Herzmuskelentzündung - Herzschwäche - Morbus Bechterew - Asthma - 21 Jahre

[Suse75]

Hallo zusammen,

bin gerade total geschockt, google mit so durchs Internet und bin zufällig auf diese Seite gekommen.

Mein Sohn (jetzt 21) hat Anfang November letzten Jahres das erste mal den Notarzt gerufen weil er extremes Herzrasen hatte.
Er wurde darauf hin 1 Woche lang untersucht und ohne Befund wieder nach Hause geschickt.
2 Wochen später das gleiche Spiel ... daraufhin wurde im gesagt, dass wäre psychisch und er sollte sich dringend in Behandlung
begeben. Er hat sich dann stationär einweisen lassen.

Gespräche, Sport-, Kunst- und sonstige Therapien hat er erfolgreich absolviert - die Probleme blieben: Schmerzen in der Brust, Engegefühl,
Herzrasen, hoher Puls, Schweißausbrüche in der Nacht.

Weihnachten habe ich ihn dann nach Hause geholt. Ich muss dazu sagen, dass er berufsbedingt 400 km entfernt von zu Hause wohnte. Eigentlich
sollte er nach den Feiertagen wieder in die Klinik - aber er wollte nicht. Und ich hatte ehrlich gesagt auch kein gutes Gefühl dabei.

Silvester wieder Notarzt und Klinik ... wieder ohne Befund. Eine stationäre Unterbringung in einer psychologischen Klinik war mangels freier Plätze
nicht möglich, so dass wir uns für eine Tagesklinik entschieden. Therapieangebot ohne Ende - Beschwerden blieben.
Die Ärztin in dieser Klinik meinte er wäre nicht Therapierbar - Diagnose hypochondrische Störung und Panikstörung.

Ich habe natürlich zwischenzeitlich alle nur denkbaren Termine bei Fachärzten gemacht: Pneumologe (da Asthma und Allergien), Orthopäde (da ständig Schmerzen im Rücken und Brustbereich) ... das dauert ja bekanntlich.

Ende März hatten wir endlich den Termin beim Pneumologen - Fazit: schweres Asthma, Lungenfunktion unter 50%! Umgehende Behandlung brachte ein wenig Erfolg. Schmerzen und Engegefühl blieben.

Morbus Bechterew ist in unserer Familie sehr verbreitet - nach endlosen Gesprächen stellte unser Hausarzt endlich eine Überweisung zum Knochen-
szintigramm aus, der Blutwert wurde vorher schon positiv getestet - Fazit: Termin beim Reumathologen Diagnose Morbus Bechterew, entzündliche Herde im Großteil der Wirbelsäule, Brustbereich und Hüfte!

Nachkontrolle beim Pneumologen letzte Woche - Lungenfunktion sehr gut - sicherheitshalber Kontrolle beim Kardiologen!

Heute morgen die Diagnose: Herzschwäche, schwere Herzmuskelentzündung, eine Stelle im Herz wird nicht richtig durchblutet!
In einer Woche soll Feindiagnostik in speziellem Zentrum durchgeführt werden. Bis dahin schonen.

Ich bin fix und fertig, die ganze Zeit haben wir immer wieder versucht den Ärzten klar zu machen das da mehr sein muss - aber es wurde
immer nur auf die Psyche geschoben. Trotz mehrfacher Krankenhausaufenthalte, zahlreicher Ultraschalls und EKG's wurde nichts gefunden und nun das! Wäre es nicht sinnvoll sofort auch Medikamente einzusetzen als noch eine Woche zu warten?

Wie soll es denn jetzt weiter gehen? Wir haben zwischenzeitlich seine Wohnung aufgelöst, da sein Arbeitsvertrag natürlich auch nicht verlängert wurde - zu lange krank. Er hat doch sein ganzes Leben noch vor sich.

Können wir trotzdem hoffen?

LG Suse

[Wolle]

Moin Suse,

herzlicj willkommen hier.

Das ist ja schon eine heftige Geschichte. Da haben ein paar Ärzte aber gründlich versagt.

Wichtig ist, dass Dein Sohn jetzt in eine Klinik kommt, die wirklich kompetent ist, vorzugsweise eine große Uni-Klinik. In welcher Gegend wohnt ihr denn?

[Suse75]

Hallo Wolle,

wir wohnen in Lippstadt, er soll nächste Woche nach Unna in die Klinik.

Ich weiß leider nicht ob das wirklich die richtige Klinik ist.

LG Suse

[Wolle]

Moin,

wir wohnen in Lippstadt, er soll nächste Woche nach Unna in die Klinik.

