Hallo zusammen,

ich wurde im Januar diesen Jahres mit einer Herzmuskelentzündung ins Krankenhaus eingeliefert. Damals mit einer EF von 25%, ein kompletter Linksschenkelblock liegt ebenfalls vor.
Nun habe ich die letzten Monate auf anraten des Arztes Schonung betrieben (Spaziergänge außen vor) und hatte bei meinem Internisten einige UKG Verlaufskontrollen. Bei der letzten wähnte er die EF bei ca. 40%.

Nun hatte ich heute den "großen" Termin im Krankenhaus, dort liegt der EF bei 30% also fast keiner Verbesserung zur Einlieferung.

Ich bin aus allen Wolken gefallen, kann es tatsächlich sein das die gemessenen EF Werte so stark auseinanderliegen (4Wochen dazwischen) oder kann auch eine zwischenzeitliche Verschlechterung eingetreten sein?

Nun steht natürlich der ICD im Raum, die Ärztin meinte wir können noch 8 Wochen medikamentös versuchen ein Besserung zu erhalten, aber Sie sieht die Wahrscheinlichkeit für einen "Defi" sehr hoch an.


Ich bin mit der Gesamtsituation gerade sehr überfordert... welche Konsequenzen ergeben sich für mich durch den ICD, Fahrverbot, Sport etc.?


LG

Guten Tag,

Mein Name ist Philipp Diller von der Firma Junicon, einer auf Medizintechnik und Healthcare spezialisierten, unabhängigen Beratungsfirma.

Aktuell arbeiten wir für einen großen Hersteller im Healthcare Bereich der dabei ist neue Konzepte und Produkte für Patienten mit Vorhoffflimmern und Herzrythmusstörungen bzw. Herzinfarkt zu entwickeln. Ziel der Studie ist es in einem größeren Kontext zu erfahren, welche ungedeckten Bedürfnisse es aktuell bei der Behandlung bzw. Reha dieser Patienten. Wir möchten verstehen, mit welchen Herausforderungen sich sowohl klinisches Personal (Ärzte, Pfleger etc.) als auch Patienten mit AfiB konfrontiert sehen um so, aufbauend auf den Studienerkenntnissen, neue Produkte und Angebote für diese Patienten zu entwickeln.

Im Rahmen der Studie führen wir am 8., 9. Und 10 Juni persönliche Interviews mit verschiedenen Patienten in Berlin durch.

Datum: wahlweise (je nach Präferenz) Mittowch 8., 9. Oder 10 Juni
Ort: Berlin (persönliches Gespräch)
Dauer: 90 Minuten (falls mit Betreuer, jeweils 2 x 60 Minuten hintereinander)
Honorar: 120 Euro pro Teilnehmer (60 Minuten) bzw. 150 Euro für 90 Minuten. Das Honorar kann als Amazon Gutschein (per Email), Banküberweisung oder als Spende an eine wohltätige Organisation erfolgen.

Die Studie ist eine reine Marktforschungsstudie und hat keine Verkaufs- oder Werbeabsichten. Zu keinem Zeitpunkt wird versucht Ihnen irgendetwas zu verkaufen. Die Studie wird nach europäischen Marktforschungsrichtlinien (ESOMAR) durchgeführt.

Insgesamt suchen wir folgende Teilnehmerprofile:

Patienten:
-2 Patienten die erst vor kurzem diagnostiziert wurden bzw. sich in diesem Prozess befinden
-2 Patienten die innerhalb der letzten 1-2 Jahre diagnostiziert wurden (1 mit einem Holter-Gerät, 1 mit Ablationseingriff)
-3 Patienten mit Vorhofflimmern (1 in Reha, 1 der schon einen Schlaganfall hatte, 1 ohne Komorbiditäten)
-4 Ambulante Pfleger oder auch Partner/Betreuer die Patienten mit Vorhofflimmern betreuen

Bitte lassen Sie mich kurz per Email oder telefonisch wissen, falls Sie uns bei dieser Studie unterstützen können – wir würden uns freuen. Gerne rufe ich Sie dann zurück um weitere Details zu besprechen.

