04-09-2013, 10:13 AM
bevor ich mich näher vorstelle erstmal einen herzlichen Gruß und Dank an alle Beteiligten und Verantwortlichen in diesem Forum.Ich bin schon seit etwa einem Jahr regelmässiger Besucher und Leser in diesem Forum und ich mußte feststellen das mir meine Besuche im Forum oft geholfen haben.Zu meiner Krankheitschichte : im April 2011 fing die ganze Story an ,wie in jedem Frühjahr erfreute sich meine Atmung am beginnenden Pollenflug nur leider versagten diesmal alle -sonst wirksamen Medikamente- so dass ich einen Reizhusten ausbildete der mich Juni 2011 dann schliesslich mit einem Rippenbruch ( vom Husten !) zu einem Pneumologen treib da ich der Ansicht war dass mein Hausarzt mich nicht anständig versorgt .Folge war dass ich weiterhin mit den gleichen Medikamenten (Salbutamol + Decortin ), nur in höheren Dosen behandelt wurde. Ab Anfang September ging meine Lungenfunktion immmer stärker in den Keller (letztendlich auf 33%)und ich war kaum noch in der Lage 1 Etg zu steigen oder 20m am Stück zu gehen.Medikation wurde weiter erhöht und durch ein zusätzliches Präparat ergänzt (Forair).Zeitgleich hatte ich bei der LVA eine Reha beantragt die mir dann nach einigem hin und her genehmigt wurde. Zu der Zeit schlief ich nur noch im Sitzen da ich-sobald ich mich hinlegte -mit noch stärkerer Atemnot zu tun hatte .Auch hatte ich innerhalb weniger Monate fast 20kg zugenommen und starke Beinödeme. Aber auch jetzt kam von meiner Pneumologin nichts anderes als der Querverweis auf das Kortioson sprich Nebenwirkungen vom Kortison .Soweit sogut ..am 18.Januar 2012 traf ich in der Rehaklinik auf Borkum ein .Bei der Aufnahmeuntersuchung dann das -für mich- böse Erwachen....DCM /LV EF 18% und intensives Kopfschütteln ob der fragwürdigen Behandlung durch meinen Hausarzt+Pneumologen .Am Folgetag bin ich dann auf eigenen Wunsch in die UNIKlinik in meiner Heimatstadt gefahren ( da mein Vertrauen in die Weltberühmte Kardiologie in Emden -dorthin hatte man mich dann verfrachten wollen- eingeschränkt war ;-) ) In der UNI wurde dann ein Herzkatheter geschoben..incl Biopsie und ich kam dann stationär an den Monitor.Nach 2 Tagen marschierte dann die halbe Ärzteschaft an meinem Bett auf und erklärte mir das -ob des Zustandes meines Herzmuskels - wohl eine HTX unumgänglich sei . Man könnte aber um die Wartezeit zu überbrücken ein Kunstherz implantieren.........Da ist mir echt der Boden unter den Füssen weggesackt ;( .Nach einer schlaflosen Nacht bin ich nach Rücksprache mit meiner frau zu dem Entschluß gekommen mir eine zweite Meinung einzuholen ..also ..auf eigene Kappe raus aus der Uni ...und ab nach Bad Oeynhausen ins Herzzentrum . Die haben dort die Diagnose leider bestätigt ...bis auf den Umstand das man erstmal eine Medikamentöse Thearpie mit div Herzmedis einleiten wollte !!!( diese Alternative habe ich dann gerne angenommen 
) Heute habe ich wieder eine EF von 35% eine Lungenfunktion von 69% und freue mich über jeden Tag an dem ich morgens die Augen öffne ......die Langfristige Prognose ist natürlich nicht soooo prickelnd aber ich versuche es zu verdrängen....manchmal gelingt das aber nicht .
Holger
) Heute habe ich wieder eine EF von 35% eine Lungenfunktion von 69% und freue mich über jeden Tag an dem ich morgens die Augen öffne ......die Langfristige Prognose ist natürlich nicht soooo prickelnd aber ich versuche es zu verdrängen....manchmal gelingt das aber nicht .Holger
Sollte ja selbst schon nen Platz auf der HTX-Liste bekommen (damals 8%EF). Hab es aber allen gezeigt und bin mit heute wieder 55% echt gut dabei. Also immer weiter so! :thumbsup: 