Erst einmal ein herzliches Hallo!

Ich habe eine Bindegewebserkrankung. Wegen Luftnot wurde ich beim Pulmologen und Kardiologen untersucht.

Dabei wurde Folgendes festgestellt:

Diastolische Dysfunction
Sek. Rechtsherzinsuffizienz
NYHA III
Restr. Ventilationsstörung

Jetzt bekomme ich hierfür
Procoralan
Atacand
Aldactone

Es ist,als hätte man mir eine Klemme von der Brust gelöst und ich bekomme endlich wieder besser Luft. So eine Erleichterung!

Diese Seite habe ich heute entdeckt, als ich mich auf die Suche nach Erklärungen gemacht habe. Denn jetzt schleichen sich die Fragen an. Wie konnte es soweit kommen, was erwartet mich und was kann ich tun, damit die Besserung möglichst lange anhält. Bei Mischkollagenosen kommt es wohl gehäuft zu Herz- und Lungenbeteiligung.

Ich möchte das richtige Maß finden aus Information und guter Lebensqualität, also der Erkrankung nicht zu viel Aufmerksamkeit schenken sondern die gewonnene Lebensqualität genießen.

Ich bin schon gespannt auf euch und eure Erfahrungen.

LG Lilly

Hallo !
Wollte mal mal irgendwie hier meine Sorgen loswerden und vielleicht die eine oder andere Meinung hören.
Ich habe seit Juni 2012 aufgrund von einer DCM eine Defi bekommen und bin dadurch natürlich nicht mehr der " Alte ". Meine Beziehung mit meiner Freundin und deren Kinder war bis letztes Jahr normal und bin auch nicht als " Herzkranker "geführt worden. Was ich natürlich auch nicht will.
Jetzt merke ich aber doch, obwohl ich geregelter Arbeit nachgehe, dass unsere Beziehung nicht mehr harmonisch ist. Sie hat sich zurückgezogen, scheint in den "Wechseljahren " zu sein.
Ich vermisse die Unterstützung bezüglich meiner Krankheit.
Auch der Rückhalt bei privaten Dingen fehlt.
Leider nehme ich wenig Rücksicht auf meine Krankheit, da ich wieder Arbeiten gehen (muss) im Getränkemarkt und auch " noch ein Haus " Renoviere mit allerlei Problemen.
Da gibt es viel Streit und Meinungsverschiedenheiten.
Ich bin kein guter Schreiber, würde mich aber über Meinungen zu Beziehungen bei einer Krankheit oder auch allgemeiner Art freuen.
Melden kann ich mich erst Spät am Abend.......... ;(
Bin Männlich, 45 Jahre alt, seit 2012 ICD Träger......


Grüsse joe

Hallo erst mal und ehrlich gesagt weiß ich nicht ob ich hier richtig bin :whistling: das was ich bis her gelesen habe hier ist echt ganz schön schlimm, was euch allen passiert ist!!!

Mein Mann 46 hatte im September einen schweren Hinterwand-Infarkt (ich kann mit diesen Arztwörtern einfach nichts anfangen) er lag zehn Tage auf Intensiv und hat drei Stands eingesetzt bekommen. Bis zu diesem Vorfall war immer alles in Ordnung und er war auch fast nie krank oder sonst irgend etwas. Wir haben unser Leben genossen - uns geliebt, gelacht, gefeiert, getanzt, gearbeitet, waren für alle und für jeden da - und plötzlich ist alles anders! Ich bin unheimlich froh meinen Mann noch bei mir zu haben und kümmer mich auch um alles (Medizin, Ernährungsumstellung, Sport, Ämter) aber ich habe auch so Angst um ihn und jetzt hat er am 2.1.14 schon wieder angefangen zu arbeiten und er hat keinen leichte Job sondern muss Möbel aufbauen und einbauen und sein puls ist auch nicht wirklich in Ordnung und schlafen kann er auch nicht wirklich gut bzw. wird er abends einfach nicht müde :/ Ich hab auch mit dem Arzt schon gesprochen aber der winkt irgendwie nur ab und nimmt das auf die leichte Schulter, aber ich seh doch das es meinem Mann nicht wirklich gut geht. Auch unser Sohn (17) schimpft mit ihm. Wir sind alle drei voll Berufstätig aber ich muss echt sagen das ich bald nicht mehr kann und nicht mehr weiter weiß. Vielleicht könnt ihr mir ja einen Rat geben oder etwas Hilfestellung was die Medi betrifft oder vielleicht bin ich auch wirklich nur zu ängstlich.... ?(

Hallo Ihr lieben!

