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| Knöpfchens DCM Update nach einem Jahr |
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Geschrieben von: Knöpfchen - 01-12-2015, 07:04 PM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe
- Antworten (13)
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Hallöchen ihr
Die ein oder andren kennen mich schon von euch =)
Kurze zusammenfassung:
Bin 31 Jahre, übergewichtig (noch ) . Mein Zustand der zuvor einwandfrei war, wurde im Herbst 2013 immer schlechter. Keiner wußte warum. Nov. 2013 wurde ich ins KH eingeliefert. Man fand heraus dass ich an DMC leide und nur mehr rund 25% Herzleistung habe und eine versteifte Herzwand.
Den ausführlichen Post mit einigen updates kann man HIER lesen.
Der aktuelle Stand der Dinge:
Ich bin mittlerweile auf stooooooooooolze 63% geklettert und bin laut Ärzten ein "Bilderbuchfall" :thumbsup:
Mein Weg:
Anfangs dachte ich, dass ich nie wieder ein normales Leben führen kann (ich bin nun mal eine Dramaqueen :whistling: )
Mit der Medikation ging es allerdings Stück für Stück bergauf. Nach ein paar Monaten war ich auf 36% , nach einem 3/4 Jahr dann auf 41%. Ich wurde in Rehapension gestellt. (Auf meinen Rehaantrag habe ich nie eine Antwort bekommen. Empfohlen wurde er dennoch). Und dann war ich so frustriert, dass ich aktiv wurde. Es war die beste Entscheidung meines Lebens.
Ich habe auf anraten der Ärzte einen "Hund" (oder eine übergrosse Fledermaus hahahaha ) in meine Familie geholt, die mein Leben nun unglaublich bereichert. Ich habe mich langsam gefordert. Sport war undenkbar, also fing ich an mich im Haushalt immer stückchenweise zu verausgaben. Nach der Entlassung war es undenkbar 10 Meter zu gehen, mittlerweile kann ich flott spazieren und hab GARKEINE Probleme mehr :thumbsup: Ich habe mir sagen lassen ich soll auf einem Ergotrainer mein Herz trainieren. Aber niemand konnte mir sagen wie hoch. So trainierte ich so lang und so "stark" wie es sich "gut" anfühlte. Hab aber bald das Handtuch geworfen.
Herbst 2014 sah ich im Fernsehn eine Vorschau, dass ein Sender ein neues Format plant. Wenn man gesundheitliche Probleme hat, konnte man sich bewerben. Obwohl ich nie ins TV wollte (und eigentlich auch jetzt nicht will), habe ich mich beworben. Ich dachte, okay, ich krieg da mehr Behandlung - muss ja niemand wissen, dass ich da mitmache. Und zuff - meldete sich der Sender bei mir. Casting usw - und zack war ich dabei! Betreuung durch einen Allg. Mediziner der auch gleichzeitig TCM (= Traditionell Chinesische Medizin) praktiziert und auch genau auf mein Leben eingeht. Er arbeitete auch mit meiner Kardiologin zusammen. Zwei Monate lang wurde ich also zu Dreharbeiten gezwungen. Er zeigte mir endlich wie ich aktiv werden konnte. So begann ich einmal die Woche mit Aqua Gymnastik, mir wurde das Training am Ergometer angepasst (Seine Worte:"Man trainiert dann richtig, wenn man während dem radfahren noch "normal" reden kann.") Bei mir war das bei einem Puls von rund 100. So fing ich an mit 20 Minuten, und gehe jetzt mittlerweile auf die Stunde zu. Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt, habe mich viel mit Ernährung befasst und weiß jetzt was ich "darf" und was mir gut tut. Gewicht geht leider langsam runter, aber: es geht runter und ich bin auch noch garnicht demotiviert :thumbsup:
Am letzten Drehtag wurde dann mein vortags gemachtes Herzecho und EKG besprochen. Meine Ärztin sagte:"Der Durchschnittsmensch hat eine Herzleistung von 50-60% - du hast 63% ." Ich bin dort fast vom Stuhl gefallen. Mich wunderte am Befund dann der Hinweis:"Normal bewegliches Myokard" - weil es hieß meine hintere Herzwand ist stark versteift, und die Ärzte im Krankenhaus haben gesagt, das läßt sich auch nicht wieder "richten". Die Erklärung von einem anderen Arzt, bei dem ich die Rehauntersuchung danach hatte war, dass das in der Norm auch der Wahrheit entspricht. Allerdings kommt es auch vor, dass das wieder verschwindet, und das Herz normal beweglich wird. So geschehen bei mir Mein Herz hat auch fast wieder die normale Größe erreicht, die Klappen schließen auch fast schon so wie sie sollen 
Mittlerweile habe ich schon einen recht normalen Alltag. Probleme habe ich nur, weil so viele Ärzte mir sagten, dass ich mich schonen sollte und ich dadurch absolut an Kondition verloren hab. Aber vom Herz her scheine ich wirklich kaum mehr Probleme zu haben. Manchmal merk ich noch ein "Herzstolpern", aber es hat niemand als bedenklich eingestuft. Natürlich werd ich bis ans Lebensende Tabletten nehmen müssen, aber das ist ein wirklich kleiner Preis den ich zu zahlen habe! Ich habe meine Kardiologin dann auch gefragt ob das Herz wieder schlechter werden würde. Sie meinte:"Eigentlich nicht. Das sollte jetzt so bleiben."
Ich hätte damals nie gedacht, dass ich jemals wieder ein normales Leben führen würde. Auch weil andere hier viel schneller "aufstiegen" als ich, was mich echt schon derbe frustrierte. Hätte man mir gesagt, dass ich heute so hier sitze und wieder LEBE, hätte ich ihn ausgelacht.
Ich hoffe, ich kann dem ein oder andren ein bisschen Hoffnung geben. Ich habe damals viel Hoffnung aus den Posts und den Freundensmeldungen hier im Forum gezogen. Und wenn ich nur einem Menschen ein bisschen Mut machen kann, dann fühl ich mich schon wie eine Queen ^^
Ich wünsch Euch alles, alles Liebe.
Und gebe Euch meine Lektion mit, die ich gelernt hab: nicht sich gehen lassen, sondern Mut aufbringen und kämpfen.
Knöpfi
Ps.: Meine Kardiologin hat schon anhand von Untersuchungen vor der TV Sache gesehen, dass mein Herz an Leistung zugelegt hat. Ohne Echo war allerdings nicht genau zu sagen wieviel. Ich dürfte also schon davor einiges erreicht haben ^^
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| Wer hatte schon mal mehrmals eine Herzmuskelentzündung? |
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Geschrieben von: wildfang - 01-11-2015, 02:12 PM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe
- Antworten (12)
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Im Oktober 2012 hatte ich meine erste Herzmuskelentzündung(Wurde erst im Mrt erkannt)
Im Juli 2013 nach einer Erkältung hatte ich die zweite mit Herzbeutelentzündung(Perimyokarditis)
Wurde auch wieder esrt im Mrt erkannt
Alles andere EKg Blut,Echo waren immer unauffällig.
Hab mich dann einigermassen wieder erholt.
Zum Sport treiben reichte es noch nicht,war aber jeden Tag mindestens eine Stunde spazieren und es hat mir gut getan.
Jetzt Silvester bekam ich einen Grippalen Infekt mit Fieber 39 Grad.
Habe mich wirklich komplett geschont(5 Tage Bettruhe und danach nur ganz leichtes Spazieren gehen 15 min)
Seit einer Woche habe ich wieder alle altbekannten Symptome.
Die Erkältungssymptome sind weg,komme aber einfach nicht auf die Beine.
Gliederschmerzen,Kopfschmerzen(vor allem morgens nach dem Aufstehen),Brustschmerzen,Schwindel,Herzrythmusstörungen,Abgeschlagenheit/Schwäche/Müdigkeit usw.
Wenn ich 5 Meter laufe klopft mein Herz bis zum Hals.
Morgen habe ich wieder einen Termin beim Kardiologen.
Hat jemand von Euch auch solche Erfahrungen gemacht?
