Alina muß am 13.07 wieder stationär Herzkatheter mit Biobsie, um Verdacht auf Abstoßung auszuschließen.

es geht ihr die letzten Wochen immer mal wieder schlecht, ganz merkwürdig, als ob sie Fieber hätte, hat aber keins. Mit Kopfschmerzen mit Übelkeit, Hitzewallungen und Bauchweh und schwindel. Das ganze dauert 1-3 Tage, dann ist der Spuk vorbei. Immer wieder hab ich das erzählt, dann war ich bei unserem Kinderkardiologen, der hat nun Dampf gemacht.

Wir haben auch erst mal einen größeren Rolli bestellt, denn lange Strecken kann sie immer noch nicht gehen, ist vielleicht so, dass die zu lange mit der Listung gewartet haben damals, denke ist.

Sonst ist sie groß geworden, eine junge Frau. Hoffe, dass der Katheter ob ist.

GlG, Petra

Hallo zusammen,

seit Januar habe ich mich mit einer Herzbeutelentzündung und Erguss herum geplagt.

Hatte lange Schmerzen und war auch körperlich überhaupt nicht belastbar.

Lt. Myokard-Szinitgramm Ende April und Echo war aber alles angeblich ausgeheilt,
kein Erguss mehr zu sehen und EF bei 65%.

Die letzten 4 Wochen ging es mir auch ganz gut, keine Herzschmerzen mehr und bessere
körperliche Belastbarkeit.

Nun habe ich seit 4 Tagen wieder die bekannten Herzschmerzen und fühle mich wieder sehr schlapp,
habe aber keinen Infekt.

Gibt es solche "up und down´s" öfter , kennt das hier noch jemand???

Ich meine hier mal irgendwo gelesen zu haben, dass es wohl des öfteren mal zu Rückschlägen
kommen kann und man gar nicht festmachen kann, was die Ursache dafür ist :S

Wäre schön, wenn mir mal jemand , der damit Erfahrung hat, etwas dazu schreiben könnte, fühle mich gerade wieder extrem verunsichert ?(

Gerne veröffentliche ich hier, aufgrund der Bitte, diesen Termin vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

04.-06.12.2015

Trauerarbeit ist anstrengend und verläuft in Phasen von unterschiedlicher Dauer und
Intensität. Der Tod des geliebten Kindes wird verschieden verarbeitet.
Da Väter und Mütter mit dem Verlust des Kindes verschieden
umgehen, kommen leicht Irritationen und Verärgerung übereinander auf.

In Gruppen- und Paargesprächen gewinnen sie wieder Vertrauen in die
eigenen Fähigkeiten, woraus Hoffnung, Kraft und Zuversicht für das
weitere Leben wachsen kann.

Den verwaisten Geschwistern bieten wir altersentsprechende, gestalterische
Mittel und helfen auch ihnen, die eigenen Ressourcen wieder zu entdecken
und mit Hoffnung in die Zukunft blicken zu können.

Alle Informationen und Anmeldung:
http://www.bvhk.de/inform…/veranstaltungen/familienangebote/

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin zurück und ich lebe, wenn das nichts ist

Die Charité ist eine einzige Katastrophe, zumindest der Campus auf dem ich war.

Als erstes hat man mir gesagt, dass man nur in unter zehn Prozent der Fälle überhaupt was findet und dann wäre das Meiste davon nicht behandelbar. Na danke schön!

Dann hat man am zweiten Tag mal ein Echo gemacht, festgestellt, dass mein Kardio Recht hat, 30 Prozent Pumpleistung. Achja und meine Klappen wären kaputt Embarrassed, ich bräuchte sofort einen Defi oder zumindest eine LifeWest. Eine Telemetrie hielt man aber wohl nicht für nötig....
Achja, vorher konnte man meine Unterlagen nicht finden, gut, dass ich alles in Kopie dabei hatte.

Dann habe ich den ganzen Tag gewartet und um siebzehn Uhr hat man mir dann gesagt, dass ich nicht mehr dran komme. Vorher hatte der Doc mir noch tolle neue Tabletten gegeben aber wohl vergessen, dass meine HF bei 45 liegt und ich Amiodaron nehme, absolute Kontraindikationen, Bravo. Hab ihn drauf hingewiesen, Dr. Google sei Dank, und dann hat er das Zeug in den Mülleimer geschmissen.

