Die Krankheit macht mein Leben trübe

[Scilerati]

Hallo, ich bin 19 Jahre alt und neu hier im Forum. Da es mir momentan psychisch nicht sehr gut geht, wollte ich einfach mal von meiner Situation erzählen. Vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen.

Vor ca. einem Jahr bin ich zweimal in 2 wochen im Sportunterricht beim Warlaufen ohnmächtig geworden. Als der Arzt dann eine Ultraschalluntersuchung gemacht hat bekam ich die Nachricht, dass ich eine hypertrophe Kardiomyopathie habe. Jedoch ist diese nicht leicht sondern ziemlich extrem ausgeprägt. Mein intraventikulares Septum hat eine Dicke von 43mm. Mein Kardiologe hat mich darauf hin in eine Herzklinik geschickt in der mir zur Vorsorge ein subkutaner Defibrillator implantiert wurde. Zu dem Zeitpunkt war ich psychisch ziemlich angeschlagen aber ich wollte darüber nicht wirklich reden. Im Oktober letzten Jahres habe ich dann mein Studium als Elektrotechnikingenieur begonnen. Mittlerweile läuft das Studium aber auch nicht mehr so gut und jetzt zum Sommer hin kommen mir wieder die ganzen Gedanken von damals hoch und irgendwie häuft sich alles. Z.b. zeige ich mich nicht mehr gerne ohne T-Shirt, da ich Angst vor blöden Kommentaren von anderen Personen habe. Demzufolge gehts mir auch immer echt beschissen wenn mich Freunde/Kommilitonen fragen ob wir nicht schwimmen gehen wollen. Ich gehe zwar noch schwimmen, aber nur alleine oder mit meiner Schwester, da es mir mit Freunden oder anderen bekannten ziemlich unangenehm ist. Meinen Lieblingssport, Skateboarding, musste ich auch beenden, da die Sturzgefahr und die damit verbundene mögliche Beschädigung des Defibrillators zu groß sei (so mein Kardiologe). Eine weitere Sache ist der Punkt Party. Aufgrund meiner Krankheit sollte ich Alkohol nur noch in maßen trinken, was ich eigentlich nicht schlimm finde. Aber irgendwie vergeht mir jedes mal die Partylaune wenn ich immer wieder höre "trink noch einen! Komm schon, hab dich nicht so!...". Irgendwie macht mich das alles ziemlich fertig, dass ich gewisse ziemlich oft in allen Lebensbereichen Kompromisse aufgrund meiner Krankheit eingehen muss. Dazu kommt dann noch, dass ich das Gefühl habe, dass außer meinen Eltern und meiner Schwester keiner meine Krankheit wirklich ernst nimmt. Ich will nicht, dass man mich wie einen Schwerbehinderten behandelt aber ich möchte schon, dass man auf meine Krankheit Rücksicht nimmt. Dann ist da noch der Druck durch das Studium... Momentan ist meine Lebensfreude irgendwie nicht mehr so groß und alles wirkt ziemlich trübe. Ich sage viele Verabredungen ab, weil es mir psychisch nicht gut geht und habe das Gefühl vieles zu verpassen. Ich bin schließlich gerade erst 19 und habe mein Leben noch vor mir. Ich hoffe ihr könnt mich verstehen!

LG

[UllaWe]

Hallo, junger Mann!.....

Zuerst einmal....ich kann dich gut verstehen. Sehr gut sogar.
Damit du weißt, wie gut erzähl ich erst einmal kurz von mir.

Nachdem es mir schon jahrelang nicht gut ging diagnostizierte man bei mir im Januar eine hochgradige HOCM und ich bekam sofort einen Defi implantiert.
Zusätzlich hatte ich mir eine tüchtige Herzinsuffizienz eingehandelt.
Mir ging es also im Januar ziemlich bescheiden, ich war quasi bettlägerig.
Die Diagnose musste ich auch erst mal verkraften.