Herzliche Grüße

Philipp Diller | Junicon
Email: pdiller@junicon.net
F DE +49 (30) 588-945-74|M DE: +49 (1573) 875-6617 |M ES: +34 (663) 219-633 http://www.junicon.net

Hallo liebe Foren-Mitglieder, ich bin Henrik, 27 Jahre jung und starte mal einen Versuch im Forum nach Hilfe zu suchen.
Das ist übrigens mein aller erstes Forum.

Alles fing vor ca 9 Jahren an.

Vorhofflimmern - was das ist brauch ich vermutlich niemanden erklären.

Allerdings wurde es immer auf meine Psyche geschoben. Was habe ich deswegen nicht schon alles ausprobiert...
Psychosomatische Reha, Raiki etc.

Dann wurdevom EKG (von denen ich gefühlte 1000 hatte) endlich vorhofflimmern festgestellt.


Ich bekam im Januar eine PVI in karlsburg in der herzklinik.

Während der Punktion meiner herzwand wurde aber versehentlich meine Aorta punktiert. Es stand somit eine gewisse Zeit schlecht um mich.
6 Tage später und nach viel Angst ob ich es nochmal machen lasse wurde die ablation wiederholt. Erfolgreich.

Seit Anfang Februar hatte ich bis heute kein vorhofflimmern mehr.

ABER

Ich nehme bisoprolol 2,5 mg

Bzw habe sie genommen.

Ich habe über 4 Wochen die Tablette geteilt, und dann 3 Tage gar nicht genommen. Es war nicht wirklich auszuhalten und es ging mir schlecht.

Somit habe ich sie wieder genommen allerdings mit Nebenwirkungen. Antriebslos, müde, Ausschlag, unsexuell. Einfach nicht mehr ich selbst.

Vergangene Woche hatte ich für 7 Tage ein EKG. Laut des Arztes der auch die ablation durchgeführt hAt, sei das Ergebnis sehr gut.

Warum fühlt es sich nicht so an?

Der Hammer ist allerdings das er sagte ich solle die betablocker einfach weglassen und nicht ausschleichen?!?!

Aber ich vertraue dem doc weil er auch einen guten ruf hat.


Meine Bedenken sind jetzt folgende... Ich nehme jetzt seit 2 Tagen keine betablocker mehr. Und ich habe das Gefühl mein Herz fliegt mir bald um die Ohren :-( ich spüre jeden Herzschlag. Wenn ich einfach nur vom Sofa aufstehe Brettert es los.

Ich solle trainieren - ich habe allerdings kaum Kraft dafür wenn es so bleibt.

Es erscheint mir logisch das jetzt alles bedrohlicher wirkt und auch das Herz mehr arbeitet. Da sieht man ja das die betablocker gewirkt haben.

Mein Blutdruck ist wenn ich in Ruhe Messe im Schnitt bei 120/85 und der Puls liegt zwischen 75-100.

Ich rauche leider (aber nicht viel) und trinke seit der OP gar nichts mehr. Habe einen bürojob.


Hat einer ähnliche Erfahrungen mit betablockern? Wie lange kann das dauern bis ich dieses unangenehme pochen meines Herzens nicht mehr spüre und sich alles wieder einpendelt?

Habt ihr sonst Tips für mich?


Ich wäre unfassbar dankbar.

Glg - Henrik

Hallo, Leude! Ich würde mich gerne mit jemanden austauschen,
der schon mal eine Herztransplantation hatte. Dabei würde ich gerne
erfahren wie die Empfindungen waren, vor und nach der Transplantation,
was sich verändert etc. Das ganze ist für meinen Schulauftrag wo ich
mich mit dem Thema ''Herz als Organ'' beschäftige.

Der Grund, weshalb ich mich mit dem Herzen als Organ beschäftige, ist
auch weil mal ein Bekannter, denn ich gut kannte, mit diesem Thema
konfrontiert wurde. Nur leider ist der gestorben.