Die Biopsie fand am nächsten Tag statt, mit dreistündiger Verspätung.
Das klappte erstaunlich gut. Der Doc war wirklich nett und, soweit ich das beurteilen kann, wusste er, was er da tut. Über meinen Absturz beim letzten Katheter war er aber nicht informiert worden....und war auch sauer darüber, das auf dem Tisch von mir selbst zu erfahren.

Nach der Biopsie wurde noch mal ein Echo gemacht. Vom gleichen Arzt, am gleichen Gerät, 24 Stunden Zeitunterschied. Und siehe da!! Der Kathether hatte eine Pumpleistung von 50 Prozent gebracht und der US jetzt plötzlich auch!! Und die Klappen sind total in Ordnung!! Alles gut, was wollen Sie überhaupt hier. Defi? Wer braucht denn hier nen Defi?? ;(

Der Stationsarzt meinte dann, der erste US wäre schlicht weg falsch gewesen und deshalb hat er die Doku dazu auch weggeschmissen. Jetzt ist ja alles gut. Hab nen Blutverdünner bekommen und wurde am nächsten Tag entlassen.

Mein Kardio soll sich also das letzte halbe Jahr vertan haben. Und dass ich mich eher bei 30 als bei 50 (im Bericht stehen sogar 57!) Prozent fühle, ist Einbildung, Psyche.

Ich würde eher sagen, was nicht passt, wird passend gemacht....
Der US ist im übrigen die verlässlichste Methode um die Pumpleistung zu bestimmen. Der Kathether ist da weniger aussagekräftig.

Jetzt muss ich 4-6 Wochen auf die Ergebnisse der Biopsie warten, aber da wird man ja eh nix finden, zumal ja alles super ist.

Ich bin sooooo wütend und enttäuscht. Mal wieder habe ich alle Hoffnungen in eine Klinik gesetzt und bin, mal wieder, ohne Ergebnis nach Hause gegangen.

Am Montag morgen gehe ich zu meinem Kardio, mal sehen, was er dazu sagt. Ihm vertraue ich auf jeden Fall zehn Mal mehr als diesen Idioten.

Ach, der behandelnde Stationsarzt, der auch die Aufklärung mit mir gemacht hat, ist im übrigen Nephrologe, top!!!

:cursing: 8| X(

Hallo in die Runde,


möchte mich ganz kurz vorstellen, bzw. den Grund meiner
Anmeldung erklären:


Eigentlich leide ich schon länger an ganz verschiedenen
Krankheiten, die absolut nichts mit dem Herz zu tun haben. Aber nun wurde durch
Zufall festgestellt, dass die Halsarterie zu 70% eingeengt ist. Daraus schließt
man, dass es auch bei den Herzgefäßen zu Verengungen kommen musste.Außerdem hat man per Ultraschall eine nicht richtig schließende Klappe festgestellt.Beim Hals will man erst im Juli ein MR machen, das hat scheinbar nichts mit der Untersuchung der nächsten Woche zu tun, was ich auch nicht verstehe.


Meine Beschwerden wie Atemnot……hat man bisher immer mit COPD
begründet.


Nun habe ich eine ÜBW zu einer
Herzkathederuntersuchung für nächste Woche. Mein Problem: Ich bin soooooooo
feig, dass ich es wahrscheinlich nicht machen lasse. Ich fürchte mich vor der
Punktion und eigentlich vor allem anderen auch. Habe mich mit mehreren Menschen
unterhalten, die bereits Stent und anderes hinter sich haben und die
Beschreibungen der Untersuchung waren sehr unterschiedlich. Von „fast“ keine
Schmerzen, bis hin zu „nie wieder“ alles gehört. Ich hoffe nun hier noch ein
paar Meinungen lesen zu dürfen.


Bitte lacht mich nicht aus,aber ich habe einfach Angst. Bin
erst seit 3 Wochen wieder vom KH zu Hause und jetzt das!


LG