Dazu kam die Angst um meine beiden Kinder (sind beide nicht betroffen, konnte aber nicht sofort geklärt werden)
Nach und nach habe ich mich erholt und einen akzeptablen körperlichen Zustand erreicht.
Allerdings gibt es schon Einschränkungen, aber ich werde hier an der Uniklinik gut betreut.
Das Hauptproblem ist die Sauerstoffaufnahme ....da passt was nicht, ich übersäuere unter Belastung viel zu schnell......

Arbeiten kann ich noch nicht wieder, ich habe eine Kita geleitet das ist sowohl körperlich als auch sonst ein megaanstrengender Job den ich einfach nicht mehr schaffe.
Die Wiedereingliederung habe ich abgebrochen, und ich bin eigentlich hart im Nehmen.

Meine Chefin sieht nicht ein, dass ich an einen Schreibtisch umgesetzt werden möchte und ist überhaupt nicht bereit, nach einer Lösung zu suchen.
Vom Integrationsamt über die PV und Schwerbehindertenvertretung (einen GdB bekommst du auch!) und einem Anwalt sind schon etliche Institutionen beschäftigt.

Mein Lieblingshobby, das Motorradfahren habe ich aufgegeben. Zu gefährlich. Habe ich für mich entschieden. Meine geliebte Ducati wird verkauft werden.
Schwimmen gegangen bin ich früher so oft wie möglich, sehr gerne alleine, so nach der Arbeit noch ab in den See.
Ich geh jetzt nicht mehr alleine, habe keine Lust irgendwann von Tauchern gesucht werden zu müssen .....denn zwischendurch kommt es schon vor dass es mir nicht so gutgeht. Ich suche für alles eine Begleitung .....traue mich nicht mehr alleine irgendwohin. Oder zumindest kostet es Überwindung.

Und mein Ehemann hat keine fünf Monate durchgehalten. Er ist dabei sich eine Wohnung zu suchen und will sich schnellstmöglich scheiden lassen.
Davon war vor einem halben Jahr noch so überhaupt nicht die Rede.
Er sagt auch ganz offen, dass er eine gesunde Frau geheiratet hat die ihr eigenes Geld verdiente und jetzt wäre alles anders, damit kommt er nicht klar.
Und da er zu dem Schluß gekommen ist, dass er weniger Probleme hat wenn er auszieht ....tut er das.
Soviel zur Partnerschaft.

Jetzt bin ich ein paar Jährchen älter als du, ich gehe auf die 50 zu und habe schon einiges erlebt .....

Und da habe ich neulich ganz sachlich überlegt wie es wäre, wenn dieses anstrengende und im Moment sehr schmerzliche Leben für mich zu Ende wäre......die nächste Selbstmörderbrücke ist nicht weit.....wäre das eine Alternative? Was will ich noch?

Und da war die Klarheit in meinem Kopf....

Wegen so einem Bißchen doch nicht!

Es gibt noch so viel Schönes zu erleben, ich möchte meine Kinder vollends aufwachsen sehen, Landschaften kennenlernen, Freunde, die sich freuen mich zu sehen....Bücher die ich noch lesen will....Museen, Filme, Ereignisse....

Das Leben ist für uns Herzis anstrengender, aber wir nehmen es auch intensiver wahr, das ist ein Vorteil....du hast es noch vor dir und du hast alle Möglichkeiten, für dich das Beste daraus zu machen.
Pack es an!
Sei realistisch, was du dir zumutest, aber du wirst sehen, wenn du dir eine Situation passend einrichtest und in dich spürst was du brauchst wirst du eine Lebensqualität erreichen, die dir dein Leben unendlich schön und lebenswert macht.
Du wirst noch so viele tolle Dinge erleben mit deinen 19 Jahren......auch mit Herzerkrankung ist das möglich.....

Die Alternative wäre, das Leben zu beenden ....und bitte entschuldige meine Direktheit......oder in Depression zu versinken.