Ich würde mich über eine Antwort freuen! Ich bin wirklich verzweifelt weil ich nieamnden aus meinem Umfeld kenne und unbedingt diese Fragen abklären möchte und auch muss. ;(

Deine Antworten werden selbstverständlich vertraulich behandelt. Nur die Lehrperson wird sich das durchlesen.

Hallo zusammen,

ich bin nur indirekt betroffen, mein Mann (49) ist eigentlich der Patient.
Er ist Anfang Januar plötzlich aus dem Nichts im Büro umgekippt, ohne vorherige Beschwerden. Er war immer sehr sportlich, groß, kräftig, starker Charakter, ein Alphatier, selbständig, beruflich viel Stress, liebevoller Papa unserer 2 kleinen Kinder. Gesund gelebt, außer dass er im sozial verträglichen Maß viel Bier trinkt, eine Zigarette am Abend raucht (nur an längeren Abenden in der Kneipe mehr).

Dann der Schock, mitten im Telefonat ist er umgekippt. Kammerflimmern, Herzfunktion hochgradig reduziert (EF 20%). Seine Kollegen haben ihn reanimiert, dann das Rettungsteam, insgesamt 15 Minuten lang.

Er war dann 3 Tage im künstlichen Koma, runtergekühlt, Vorhofflimmern, Nierenversagen, alles sah ganz schlimm aus und die Hoffnung, dass er das vor allem ohne Hirnschäden übersteht, war sehr gering.
Doch er hatte Glück, die "Rettungskette" und die Behandlung auf der Intensivstation sind offenbar optimal verlaufen. Er konnte schnell geweckt werden, keine Hirnschäden, Niere und Herz stabilisiert, er hat sich erstaunlich schnell erholt. Die Ärzte konnten es kaum fassen.

Zuerst lautete die Diagnose DCM, weil beim MRT keine Entzündung zu sehen war. Er hat einen Defi bekommen. Doch DCM passte nicht so recht zu seiner nicht vorhandenen Vorgeschichte und der schnellen Regeneration. Eine Biopsie hat ergeben, dass er doch eine Entzündung im Herzen hat. Nicht viral. Sie nennen es "Borderline Myokarditis". Keine Fibrosen. Zu dem Zeitpunkt hatte er eine EF von 34%.
Die genaue Ursache ist wohl schwer zu finden. Wahrscheinlich ist es eine autoimmune Form. Dazu passen würde, dass mein Mann leichte Schuppenflechte hat und ab und zu kleine Stellen von kreisrundem Haarausfall - das sind ja auch autoimmun-Erkrankungen. Passt das zusammen? Keine Ahnung. Es kann auch durch Alkohol/ Drogenmissbrauch entstehen, aber da müsste man exzessiv konsumieren, das passt nicht.

Die Ärzte haben ihm zu einer Behandlung mit Kortison und Azathioprin geraten, dazu nimmt er noch diverse andere Medis. Er verträgt sie ok, hat die üblichen Nebenwirkungen (Gewichtzunahme, schummriges Gefühl, etc.), aber es ist auszuhalten.

Der Defi ist bislang ruhig, seine EF war vor 3 Wochen bei 50%. Das ist schon mal super, finde ich. Diese Woche der nächste Check.

Ich würde gerne wissen, ob hier noch andere Betroffene sind, die eine nichtvirale Myokarditis haben/hatten.
Und die eine Kortison-Therapie gemacht haben.
Ich frage mich, was passiert, wenn die Medikamente abgesetzt werden und das Immunsystem nicht mehr unterdrückt wird. Kann sich der Zustand dann wieder verschlechtern? Wie geht es langfristig weiter?

Für den Fall, dass sich die Pumpfunktion weiter verbessert (ich wage es kaum zu hoffen), behält man trotzdem den Defi?

Natürlich muss er diese Fragen den Ärzten stellen und jeder Verlauf ist anders. Mich würde trotzdem interessieren, wie es anderen ergangen ist, die eine ähnliche Diagnose haben.

Vielen Dank für's Lesen und einen schönen Tag!
Janina