Nach zwanzig Jahren nieren- jetzt auch noch herzkrank, na danke

[Bobby]

Moin zusammen,

erstmal eine kurze Vorstellung, ich bin 40 Jahre, männlich und seit 20 Jahren chronisch
nierenkrank, was mich bisher nicht wirklich eingeschränkt hat, da durch Dialyse und
elf Jahr Nierentransplantation gut behandelbar, jetzt bin ich im Moment jedoch erstmal
geschockt, vor zwei Wochen wurde im Rahmen der Vorbereitung auf eine Nierentransplantation

ein Herzecho gemacht, leider sah es viel schlechter aus, als vor drei Jahren das letzte.
Im Echo wurde eine hochgradig eingeschränkte Ejektionsfraktion von 31 % festgestellt,
ausserdem eine Hypokinesie und ein vergrößerter linker Ventrikel.
Es wurde mit einer KHK oder einer fehlerhaften Klappe gerechnet, beides war jedoch im
Katheter nicht feststellbar, bzw. konnte ausgeschlossen werden, die Diagnose lautet nun
Kardiomyopathie. Leider weiß niemand, wie es dazu gekommen ist, jetzt muss ich erstmal
auf den Termin für ein Kardio-MRT warten.

Stellt sich die Frage, wie man damit umgeht, wie es weitergeht, was noch so kommt.
Eigentlich wollten meine Freundin und ich im übernächsten Jahr einen längeren Segeltörn
machen und danach die Familienplanung angehen, das sehe ich ja aktuell erstmal sehr
in die Ferne gerückt.

Schöne Grüße,

Bobby

[agloco]

Herzlich Wilkommen Bobby,

schön, dass du zu uns gefunden hast. 20 Jahre Nierenerkrankung ist ja schon ein hartes Brot aber ich denke du wirst dich damit "angefreundet" haben im Laufe der Zeit?!

Wir sind alle keine Ärzte aber vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen. Eigentlich ist es genau andersrum, dass es erst zur Kardiomyopathie kommt und in Folge vieler Jahre zu teils schweren Nierenproblemen.

Ich kann dir dazu leider auch nichts sagen...aber ich denke, dass alle Organe miteinader vernetzt sind und sobald ein Organ schwächelt es sich so oder so auf andere Organe auswirken wird. Die restlichen Organe insb. Leber sind aber ok?

Wirst du denn nun auch im Bezug auf die Herzschwäche behandelt? Wenn du erstmal richtig eingestellt bist, man dies eine Weile beobachtet und das Herz stabil bleibt oder man es aufbauen kann, solltest du dich nicht von deiner Reise abhalten lassen.

Gerne komme ich auf den Törn mit, denn das ist auch mein Traum.
Das es ein Schock ist, wird hier jeder verstehen können Bobby! Hast du das denn auch körperlich bemerkt in letzer Zeit?

Liebe Grüße
Alex

[Carmen]

Hallo Bobby,

herzlich willkommen hier im Forum
Du wirst lachen, bei mir war es genau umgekehrt: ich litt 15 Jahre an einer schweren ischämischen Kardiomyopathie, wurde dann im Januar 2009 herztransplantiert und nun leide ich an einer Niereninsuffizienz, ich war auch gleich nach der Transplantation an der Dialyse. Jetzt hat sich das zwar momentan eingependelt, ist aber nicht sicher, daß es auch so bleibt. Alex hat es ganz treffend bezeichnet, als er von einer "Vernetzung" der Organe sprach
Mach Dir jetzt mal noch nicht zu viele Sorgen, sondern warte erst mal ab. Vlt. hattest Du nur vor kurzem einen Infekt, der sich durchaus auf die EF niederschlagen kann. Außerdem gibt es in der Kardiologie hochwirksame Medikamente und auch andere Hilfsmittel, so daß sich bei Deiner EF durchaus noch was tun kann. Aber empfehlenswert wäre es , sich durchaus an die Vorgaben der Ärzte zu halten. In Deinem Transplantationszentrum gibt es ja mit Sicherheit auch eine Kardiologie, die sich dann ja dann auch mit Deinen Nephrologen absprechen werden.
Bis zum übernächsten Jahr ist noch lange hin (Segeltörn), bis dahin kann die Sache schon wieder ganz anders ausschauen.
Du hast schon so viel hinter Dir, hast schon so viel überstanden, Du schaffst das jetzt auch noch :thumbup: - da bin ich mir ganz sicher

Lass unk doch wissen, was sich bei der MRT-Untersuchung ergeben hat.

Bis dahin viele Grüße und einen schönen sonnigen Advent, wie gerade jetzt in dieser Minute im Allgäu - Carmen

[PaulchenPanther]

Hallo Bobby

erst einmal tut es mir leid zu lesen, dass einmal mehr Menschen die sowieso schon mit einer Krankheit zu kämpfen hatten und sich dann damit abfinden können plötzlich durch eine weitere Diagnose erschüttert werden. Manchmal habe ich bei Betroffenen in meinem Umfeld das Gefühl dass es nie aufhört. Der geschwächte Körper viel anfälliger ist auf weitere Krankheiten. Aber gleichzeitig ist es super unfair weil dem Betroffenen unendlich viel abverlangt wird. Den Optimismus das alles zu bewältigen muss man erst mal aufbringen.

Ich bin jedoch wie meine Vorposter auch der Überzeugung, das alle Organe miteinander vernetzt sind. Im Körper alles irgendwie zusammenspielt und auch viele Organe von der reibungslosen Funktion eines anderen Organes abhängig sind. Bin da letzten Monat auf einen spannenden Artikel gestossen, der meiner Ansicht nach diese Vernetztheit über die Analysation verschiedener Fibrosearten aufzeigt. Er erklärt die verschiedenen Typen (wo Kardimopathie genauso dazu gehört wie chronische Niereninsuffisenz). Es wird erwähnt dass Fibrosen sowohl nur an einzelnen Geweben oder Organen als auch ganzen Organsystemen auftreten können. Weiteres dazu auf der folgenden Seite http://www.paradisi.de/?a=23239

Ich bin zwar nicht direkt davon Betroffen aber wenn man das perfekt vernetzte System unseres Körpers betrachtet, macht die These dass oft mehrere Organe betroffen sind absolut Sinn.

Ich wünsche dir, dass es eine Überreaktion des Herzens war und sich das mit den richtigen Medikamenten schnell wieder einpendelt.

Frohe Festtage und viel Kraft und Gesundheit im 2014! glocken