Für mich ist das keine Alternative. Und für dich auch nicht.....

Welche Idioten geben blöde Kommentare ab? Pfffff- wer so dumm ist kann getrost ignoriert werden.

Auf Partys blöde Sprüche hören? Hab dich nicht so? Alkohol schadet dir nun mal, was sind das für Freunde? Die brauchst du nicht. Du wirst Freunde finden die sich freuen mit dir loszugehen und die Zeit mit dir genießen wollen......vielleicht dauert es ein bißchen, aber so wird es sein. Die stellen sich auf dich ein ohne dass du es merkst....und ohne dass sie es merken. Das nennt man dann Freundschaft.
Ich gebe zu, häufig ist es nicht aber wenn du es gefunden hast umso wertvoller.

In der Clique meines Sohnes (er ist jetzt 20) hat man bei einem jungen Mann Epilepsie feststellen müssen.....und wie das in einer Herde so ist, die ganze Clique steht um diesen jungen Mann herum....bildlich gesprochen. Wenn er irgendwohin gefahren werden muss ist immer einer da....Disco geht nicht mehr mit ihm, klar.
Die Jugend hat gemütliche Grillfeste im Garten für sich entdeckt.....natürlich gehen auch mal welche noch in die Disco, das hält er aber aus, und das muss er auch.
Und darüber musste nicht gesprochen werden.... Es wurde nur einmal darüber gesprochen was gut für ihn ist und was nicht....das müssen auch Freunde wissen, vielleicht können deine Freunde deine Krankheit nicht einschätzen? Dann sag es ihnen, ganz sachlich.

Ich seh auch aus wie das blühende Leben....man sieht es mir im Alltag nicht an. Trotzdem bin ich oft müde, erschöpft, schlapp....ich muß mich vor niemand rechtfertigen. Wenn ich nach Hause muß....und diese bleierne Müdigkeit kennst du bestimmt auch, dann ist das eben so. Der Abend bis dahin war schön- super, dass es geklappt hat!
Wenn es so wie zur Zeit einfach zu heiß ist bleibe ich auf dem Sofa......das ist dann so. Ene gute Gelegenheit, den Krimi weiterzulesen der schon eine Weile hier herumliegt......

Ich freue mich umso mehr über alles, was geht und wenn du mal sortierst ist das noch eine ganze Menge....du hast bestimmt einige Menschen um dich herum denen du als Mensch wertvoll bist, die sich freuen weil du da bist....deine Eltern, deine Schwester....sollen die mehr Angst als nötig um dich haben? Nein, bestimmt nicht!

Und wie gesagt, die Alternative IST keine Alternative.

Genieß dein Leben so wie es ist. Es ist toll! Trotzdem!

Alles Liebe, Ulla

[LOCKE]

Hallo " Junger Mann " ...

... auch von mir. Ich möchte mich Ullas States anschließen.

Verstehen kann ich Dich, da ich ich mit meiner HOCM ähnliche Gedanken hatte und erstmal völlig aus der Bahn geworfen wurde. Bei mir wurde eine TASH gemacht, erfolgreich, nach rund 6 Monaten AU und dreimomnatiger Wiedereingliederung , bin ich fast der Alte.

Klar, Einschränkungen körperlicher Art, ( Sport und schwere Arbeit).

Aber glaub mir, auch Du wirst Dein Leben neu sortieren, vieles ändern, manches vermissen und viel neues entdecken :thumbsup:

S c h e i ß auf Patty und Alk , vergiss die Patty People ! Deine wahren Freunde werden Dich stärken !!! Alle anderen sind hirnlose Arschlöcher.

Ich bin 48 Jahre alt und habe meiner Meinung nach noch mehr Power im Hintern als so mancher Junge Pinscher .

Und Ulla, ja das Leben ist geil !!!!!!!

Schönen Abend in die Runde meine Herzchen 8o __0

[basti]

Hallo auch von mir, Scilerati.

