
Is doch echt kacke man.

Danke Illy und Pivi, und vorallem dem Betreiber des Boardes... Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen was dies für mich bedeutet. Auch wenn die Behandlung nicht anschlagen sollte hält alleine der gedanke an Heilung mich Seelisch über Wasser. Was in dieser Trostlosen Zeit durchaus ein Bonus ist, für mich sowie für mein Umfeld.

Also DCM´ler... Arsch hoch und ran an´s Überleben :thumbsup:

[Ilo]

Lass Dich mal knuddeln Matthias !

Genau so ging es mir auch, als ich zur Therapie durfte.

Und glaube mir, es wird mit Dir wieder bergauf gehen....zwar nicht alleine von der Blutwäsche - aber sie trägt dazu bei.

Und dann musst Du auch ganz ganz viel dafür tun. Ändere Deine Einstellungen und Dein Leben..........pass immer auf DICH auf und tue das, was DIR gut tut. Häng Dich nicht an der Meinung anderer auf.....das zieht nur runter.

Deine Gedanken müssen einfach nur gut sein. Denn es ist auch erwiesen, dass die Psyche einen ganz großen Einfluss auf das Herz hat.



Und Matthias, nimm die Statistiken nicht allzu ernst !! Das sind keine Fakten, das sind nur Statistiken......die kann man auch nicht verallgemeinern. Also - weg mit dem Zeugs...!!

[rena003]

hallo,



bin schwer herzkrank NYHA stadium 3,

100 prozent schwerbehindert und pflegebedürftig. Habe die Pflegestufe 1 und werde von meiner Mutter gepflegt. Bin aufgrund meiner herzerkrankung Harts4 empfängering, da ich meine Schule mit 18 Jahren abbrechen musste und weder eine Ausbildung noch meine Schule beenden konnte. Aufgrund meiner schweren Herzerkrankung.



Der Mann vom JobCenter will mir auf Teufel komm raus einen Job finden bzw. mich zum arbeiten schicken oder besser gesagt zwingen. Der ist vollkommen verrückt. Ich kann mich doch gar nicht selbst versorgen und werde gepflegt wie soll ich da arbeiten? Er sagt ich könnte 3 - 6 Stunden arbeiten. ich kann noch nicht mal 10 minuten schaffen. habe auch in Ruhe Herzschmerzen und Druckschmerzen in der hergegend. Auserdem bei leichtester Belastung wie Bücken, Gegen, aufstehen usw. Atemnot. Stufen hochgehen ist als ob ich nen Marathon gemacht habe.Sei es auch 5 Stufen.



Bitte helft mir. Was kann ich tun? Er zwingt mich quasi eine eingliederungsvereinbarung zu unterschreiben, ansonsten kriege ich sanktionen, kürzungen des Geldes.

Hey leute,

Ich bin ganz neu hier und ärger mich das ich euch nicht schon früher gefunden habe. ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich heiße Matthias und werde jetzt im November 31 Jahre alt... also hatte ich zumindestens vor. Vor ziemlich genau einem Jahr wurde bei mir die diagnose einer schweren DCM III-IV festgestellt. LV-EDD von 75mm und EF 18%. Es ging alles viel zu schnell um das überhaupt zu realisieren was da alles geschehen ist. zack zack, pünktlich zu meinem 30sigsten Geburtstag hatte ich, mit feundlicher unterstützung seitens der Krankenkasse, einen Biventrikulären Defibrilator geschenkt bekommen. Das ergebniss war zufriedenstellend, die EF wurde durch die synchronisationtherapie auf 24% erhöht... eine spürbare verbesserung.

Hmnja, das war vor einem Jahr und bis vor kurzen schien es so als würde es stabil bleiben. Letzte Woche habe ich enorme probleme mit extrasystolen bekommen, hatte mich sofort wieder an mein zustand vor dem Defi erinnert... Also habe ich mich lieber mal selbst eingewiesen um mich die Nacht unter Beobachtung zu stellen.

Joar, die Ultraschall untersuchung im KH hat ergeben das sich der Befund sichtlich verschlechtert hat. LV-EDD von 78mm und eine EF von 14 bis max. 20%... Ich habe mir einen Termin bei meinem Internisten geben lassen um den befund bestätigen zu lassen, wird noch ein paar tage dauern bis es soweit ist.

Dank des Forums hier habe ich von der Imunadsorbtion gehört und werde meine Ärtze auf jeden fall darauf ansprechen in der Hoffnung das diese Therapiemöglichkeit auch für mich eine möglichkeit darstellt.

Tja, that´s live! Jeder bekommt irgendwann sein päckchen für´s leben... meines ist halt ziemlich groß, ich befürchte zu groß um die last noch über größere distanzen weiter schultern zu können.

lg
Matthias

[Ilo]

???????????????ß

Hm....versteh ich jetzt nicht.
Da wird Matthias zitiert und da schreiben dann noch jemand. Ist etwas durcheinander und überhaupt.
Kannst Du Dich mal vorstellen ohne Zitat und erklären, warum Du zitierst ?

[defi]

Hallo Illy
Ich habe das freigeschaltet, weil Matthias »Betelgeuze« zitiert.
Leider wurde alles zusammen geschrieben.
@ Matthias
Bitte melde dich Vorher an, bevor du hier schreibst. Und Willkommen hier im Forum


So. Habe es mal richtig gestellt. Und hoffe Illy, Dass du keine graue Haare bekamst.

LG Andy