RCM..suche betroffene

[PiA]

Hey,
bin zwar schon länger hier angemeldet, aber war nie wirklich aktiv.
Ich bin im Internet schon seit längerer Zeit auf der Suche..ich suche jemand der auch eine RCM hat...wie ich..ich bin jetzt 21, mit 15 Jahren bekam ich die Diagnose..Ursache unbekannt.
Ich habe in den ganzen Jahren noch niemanden kennengelernt mit dem gleichen Leiden. Viele haben eine DCM aber die Beschwerden sind doch irgendwie nicht die selben. Ich würde mich sehr freuen wenn sich irgendwer melden würde der mir helfen kann, jemand dem es geht wie mir oder der jemanden kennt mit einer RCM.
Ich vermisse es sehr mich austauschen zu können über den belastenden Alltag und es ist frustrierend das ich nach 6 Jahren meine Beschwerden für meine "gesunden" Freunde immer noch nicht verständlich machen kann.
Ich komm zwar schon ganz gut damit klar, aber ich würde mir trotzdem sehr wünschen jemanden zu finden. Ich hoffe wenn ihr mitbekommt das jemand RCM hat ihr an mich denkt und mir vielleicht helfen könnt das ich mal jemand hab zum Austauschen.
Auch wenn ihr niemand kennt, trotzdem danke für euer Interesse an meinem Beitrag

[Loreen <3]

hallo dein beitrag ist lange her aber ich habe mich hier vor kurzm registriert und ich habe auch rcm genau wie tawi666 auch hier im forum...wir können uns dann ja mal zu dritt austauschen

[herzblut]

Meint ihr mit RCM die Riesenzellmykarditis, seit drei Monaten weiß ich, dass ich sie habe und suche auch nach Betroffenen um mich auszutauschen, leider ist diese Krankheit ja sehr selten (bisher 100 mal weltweit daignostiziert) und viele sind halt auch schon gestorben. Ich trage zurzeit eine Life Vest um gegen den plötzlichen Herztod gewappnet zu sein aber bisjetzt hab ich sie noch nicht gebraucht, fühle mich manchmal sogar gesund. ich würde mich über einen Austausch freuen

[Loreen <3]

hallo herzblut,

also ich meine mit rcm restriktive cardiomyopathie. sorry...was pia meint weiss ich nicht.
lg Loreen <3

[Pucki]

Hallo zusammen,

meine Tochter und ich haben auch eine RCM. Da könnten wir uns nun zu fünft austauschen.
Unter anderen Bedingungen würde ich normalerweise sagen "Schön euch gefunden zu haben..."

Gruß
Pucki

[Elkeeh]

Hallo Herzblut,
Ich habe auch eine Riesenzellmyokarditis . Wie geht es dir denn in der Zwischenzeit ?
Viele Grüße
Elkeeh