Ich habe 1977 als dreizehnjähriger einen Herzschrittmacher bekommen. Damals war es noch was außergewöhniches noch dazu bei einem Kind. Demzufolge war es mir auch sehr unangenehm mit anderen baden zu gehen um neugierigen Fragen und Blicken aus dem Wege zu gehen. Natürlich provoziere ich immer noch nicht eine Konfrontation, aber baden, Sauna und sogar FKK mache ich mittlerweile ohne Scheu. Ich habe gelernt mich einfach "ins Leben zu stürzen" und nicht mehr an meine Krankheit zu denken, das was passieren könne. Und es funktioniert. Ich mache alles, außer Leistungssport, bin verheiratet und mir geht es jetzt mit dem mittlerweile 5´ten Schrittmacher immer noch gut. Ich denke kaum noch daran das ich einen habe und demzufolge lebe ich auch und mache alles, was mir Spaß macht. Viele hier im Forum haben auch einen Defi und gehen ganz easy damit um. Pflege Deine Freundschaften und geh auch baden oder auf Partys. Einen Defi zu haben ist nicht mehr so selten wie Du denkst und Du wirst merken, das Deine Freunde ganz locker damit umgehen werden. Du bist mit Deiner Krankheit weit entfernt von dem, was andere durchmachen mussten oder noch müssen- auch junge Leute so wie Du. Du solltest Dich deshalb nicht verkriechen.

Ich wünsche Dir alles Gute und Lebe das Leben so wie Du es gen möchtest und mach das was Dir Spaß macht.

LG Basti

[Scilerati]

Ja, ich gebe euch Recht. Mir geht es im Vergleich zu anderen hier ja noch wirklich gut. Danke für diese Aufmunterung. Ich versuche euren Ratschlägen zu folgen. Vielen Dank!

[Wolle]

Moin,

Z.b. zeige ich mich nicht mehr gerne ohne T-Shirt, da ich Angst vor
blöden Kommentaren von anderen Personen habe. Demzufolge gehts mir auch
immer echt beschissen wenn mich Freunde/Kommilitonen fragen ob wir nicht
schwimmen gehen wollen. Ich gehe zwar noch schwimmen, aber nur alleine
oder mit meiner Schwester, da es mir mit Freunden oder anderen bekannten
ziemlich unangenehm ist. Z.b. zeige ich mich nicht mehr gerne ohne T-Shirt, da ich Angst vor blöden Kommentaren von anderen Personen habe.

Ich hatte als Kind schon 2 Herz-OPs. Meine Mutter hat mir damals immer gesagt, dass Indianer stolz auf ihre Narben sind. Sieh es so: dies Narbe hat Dein Leben gerettet.

Was dumme Fragen und Sprüche angeht, halte ich es mit Joachim Ringelnatz:
"Gar nicht um kümmern,
Schädel zertrümmern." 8)

Die Leute, die ernsthaft interessiert sind, wirst Du schon erkennen.

Meinen Lieblingssport, Skateboarding, musste ich auch beenden, da die Sturzgefahr und die damit verbundene mögliche Beschädigung des Defibrillators zu groß sei (so mein Kardiologe).

Ich habe mit Defi auch Aikido trainiert, auf hohem Niveau, etwa ein Jahr lang. Du bist für Dich selber verantwortlich und sonst niemand.

Eine weitere Sache
ist der Punkt Party. Aufgrund meiner Krankheit sollte ich Alkohol nur
noch in maßen trinken, was ich eigentlich nicht schlimm finde. Aber
irgendwie vergeht mir jedes mal die Partylaune wenn ich immer wieder
höre "trink noch einen! Komm schon, hab dich nicht so!...".

Habe mir vor 35 Jahren, im ersten Semester an der Uni, den Alkohol völlig abgewöhnt. Die Sprüche kenne ich auch. Idioten gibt es immer. Schaffe Dir ein dickes Fell an nud weise die Typen in die Schranken.
Habe aber schnell festgestellt, dass die lustigsten Runden oft die völlig nüchternen sind. Erinnere mich an "Nachsitzungen" nach dem Training mit der Sportgruppe nur mit Apfelschorle, wo wir die lautesten in der Kneipe waren.

