Hallo,
ich hab mich in diesem Forum angemeldet in der Hoffnung vielleicht ein paar Antworten über meine Erkrankung zu bekommen.
Ich bin 20 Jahre alt männlich und bei mir wurde im Dezember letzten Jahres eine HCM Apikal diagnostiziert.
Dazu kam es folgendermaßen:
Ich hab mein ganzes Leben schon intensiv Sport getrieben ( Fußball 2 Junioren- Bundesliga dh 4 .-5 mal die Woche Sport )
Von
einem Tag auf den anderen hatte ich über 2-3 Tage hinweg kurze
Schwindelanfälle , nicht das ich umfalle aber mein Kopf ging kurz zur
Seite.
Die gingen so etwa 1sek lang aber wiederholten sich öfters.
Daraufhin
wurde ich immer müder, da ich zu dem Zeitpunkt einen grippallen Infekt
hatte schob ich alles darauf, jedoch verbesserte sich meine körperliche
Leistungsfähigkeit nicht.
Seitdem bin ich chronisch müde und fühle
mich antriebslos ich habe für meine Verhältnisse einen hohen Ruhepuls
und bereits nach kurzen Anstrengungen Herzklopfen.
Ich war bei
meinem Hausarzt der ein Herzgeräusch gehört hat, dieser hat mich zu
einem Kardiologen überwiesen, der ein Echo gemacht hat jedoch nichts
gefunden hat , ausser ein auffälliges EKG ( negative T- Wellen ) .
Daraufhin war ich im Krankenhaus und habe ein MRT gemacht und habe die
Diagnose HCM Apikale Form bekommen.
Seitdem war ich nicht mehr beim
Arzt habe erst einen Termin am 21.Januar . Ich hatte das Gefühl mein
Kardiologe kannte sich nicht so gut aus mit dieser Erkrankung ich glaube
sie ist selten.
Meine Frage ist ob diese Symptome ( Müdigkeit ,
Kurzer Schwindel , Herzklopfen ( ich spüre mein Herz stärker als früher)
) wirklich davon kommen?
Da meine Blutwerte alle in Ordnung waren.
Danke für Antworten
grüße valle

Hallo meine Lieben,

möchte auch nochmal bischen "mitmischen" und euch mal um eure Meinung fragen.
Seid gut 4 Monaten, nach absoluter "Gesundheit" plagen mich hier und da mal wieder HRS. Nicht lang, immer nur von kurzer Dauer, aber sehr gut zu spüren.
Beim Kardiologen war ich das letzte mal in Fabi`s Schwangerschaft(22Woche), d.h. ca vor einem Jahr. Dort wurde mir ja qusi die "Herzgesund-Diagnose" gestellt(EF 78%, kein erkennen einer durchgemachten Myokarditis).
Nun beschleicht mich wieder dieses komische Gefühl....Ihr kennt das sicher.
Soll ich mich nochmal beim kardiologen vorstellen zum checken? Weil er ja sagte, es wäre alles wieder ok...
Und würdet Ihr generell sagen, auch bei gleichbleibenden Zustandes weiterhin jährlich die Kontrolle zu machen, oder wäre das "zu übertrieben"?
Bin da ein bischen unsicher...Vielleicht könnt Ihr mir den ein oder anderen Rat geben...?


Danke schonmal vorab


LG Anke

Hallo!

Ich bin zufällig auf diese Seite aufmerksam geworden und möchte mich auch kurz vorstellen...

Ich bin Heidi, 51 Jahre alt, verwitwet, Mutter einer erwachsenen Tochter, die noch Zuhause wohnt, Vollzeit berufstätig und mit einer Menge Hobbys, die ihr später erfahren könnt, falls sie euch interessieren!

Im März 2009 wurde bei mir eine Aortenstenose festgestellt und zwar so eine schlimme, dass eine Operation unumgänglich war. Ich konnte nicht richtig darüber nachdenken, so schnell bekam ich in Bad Rothenfelde in der Herzklinik einen Termin. ( An dieser Stelle sei mit ein Lob an das gesamte Personal der Klinik gestattet: Ihr seid TOPP, weiter so!) Die OP, anschließende Reha und Irena im medicos Osnabrück verliefen erfolgreich und seit Juli 2009 bin ich wieder im Job. Es geht mir deutlich besser und ich möchte allen, die eine solche OP vor sich haben, Mut machen: die Lebensqualität steigt deutlich!



Für die Welt bist du irgend Jemand, für irgend Jemand bist du die Welt!

Hallo ihr lieben,

ich bin neu hier und will mich kurz vorstellen.
Ich bin 25, sehr lebensfroh und nehm kein Blatt vor den Mund
Von meinem 9. - 15. Lebensjahr bin ich jedes Jahr 2x umgekippt. Als ich mit 15 im KH wegen Rheuma lag, hat man es durch mein Verhalten festgestellt. Ich hab mich an diesem Morgen total mies gefühlt und hab mich gezwungen zum frühstücken zu gehen da ich Tabletten nehmen mußte, das war auch mein Glück. Als ich beim frühstück war is es dann wieder passiert, mir is es wie schon des öfteren schwarz vor augen geworden und ich bin samt Stuhl umgekippt. Mein Glück war, das ich ein Langzeit EKG dran hatte. Als die Ärzte dieses ausgewertet hatten, haben die tatsächlich festgestellt das ich einen Herzstillstand von 6 sek. hatte !!!!!!!!!!!!!!! Ich wurde sofort in die Herzklinik gebracht und hab dann mit 15 wegen einem AV Block 3. Grades ein Herzschrittmacher bekommen. Seither hatte ich auch nie wieder Probleme gehabt und bin nie mehr umgekippt

So das war es kurz zu mir
Hoffe das wir gut miteinander zurecht kommen
lg
caro

Hallo,



zunächst einmal möchte ich allen hier ein erfolgreiches Jahr 2011 wünschen und hoffe,Ihr seid alle gut und vor allem mit einem rießen Berg Gesundheit hineingerutscht.

