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| Non Compaction und restriktive Kardiomyopthie |
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Geschrieben von: Jumping - 03-18-2014, 04:52 PM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe
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Hallo, ich habe ständig im Internet nach Betroffenen gesucht, aber nicht das richtige Forum gefunden. Das hier hört sich interessant an, zumal man hier erfährt , wie andere damit umgehen. Ich habe immer versucht, die Krankheit zu ignorieren, gelingt mir aber nicht mehr so gut. Anfangs waren Leistungseinschränkungen, dann ab 2012 extreme Herzrhythmusstörungen, so dass ich Dauergast in der Notaufnahme wurde.
Diese kamen plötzlich und wurden so extrem, dass ich keine Luft mehr bekam, Blutdruck/Puls schnell hoch und runter, im Wechsel Vorhofflattern und Vorhofflattern. War nirgends mehr sicher. Nach zwei pulmonalen Ablationen keine Besserung, bis zur chirurgischen Ablation im August Behandlung mit Amiodaron. Bin nach der OP nur noch gekrochen, wenige Stufen oder ein Anstieg waren ein Problem.
Hatte dann mehrere Rückschläge durch Rippenfell-und Lungenentzündungen. Inzwischen sind die abgeheilt. Das Problem ist, dass ich immer noch nicht viel schaffe. Manche Nächte sind so mies (fühlt sich an wie als wenn der Herzmuskel sich versteift), dass ich früh kaum meine Gliedmaßen heben kann . Bin auch schnell erschöpft. Wenn ich ein paar Stunden gearbeitet habe, bin ich total müde und immer wieder wird mir kurzzeitig so schwindelig, dass ich denke ich stürze hin.
Mit Medikamenten ist nicht viel zu bessern. Bei der letzten Medikamentengabe (Flecainid und Betablocker) ist das Herzchen ganz stehen geblieben. Lag dann mit einem externen Schrittmacher auf der Wachstation. Ich bin ein sehr aktiver Mensch, arbeite gerne (selbständig) und verstehe jetzt die Welt nicht mehr... Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Jumping
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| Betablockerfrust |
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Geschrieben von: hella - 03-13-2014, 05:08 PM - Forum: Medikamente
- Antworten (5)
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Also, dass sie ein paar Pfunde mehr bedeuten, haben ja schon einige erlebt. Aber dass sie auch zu Haarausfall führen können, war mir neu. Das kannte ich nur von Chemotherapie. Kennt das noch jemand?
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| OP-jetzt spinnt mein Herzrhythmus |
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Geschrieben von: Cello - 03-07-2014, 09:29 PM - Forum: Therapien/Erfahrungen
- Antworten (6)
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Hallo Ihr Lieben,
hatte heute mein zweite Hand-OP, ambulant. Während der OP hat mein Herzrhy. Aussetzer, was die Ärzte mitbekamen. Seit dem habe ich, Stolper --- hatte ich noch nie, deshalb kann ich es nur so bezeichnen. Ist als wenn man eine Ohnmacht bekommt aber der Knoten ist in der Brust und alles recht kurz. Kennt das jemand? Ist das ein Probelm oder regelt der ICD das? ;(
Liebe Grüße aus dem Norden
von Carina
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| Hoher Puls trotz viel Sport, plötzlicher Abfall |
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Geschrieben von: trino - 03-06-2014, 06:52 PM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe
- Antworten (5)
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Guten Abend,
habe folgende Frage: Bin 50 J alt männlich 80 KG 1,8m und fahre seit ca. 7 Jahren sehr viel (alle 2 Tage) Rennrad und seit einigen Monaten auch Montainbike. Mein Puls ist von Hause aus relativ hoch, ich drehe meine Rennradrunden normalerweise mit einem Puls von 155-170 und fühle mich dabei wohl. Ich kann auch mal Tage haben, bei denen ich mit fast Puls 180 unterwegs bin, aber auch ohne dass ich mich dabei unwohl fühle. Mein Puls im Stehen liegt bei 100, sitzend am Schreibtisch bei 70-80. Ein Kardiologe hat mir dazu mal gesagt, dies sei bei mir Veranlagung, aber kein Grund zur Sorge.
Problem: Voriges Wochenende habe ich es in einem Mountainbikerennen stark übertrieben (permanent nur starke Steigungen gefahren) und kam dann sehr fertig nach Hause. Am nächsten Tag fühlte ich mich auch noch sehr niedergeschlagen und habe mir auch ein Beklemmungsgefühl eingebildet. Inzwischen habe ich wieder mein Rennradtraining aufgenommen und beobachte aber dabei, dass mein Puls deutlich gefallen ist. Ich fahre aktuell bei Puls 145-150 und komme nur mit Mühe noch auch 160. Und das komische, bei gefühlt gleicher Leistung, ich fühle mich gut.
Kann es sein, dass der Puls nach einer Herzüberlastung temporär einige Tage lang absinkt ? Eigentlich wünsche ich mir ja seit Jahren genau diesen Pulsbereich, kann mir aber nicht vorstellen, dass dies ein urplötzlicher Trainingserfolg sein soll, weil ich meinen Puls seit Jahren kenne.
Danke für Euer Feedback
Trino
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| Schwabenlandklinik Isny |
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Geschrieben von: gine2013 - 03-03-2014, 06:15 PM - Forum: Klinikbewertungen
- Keine Antworten
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Hallo liebe Herzis,
hier mal ein kurzer Zwischenbericht aus Isny - in Kurzform, da das mit dem tablet nicht so komfortabel ist. Zuerst einmal -es geht mir hier sehr gut. Die Betreuung ist super und auch alles andere passt. Ich bin ganz schön beschäftigt mit all den Aktivitäten, die auf meinem Tagesplan stehen. Nach 11 Tagen merke ich schon eine Verbesserung meiner Fitness.
Die meisten sind hier Herzinfarktpatienten, aber mit denen kann ich trotz einer EF von 40% gut mithalten. Ich gehöre hier eindeutig zu den Fitten, und das, obwohl ich schon ein etwas "älteres Semester" bin. Ob sich meine Herzleistung noch verbessert, kann keiner sagen, aber ich wäre ja schon zufrieden, wenn sie so bleibt. So, jetzt nervt mich mein tablet. Liebe Grüße und bleibt aktiv, so gut es geht.Es geht mehr, als man denkt, habe ich gemerkt.
Eure Gine :-)
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