[Wolle]

Moin,

noch ein Nachtrag:

Aber irgendwie vergeht mir jedes mal die Partylaune wenn ich immer wieder höre "trink noch einen! Komm schon, hab dich nicht so!...".

Sage den Typen einfach, dass Du es mit Frank Zappa hältst, der einmal gesagt hat, dass die beste Droge ein klarer Kopf sei.

[Tesla]

Hey!

Bin 17 Jahre alt, also auch in etwa deine Altersklasse.
Hab mit 13 einen HSM implantiert bekommen. Und immer, wenn ich auf diesen Huckel geguckt habe, hab ich angefangen zu heulen. Das hat sich nach ein paar Monaten gelegt.
Erst als ich im März einen Termin beim Kardiologen hatte und mal wieder gefragt habe: "Wann kann das Ding wieder raus?" (Da es 2009 diese Option angeblich gab) und er mir erklärt hat, wie viele Schläge der Herzschrittmacher in einem halben Jahr für mich übernimmt (auch wenn es nur 1% ist) war ich baff.

Nur meinen engsten "Freunden" hatte ich vom HSM erzählt, wobei ich erst zu spät festgestellt habe, dass sie sich nicht dafür interessieren...
Ich kann das Teil und meine "Freunde"nicht leiden, die mich Cyborg nennen und es witzig finden.
Aber ich kann ohne das "Teil" nicht leben, ich kann mich leiden und habe andere Freunde gefunden. Sie wissen das ich "irgendetwas" am Herzen habe und gucken mich schief an, wenn ich mal ein Gläschen Wein mittrinke ich hab es zum Glück noch nicht erlebt, dass sie mich ausgelacht haben, weil ich eher ins Bett bin oder ähnliches. Ich weiß nicht warum sie mich besser verstehen, mag sein, weil sie 4 Jahre älter sind, und die anderen einfach unreif sind.... ich weiß es nicht.
Mein Tipp: Versuche neue Freunde zu finden und wenn es erstmal welche hier im Forum sind. Rede mit deiner Familie darüber, wie du dich fühlst. Und versuche dich so zu akzeptieren, wie du bist, dann kannst du auch deinen Herzfehler akzeptieren. Tipps, die du bestimmt schon zig mal gehört hast, aber sie wirken.
Kann natürlich auch sein, dass ich es einfacher hatte, den HSM zu akzeptieren, weil ich schon eine Vorerkrankung hatte, aber vielleicht konnte ich trotzdem ein bisschen Mut schenken
Und denk dran, der Defi wurde implantiert um deinem Herz zu helfen und dir Leben zu schenken. Schmeiß das nicht weg.

Lg

[PaulchenPanther]

Genau, ich schliesse mich den Vorposter nur an...es ist verständlich das vieles Schmerz und man es sich nicht so gewünscht hat aber orientiere dich neu. Finde Leute denen du dich anvertrauen kannst, neue Hobbies, schenk der Natur und all den kleinen Wundern um dich rum mehr aufmerksamkeit und du wirst neue Lebensenergie finden.
Du hast mit der OP eine 2. Chance erhalten und die solltest du voll auskosten! Ich wünsche dir den Mut und die Kraft um dir dessen bewusst zu werden und stolz auf dein Leben und alle Narben die es mit sich bringt zu sein. Jede Narbe erzählt eine Geschichte - und wenn ein Mensch dich ernsthaft nach dem Grund fragt, ist das ein guter Anfang für ein sehr persönlich ond offenes Gespräch. Diese tun dem Herzen gut und lassen dich all die blöden Kommentare anderer Idioten, die sowieso keine Silbe wert sind, zu ignorieren.

Alles Gute! Carpe diem!