Ich hab lange überlegt, ob ich überhaupt hier was schreiben soll denn wenn ich Eure Geschichten lese, ist meine ja ein Klacks.
Trotzdem möchte ich sie erzählen...

Ich bin weiblich, 27 Jahre alt, 166cm groß und 73 kg SCHWER :-) (leider) Raucher aber ich trinke NIE Alkohol. Ich mag das Zeug einfach nicht.

Vor 10 Jahren ging ich auf Grund von Herzrasen und Übelkeit zum Arzt (Arzt Nr.1). Schnell wurde die Diagnose Panikattacken getätigt. Für mich ein ziemlicher Schlag da ich ein wirklich sehr heller, gutgelaunter und Lebensfroher Mensch bin. Gott sei Dank steckt auch ein Kämpfer in mir also los zum Psychologen (Arzt Nr.2). Ich war keine 2 Minuten dort im Zimmer und hatte ein Rezept für Antidepressiver... Heute bin ich heilfroh das mich irgendwas gehindert hat diese zu nehmen. Ich wechselte den Arzt (Arzt Nr.3)... Da ich ein sehr ungeduldiger Mensch bin und schnellstmöglich wieder in das normale Leben zurück wollte entschloss ich mich zu einer psychosomatischen Reha. Diese wurde proforma erstmal abgelehnt. Zwischendrin musste ich auf Grund von Arbeitsunfähigkeit zu einem Amtsarzt (Arzt Nr.4). Ich kämpfte mit allen Mitteln gegen den Beschluss der Reha und sie wurde schließlich genehmigt unter der Bedingung das es von einem Arzt abgesegnet wird, der beim Rententräger gemeldet ist also ab zu Arzt Nr.5.

In der Reha angekommen wurde ein körperlicher Check durchgeführt. Der erste Richtige Check meines Lebens. Im kurzen EKG gabs dann auch prompt einen Stolperer. Arzt Nr.6 sagte mir dann "Das war Zufall"... Die Reha war ganz schlimm für mich. Ich war in einer Klinik für Depessionskranke menschen und ihr könnt Euch vllt. vorstellen wie schlimm es ist für einen sehr Lebensfrohen Menschen wenn rundherum jeder weint und niemand spaß am Leben hat. Ich hab die Reha abgebrochen... Immer wieder ging ich zu meinem Hausarzt und sagte irgendwas stimmt nicht und immerwieder bekam ich die Antwort:" Das ist ihr spezielles Problem, machen sie sich keine Sorgen!"

Lange Rede kurzer Sinn: Letztes Jahr im April hat eine neue Ärztin im Ort hier eröffnet und diese Frau hatte noch nicht ihre Koffer ausgepackt, da saß ich in ihrem Sprechzimmer unter Tränen mit der Bitte dass man mich endlich mal richtig untersucht. Sie versprach mir alles zu tun was in ihrer Macht steht. Bei der Blutabnahme stellte sie erstmal eine Schilddrüsenunterfunktion fest. Seit L-Thyroxin geht es mir schon wesentlich besser. Sie veranlasste ein Langzeit EKG das auch prompt auffällig war. Viele Extrasystolen, ein Ruhepuls von 120... Sie schickte mich zum Kardiologen für ein ECHO. Das ECHO fiel unauffällig aus und er schickte mich wieder zur Hausärztin um ein Belastungs-EKG zu machen. Das war am Dienstag :

Ich ging ins Zimmer mit der Arzthelferin und machte meinen Oberkörper frei. Da kam die Ärztin gleich rein und sagte:" Fangen Sie schonmal an, ich komme nachher hinzu das dauert sicher ein bisschen, bis Sie ihre maximal Frequenz erreichen" Ich erwiderte "Das glaub ich nicht" wurde verkabelt und setzte mich aufs Rad. Die Ärztin schaute auf den Bildschirm und schon beim Aufsteigen hatte ich einen Puls von 130. Sie blieb dann neben mir stehen Nach 75 Watt hatte ich einen Puls von 179. Sie brach die Untersuchung ab und verschrieb mir Bisoprolol 5mg morgens.

Gestern nahm ich die Tabletten zum ersten Mal und haben mich dann direkt aus dem Leben geworfen. Mein Puls war ständig unter 60. Ich hab nur geschlafen, kein Appetit etc. War heute wieder da und ab morgen soll ich nun die Dosis halbieren... In zwei Wochen wird ein Ultraschall der Nebennieren gemacht.In 4 Wochen wieder ein Langzeit EKG und wenn alles nichts ergibt wird wohl ein Event Recorder implantiert...