Ich bin lange nicht mehr hier gewesen,da ja diese andere Erkrankung (agressive systhemische Mastozytose)festgestellt wurde und mir immer wieder gesagt wurde,alle Herzsymptome kämen davon.Auch meine Gelenkprobleme.Eine chron.Myokarditis jedenfalls hätte ich nicht.

Da sich die Luftnot bei Belastung aber immer mehr verschlechterte,immer wieder Schmerzen auftraten und weiterhin kleine Perikardergüsse auftraten,wurde in der Charité am 29.11.2010 noch einmal eine Biopsie gemacht.Der Stationsarzt und selbst der durchführende Arzt bei der Biopsie sagten mir mehrfach,das nichts dabei herrauskommen würde.Meine erste Myokarditis wäre lange ausgeheilt,hätte keinen Schaden am Herz hinterlassen und das was ich jetzt habe wäre von der Mastozytose und Trainingsmangel.Das legten sie mir mehrmals nahe.

Gestern bekam ich nun das Ergebniss der Biopsie zugeschickt,welches so aussieht:Auszüge:

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Diagnosen:

Reaktivierte Parvovirus B19-Infektion mit ansteigender Viruslast und positivem Replikationsnachweis.

Die unter der Fragestellung einer persistierenden Infektion des Herzmuskels mit kardiotropen Erregern durchgeführten PCR-Untersuchungen ergaben im Myokardgewebe erneut einen positiven Nachweis von Erythrovirus-spezifischen DNA-Sequenzen mit einer Viruslast von 2500 viralen Kopien pro µg myokardialer Nukleinsäure (Vorbefund 443 Kopien).

Der positive mRNA-Nachweis von 231 Kopien (Vorbefund negativ) belegt eine aktuell aktive Virusreplikation.Die Sequenzierung bestätigt den Erythrovirus-Genotyp 1 (B19V).

Negative Befunde wurden erhalten für Enteroviren,Adenoviren,humanes Herpesvirus Typ 6 A/B und Ebstein-Barr-Virus.In der peripheren Leukozytenpräparation im Plasma kein Nachweis erythrovirusspezifischer DNA-Sequenzen.

Die regelrecht angeordneten Kardiomyozyten sind mäßig atrophiert (mittl. Durchmesser um 14µm),die umgebenden Kapillaren wandverdickt.Die Atrophie der Kardiomyozyten hat gegenüber der Voruntersuchung vor enem Jahr gering zugenommen.

Aufgrund der vorliegenden myokardbioptischen Untersuchungsbefunde liegt bei Frau Rosa eine Parvovirus B19-Reaktivierung als mögliche Ursache der persistierenden und in den letzten Wochen progredienten Beschwerdesymptomatik vor.

Parvoviren befallen im Gegensatz zu anderen kardiotropen Erregern wie Enteroviren,nicht Kardiomyozyten sondern das Gefäßendothel und führen,insbesondere bei Reaktivierung und aktiver Replikation,zu einer endothelialen Dysfunktion mit vermehrter Angina pectoris,Belastungsdyspnoe und körperlicher Leistungseinschränkung.

Wir sehen somit die Indikation für eine antivirale Therapie mit einem DNA-Polymerase-Hemmer,auf die Parvoviren gut ansprechen.Diese Medikamente werden routinemäßig insbesondere bei Hepatits eingesetzt.Für kardiale Infektionen liegt aktuell noch keine Zulassung vor,sodass eine derartige Behandlung nur im Rahmen von Off-Label-Behandlungen erfolgen kann.

Wir können der Patientin eine entsprechende Therapie kurzfristig im Rahmen einer Phase-2-Studie anbieten.Für die teilnahme sind allerdings zahlreiche ambulante Verlaufsuntersuchungen nach 2,4,8,12,16 und 24Wochen zur Behandlungkontrolle erforderlich.

Wir möchten Sie bitten,das von uns vorgeschlagene Procedere mit der Pat. zu besprechen und uns kurzfristig unter Rufnummer...... zu informieren,damit wir sie gegebenfalls in die laufende Behandlungsphase einschließen können.

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Ich soll mich kurzfristig entscheiden,verstehe aber so viele Dinge im Befund nicht.Einen Kardiologen habe ich nicht,hatte ja nix mehr am Herz.

Könntet Ihr mir vielleicht bitte etwas helfen?

Was bedeutet diese Atrophie der Kardiomyozyten,die umgebenden Kapilaren wandverdickt?
Was ist ein DNA-Polymerase-Hemmer?Ein ähnliches Medikament wie Interferon,auch mit starken Nebenwirkungen?
Kann mir bitte jemand über eine solche Behandlung berichten?
Verträgt sich eine solche Behandlung überhaupt mit der Mastozytose?Ich vertrage viele Medikamente nicht,muß mein Immunsysthem unterdrücken.

Sorry für meine vielen Fragen,aber ich bin gerade etwas konfuß,da ich ja erwartet hatte,das alles in Ordnung ist.


Liebe Grüße
Rosa