Non Compaction und restriktive Kardiomyopthie

[Jumping]

Hallo, ich habe ständig im Internet nach Betroffenen gesucht, aber nicht das richtige Forum gefunden. Das hier hört sich interessant an, zumal man hier erfährt , wie andere damit umgehen. Ich habe immer versucht, die Krankheit zu ignorieren, gelingt mir aber nicht mehr so gut. Anfangs waren Leistungseinschränkungen, dann ab 2012 extreme Herzrhythmusstörungen, so dass ich Dauergast in der Notaufnahme wurde.

Diese kamen plötzlich und wurden so extrem, dass ich keine Luft mehr bekam, Blutdruck/Puls schnell hoch und runter, im Wechsel Vorhofflattern und Vorhofflattern. War nirgends mehr sicher. Nach zwei pulmonalen Ablationen keine Besserung, bis zur chirurgischen Ablation im August Behandlung mit Amiodaron. Bin nach der OP nur noch gekrochen, wenige Stufen oder ein Anstieg waren ein Problem.

Hatte dann mehrere Rückschläge durch Rippenfell-und Lungenentzündungen. Inzwischen sind die abgeheilt. Das Problem ist, dass ich immer noch nicht viel schaffe. Manche Nächte sind so mies (fühlt sich an wie als wenn der Herzmuskel sich versteift), dass ich früh kaum meine Gliedmaßen heben kann . Bin auch schnell erschöpft. Wenn ich ein paar Stunden gearbeitet habe, bin ich total müde und immer wieder wird mir kurzzeitig so schwindelig, dass ich denke ich stürze hin.

Mit Medikamenten ist nicht viel zu bessern. Bei der letzten Medikamentengabe (Flecainid und Betablocker) ist das Herzchen ganz stehen geblieben. Lag dann mit einem externen Schrittmacher auf der Wachstation. Ich bin ein sehr aktiver Mensch, arbeite gerne (selbständig) und verstehe jetzt die Welt nicht mehr... Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Jumping

[Carmen]

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum

Hm, die Non-Compaction-Cardiomyopathie ist noch ziemlich "jung" und unbekannt und soo viele sind davon nicht betroffen, weshalb ich annehme, dass Du da nicht auf viele Betroffene treffen wirst - vielfach ist diese Art überhaupt nicht bekannt, wie ich jetzt so im Laufe der Zeit mitbekommen habe. Bis vor kurzem hatte ich auch noch nie davon gehört und ich dachte immer, ich kenne mich mit Cardiomyopathien gut aus .
Daß Dich das jetzt erst mal vollkommen aus der Bahn geworfen hat, kann ich mir gut vorstellen, vor allem, weil Du wohl auch ein "aktiver" Mensch bist, momentan bist Du da wohl auch ganz schon ausgebrtemst :S

Wo bist Du denn in Behandlung mit der Herzerkrankung? Ich würde Dir da schon eher zu einem guten Herzzentrum raten, eben weil diese Art der Kardiomyopathie noch relativ unbekannt ist. Hat man Dir schon einen Defibrillator nahe gelegt? Der könnte u.U. schon sehr zu Deiner Sicherheit beitragen.

Ich hoffe jedenfalls, dass Du gut mit den neuen Gegebenheiten klarkommst - am Anfang ist es schon eine enorme Umstellung.

LG Carmen

[Jumping]

Hallo Carmen,

ich bin im HZ Leipzig in Behandlung, mit dem ich auch zufrieden bin. Für die Ärzte ist das auch alles Neuland. Die chirurgische Ablation wurde aber in Stuttgart gemacht.Ich war so naiv zu glauben, dass nach den Eingriffen alles okay ist, ist aber nicht so. Manche Tage denke ich , jetzt geht es vorwärts und ein paar Stunden später habe ich Angst , nicht mehr nach Hause zu kommen, so schwindlig und hundeelend ist mir.War ein halbes Jahr in einer Herzsportgruppe, hat glaub ich auch nicht viel gebracht. Das Problem ist auch, dass bei mir unter Belastung die Herzfrequenz fällt , statt steigt, nennt sich wohl Belastungsinkompetenz...
Über einen Defibrillator hat man noch nicht mir gesprochen, nur über einen Schrittmacher. Weiß auch nicht so richtig ...Wenn der Herzmuskel kaputt geht , brauche ich das dann ? Mit Medikamenten kann nichts verbessert werde, bei jeder Pille ist der Schuss nach hinten los gegangen.
Ich nehme nur Xarelto. Hat jemand damit Erfahrung?

Herzliche Grüße

[trentino]

Hallo Jumping,
ich habe seit Anfang des Jahres Probleme mit dem Herzen mit der Diagnise: Herzinsuffizienz unklarer Genese, evtl. Non Compaction Kardiomyopathie.
Diagnose wurde auch am Herzzentrum Leipzig gestellt.
Ich habe in Bezug auf diese Diagnose einen Bekannten von mir angerufen, er ist leitender Kardiologe in einer Klinik und er sagte mir sinngemäss:
"Die NCK ist relativ neu und wenig erforscht und man ist in der "Szene" akademisch up do date, wenn man diese Krankheit kennt."
In Bezug auf meinen Befund meinte er, dass die NCK eher Quatsch ist.

Wie ist die NCK bei Dir diagnistiziert worden? Es handelt sich doch um eine genetisch vorgeprägte Erkrankung, oder?

Leider kann ich Dir also nicht mit einer Erfahrung zur NCK dienen, aber in der Tat fühle ich sehr mit Dir mit.

Viele Grüsse
Christian

[Cello]

Hallo Jamping,

willkommen hier. Leider kann auch ich zu Deiner Erkrankung nichts wissenswertes Beitragen, da ich diese nicht kenne.
Der Mann meiner Freundin bekam einen Schrittmacher, weil sein Herz sich nicht mehr regelte, sprich weder schnell bei Anstrengung und langsam in den Ruhephasen. Der Schrittmacher ist auf dem neusten Stand und bereits MRT tauglich. Evtl wäre es doch eine alternative für Dein Problem.

Lieben Gruß aus dem Norden von

Carina

[Jumping]

Hallo Zusammen,

die Non Compaction wurde in Erfurt und Leipzig diagnostiziert, wobei man in Leipzig festgestellt hat, dass es rechtsseitig eine restriktive Kardiomyopthie ist. In Wolfsburg gibt es dazu eine Forschungsgruppe. Dort wurde mir mitgeteilt , es wäre eine "Mischform" aus beiden, was immer das sein soll. Nach einer Biopsie wurde kein genetischer Hintergrund erkannt, auch keine vorangegangene Herzmuskelentzündung. Seitdem das Vorhofflattern und Flimmern behandelt wurden, bin ich wenigstens nicht mehr alle paar Tage in einer Notaufnahme. Mal schauen wie alles weiter geht.....Kann man irgendwann wenigstens wieder normal arbeiten und seine Freizeit gestalten? Wie ist das bei euch? Welche Einschränkungen müsst ihr hin nehmen?