Übrigens meine Ärztin ist vollkommen der Überzeugung das ich nie an Panikattacken litt. Vielleicht hab ich mittlerweile welche entwickelt aber das Grundproblem ist organischer Natur. Der ganze Hick Hack hat mein Leben unfassbar ausgebremst und das seit 10 Jahren. Ich muss zugeben ich werd langsam recht ungeduldig weil alles so lange dauert bis man herausfindet warum mein Herz nicht richtig im Takt schlägt, aber mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben als abzuwarten. Ich bin auch nicht wirklich davon begeistert mit 27 schon Beta Blocker nehmen zu müssen...

Hoffen wir mal, dass wir nun auf dem richtigen Weg sind

Liebe Grüße

Schnutsche

Hallo liebe Herzis

Seit mehr als einem Jahr lese ich auf diesem Board Eure Geschichten und jetzt wird es Zeit, dass ich auch mal meine erzähle.

Es war Anfang Oktober 2012, ich (38 Jahre, Wien, sportlich) saß im Büro und plötzlich drehte sich alles um mich, ich fühlte mich wie völlig betrunken, bekam keine Luft und fühlte mein Herz im Hals schlagen - viel zu schnell. Ich hab mich in den Tagen davor müde und schlapp gefühlt, aber nicht todkrank. Minuten später,dank einer Kollegin, lag ich im Krankenwagen mit 180 Puls (Tachykardie) und 180/120 Blutdruck. Diagnose im Krankenhaus: Virale Myokarditis, massiv eingeschränkte Pumpfunktion EF 15% mit ein paar tausend VES, zig Runs & Couplets auf Dauerüberwachung für die nächsten Wochen. Es fühlte sich wie mein Ende an, ich habe davor eine Werbeagentur geleitet und ich hatte jetzt mit ganz anderen Dingen zu kämpfen. Auch mit den Gedanken zu Frau und 3-jähriger Tochter - wie sollte das weitergehen? Mein Leben von 130 auf 0... ich stand vor einen großen Abgrund.

Die Pumpfunktion verbesserte sich dank Medikamenten und viel Ruhe in den folgenden Wochen im KH auf knapp 30% und ich durfte das Krankenhaus vorerst mit Life Vest (Defi Weste) verlassen, war aber in Dauerüberwachung durch meine Kardiologen. Absolute Ruhe war angesagt, nur zuhause rumsitzen... ich kann seitdem keine Bücher mehr ansehen

5 Monate später mit zwei weiteren KH Aufenthalten, diversen Medikamentenwechsel, zig Life Vest Alarmen, Psychotherapie, etc. hatte sich nicht wirklich was an der Pumpfunktion gebessert und die Defi Implementation stand an... ich wollte noch warten, hatte massiv Angst davor!

Und plötzlich, bei einer der nächsten Untersuchung im April 2013 lag meine EF bei 45%! Ich hatte es geschafft, war die Life Vest los, durfte im Juni auf Reha. Ich denke ich war einer der wenigen Menschen die mit einem Lächeln am Ergometer gesessen sind...
Durfte dann wieder leicht Sport machen und arbeiten - nach 10 Monaten im Krankenstand - Ich mache meinen Job wirklich gerne. Natürlich brauche ich viel mehr Ruhe und bin deshalb oft nur halbtags im Büro. Vieles hat sich verändert, vor allem meine Einstellung zum Leben!

Liest sich alles positiv oder? Im Grunde ja, EF derzeit bei 55%, aber da gibts auch echte Schattenseiten:
Ich leide noch immer an Rhythmusstörungen, mal mehr (Runs mit 120-150 Puls) mal weniger (paar hundert ungefährliche aber nervige Extrasystolen), die ich leider alle (!) spüre.
Durch die vielen Medikamente (derzeit nur mehr Sotacor und Blopress) ist mein Magen massiv angeschlagen und ich bin seit 2 Monaten auf extremer Schonkost.
Ich kämpfe immer wieder mit mit Panik- und Angstzuständen und beginne deshalb wieder mit einer Therapie.

Was hab ich bisher gelernt!? Manchmal fickt dich das Leben, aber ich versuche trotzdem immer positiv zu bleiben!
Dankbar bin ich für meine Kardiologen, vor allem für eine bestimmte, die sich alles anhört, egal wie beschissen oder blöd es klingt, und sich für mich wirklich Zeit für mich und meine Männer-Wehwehchen nimmt! ^^

Liebe Grüße und danke an Euch alle!
Michi