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| Anmeldungs-Probleme |
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Geschrieben von: Ti Na - 01-11-2015, 01:46 PM - Forum: Gästeforum
- Antworten (6)
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Hallo,
habe mich am Freitag angemeldet und den Beitrag zu Ventrikuläre Tachykardie eröffnet.
Leider komme ich seit dem nicht mehr ins Forum rein, mein Benutzername wird nicht mehr erkannt, obwohl ich mich ganz normal mit meiner E-Mail Adresse und der Benutzernummer angemeldet habe.
Wäre super, wenn da jemand einen Rat hätte ?(
Gruß, Tina
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| Ventrikuläre Tachykardie |
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Geschrieben von: Ti Na - 01-09-2015, 04:45 PM - Forum: Neu hier? Eure krankheitsverläufe
- Antworten (2)
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Hallo zusammen,
ich habe mich hier angemeldet, in der Hoffnung, dass es vielleicht jemanden gibt, der mir weiter helfen kann.
Verbringe nun schon Tage als auch Nächte damit, im Internet Informationen über die Auswertung meines Langzeit EKGś zu bekommen.
Denn von VES, V-Tach, Salve, Coupletś, SVES und QRS habe ich zuvor noch nie etwas gehört und es lässt mir keine Ruhe mehr.
Am 28.Januar habe ich meinen Termin beim Kardiologen, aber solange fällt es mir sehr schwer im Dunkeln zu tappen.
Ich möchte mich natürlich auch erstmal Vorstellen
Ich heiße Tina, bin 33 Jahre alt, seit fast 20 Jahren mit meinem Mann zusammen und habe 3 Kinder,
im Alter von 16 J, 14 J, und süßen 2 Jahren :love:
Vor ein paar Tagen habe ich die Diagnose Ventrikuläre Tachykardie mit erkranktem Sinusknoten bekommen und weiß gar nicht wie ich das nun alles einzuschätzen habe, denn Gesundheitlich bin ich eh schon nicht vom Glück gesegnet.
2007 hatte ich bereits einen "leichten" Schlaganfall und seit dem meine Tochter im Juli 2012 schwer Krank auf die Welt kam, geht es bei mir Gesundheitlich auch immer weiter Bergab.
Die Geburt ging mit einer Plazentalösung einher, die durch extrem hohen Blutdruck verursacht wurde.
Meine Tochter wurde Tod mit einem PH von 6, geboren und Reanimiert. Ich hatte unter der Geburt einen Blutsturz der leider erst 4 Tage später kontrolliert wurde und zu der Zeit lag mein HB ebenfalls bei 6.
Danach bekam ich eine Oberarm Thrombose, dann folgte eine Lungenembolie und mehrere Hörstürze.
Ich muss auch dazu sagen das ich Faktor V leiden Mutation habe.
Ich leide auch an einem Bandscheibenvorfall der Hals und Lendenwirbelsäule. Mein Linker Fuss ist zum Teil Taub.
Und seit meiner Kindheit bin ich Asthmapatientin.
Seit fast 3 Jahren plagen mich stark störende Schluckbeschwerden und die Herzprobleme vielen mir erstmals vor mehr als zwei Jahren auf. Allerdings wurde ich von meinem Hausarzt nicht ernst genommen und bekam zu hören, dass Herzprobleme oft Psychisch seien und meine Seele sich versuche über meinen Körper auszudrücken, da ich ja auch schon jede Menge erlebt hätte.
Ich weiß weder ob meine Vorgeschichte ein Hinweis auf meine Erkrankung sein könnte, noch wie ich die ganze Sache mit der Ventrikulären Tachykardie einzuschätzen habe.
Neben mir liegen 7 Seiten Papier mit jeder Menge Informationen die für mich unzugänglich sind, da ich sie einfach nicht verstehe... Kopieren oder Scannen kann ich das leider nicht.
Aber vielleicht gibt es ja doch den ein oder anderen der mir irgendwie weiterhelfen kann.
Medikamente nehme ich seit September/Oktober 2012, Bisoprolol und Ramipril.
Desweiteren ASS 100 sowie Salbutamol und Foster wegen dem Asthma.
Ich bedanke mich fürs Lesen
Liebe Grüße, Tina
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