Sorry, in der Gegend kenne ich mich nicht aus, aber vielleicht können andere hier etwas dazu sagen.

[Holger5.0]

von Lippstadt aus ist Bad oeynhausen (Ruhrklinink - Herzzentrum ) def. die beste Adresse

LG Holger

[Suse75]

Danke Holger, ich hatte gestern noch einmal ein bisschen gegoogelt und bin auch darauf gekommen.
Von dort hört man wirklich nur positives.

Mal sehen wie es weiter geht.

LG Suse

[Wolle]

Moin,

von Lippstadt aus ist Bad oeynhausen (Ruhrklinink - Herzzentrum ) def. die beste Adresse

Danke Holger, ich hatte gestern noch einmal ein bisschen gegoogelt und bin auch darauf gekommen.
Von dort hört man wirklich nur positives.

Denn mal so schnell wie möglich dort hin, egal, was die anderen Ärzte sagen.

[Henrik]

Hallo Suse, willkommen!
Ich bin auch noch nicht lange hier angemeldet aber habe schon viele Tips bekommen.

Deine Geschichte klingt sehr beuunruhigend :-(

ABER lasst euch nicht unterkriegen und verzeifwelt nicht. Nicht alle Ärzte sind so es gibt auch welche die wirklich für ihre Patienten da sind.
Ich kann euch natürlich nicht vorhersagen wie es jetzt bei euch weitergeht. Aber ich möchte trotzdem noch einen Tip geben.

Dein Sohn muss versuchen nicht das Vertrauen in sein Herz zu verlieren. Ich habe seit 10 Jahren mit heftigen Vorhofflimmernanfällen gekämpft und bei mir wurde auch ganze 9 Jahre auch alles auf die Psyche geschoben. Ich habe wirklich am Ende gedacht ich verzweifle und hatte keine Lebensqualität mehr... Die Symptome Herzrasen, Brustenge, Stechen in der Brust waren meine täglichen Begleiter. Hatte psychosomatische Reha 7 Wochen, 25 Stunden Einzeltherapie etc. Die Beschwerden blieben. Doch dann kam auch bei mir endlich eine Diagnose. Ich habe mich völlig zurückgezogen und habe gedacht jede Anstrengung ist Gift für mein Herz. Das schlimme ist das man den Ärzten vertraut weil diese ja mehr Ahnung haben sollten als wir Laien. Dieses Hin und Her zwischen Organischer Erkrankung und psychischer macht einen Menschen zusätzlich noch fertig.

Was ich dir eigentlich sagen will, wenn dein Sohn wieder gesund wird (wovon wir natürlich alle ausgehen ) darf er nicht an sich zweifeln und nicht an sein Herz. Er soll vertrauen in sein Herz haben auch wenn es schwer fällt. Ich dachte auch meine organische Erkrankung ist nun besiegt. Ist Sie auch, aber jetzt kommt der psychische Aspekt und ich habe trotzdem noch beschwerden.. Jetzt sind die Beschwerden wohl wirklich psychisch. Die Akzeptanz für sich selber sinkt gewaltig durch solche Fehldiagnosen. Er soll immer wenn er unsicher ist den Ärzten solange auf den Pinsel gehen bis diese was unternehmen!!!!!!!!

Ich wünsche euch und vor allen deinem Sohn alles gute, er wird lernen mit der Zeit damit umzugehen.

[Suse75]

Hallo Henrik,

vielen Dank für deine Nachricht. Es stimmt, dass schlimmste ist den Ärzten zu vertrauen wenn man monatelang als Hypochonder abgestempelt wird.
Man muss da erst mal wieder Vertrauen aufbauen.

Es gibt so viele "Götter in Weiß" und ich kann nicht verstehen, dass man dem ein oder anderen mal etwas genauer auf die Finger sieht. Ich habe schon so viele unfähige Ärzte kennen gelernt. In anderen Branchen hätte man denjenigen schon entlassen.

Dir alles Gute.
LG Suse

[windhund1]

Hallo Suse,

oh man ist das heftig... Was für Untersuchungen hat denn dein Sohn bisher gehabt ? EKG, Ultraschall, MRT ?? Wenn ja, kannst du uns etwas über die Ergebnisse berichten ? Bei einer Herzschwäche ist immer die EF (Herzleistung) entscheidend. Dein Sohn muss auf jeden Fall Bettruhe einhalten, da es keine gezielte Therapie gegen eine Myokarditis außer Ruhe und evtl. unterstützend Betablocker gibt.

Falls es sich wirklich um eine schwere Myokarditis und/oder Herzschwäche handelt, kann ich die Charite in Berlin empfehlen...

Viel Glück!