Noch ein Neuer

[Billy]

Hallo, ich heiße Billy, komme aus Norddeutschland und leide seit 2004 an einer DCM.
Nach Einlieferung in das Klinikum LDW in Bremen hatte ich eine EF von 20%.
Nach Implantation eines DDD Schrittmachers , Medikamentenverordnung und REHA in Oldenburg hatte ich nach 4 Monaten wieder eine EF von 40 %.
Zu Beginn diesen Jahres deutliche Verschlechterung,
Klinikaufenthalt mit Aufrüstung auf einen ICD mit biventrikulärer Stimulation.
Nach weiteren Klinikaufenthalten (4X in den letzten 3 Monaten) wurde am Montag dieser Woche zur Behebung von Vorhofflimmern eine Kardioversion erfolgreich durchgeführt. (Über ICD).
Seit Mittwoch wieder daheim, allerdings stark geschwächt (5 Treppenstufen).
Ich hoffe nun, das ich hier auf "Gleichgesinnte" treffe, mit denen es sich über diese Krankheit und den auch dazugehörenden psychischen Problemen
reden läßt.
Viele Grüße von Billy

[defi]

Hallo Billy
Herzlich Willkommen in ein Forum, dass dir hilft wo es kann.
Natürlich findest du hier viele die auch deine Krankheit haben. Wir versuchen nach unseren besten Wissen und unsere Erfahreung dir zu helfen.
Vergiss nur nicht eins: Wir sind KEINE Ärzte.
Brauchst du rat, tips oder eine aufmunterung. Das kannst du alles hier bekommen. Versuche es mal und Stelle deine Fragen.
Auch kannst du mal in den chatraum kommen und eine sofortige antwort bekommen
Dieses forum ist eine totale Mischung aus Erst und Humor.
Wir vergessen aber nie was für eine krankheit wir haben.
uper:
LG defi

[helium]

Hallo Billy!
Herzlich Willkommen im Forum!!

Ist die Ursache deiner Erkrankung bekannt? ( Infekt, genetisch bedingt , HS...)

Ich wünsche dir alles Gute!!

Viele Grüße

[Billy]

Hallo Helium,
die Ursache meiner DCM konnte nicht mit letzter Sicherheit bestimmt werden. Man vermutet jedoch genetische Zusammenhänge.
Mein Vater verstarb mit 56 Jahren , meine Schwester mit 53. Beide an Herzversagen. Leider ist mir dahingehend nichts näheres bekannt.
Mein Vater war mit einem Schrittmacher ausgerüstet,
verstarb 1979.
Ich bin jetzt 54 Jahre alt und lebe in ständiger Angst.
Insbesondere deshalb weil meine beiden jüngsten Kinder erst 5 und 7 Jahre alt sind.


Gruß Billy

[helium]

Hallo Billy!

ich kann deine Angst verstehen! 1979 waren die Therapie-Möglichkeiten deutlich schlechter als jetzt, ich denke an der optimierten medikamentöse Therapie auch an der hochmodernen Geräten ( Defis-CRT....) und die moderne Diagnostik! Ich glaube dadurch dass wir eine deutlich bessere Prognostik haben als damals im Jahr 1979!
Ich hatte auch am Anfangs sehr viel Angst gehabt! Deswegen habe aber einen netten Therapeuten aufgesucht. Er hat mir sehr viel geholfen!

Mein Kollege ist auch seit 9 Jahren an DCM (genetisch beding) erkrankt. Er hat eine konstante EF 30-40 %. Ihm geht es klinisch aber sehr gut und arbeitet seit Jahren voll und vereist auch sehr viel!

Viele Grüße

[herzchen1971]

Hallo und Willkommen Billy!
Ich habe auch eine DCM, damals mit 17% EF ?(
Bin seit Anfang 2007 stolze Besitzerin eines CRT-Gerätes
Seitdem geht es mir aber wirklich sehr gut!!
Ich gehöre jetzt auch zu denen die viel vereisen und wieder mit Sport angefangen haben.
Irgendwie habe ich seitdem ein total neues Leben angefangen
Wenn Dich ws bedrückt oder Du was lustiges erzählen willst, nur zu damit!
Wir sitzen ja alle im selben Boot

Bis dahin!
Manuela

[Ilo]

Hallo Billy,

Willkommen ! Hier bist Du richtig. Hier kann man sich toll austauschen.........und vor allem auch viel lachen !

Verstehe Deine Angst sehr gut. Mein Opa verstarb an Herzmuskelentartung.....(so nannte man das wohl damals) Mein Vater verstarb 1976 im Alter von 56 Jahren, meine Schwester bekam mit 50 nen Herzschrittmacher - dann mit 56 Schlaganfall. Alles nicht so toll...........ichin 2007 mit 46 DCM mit EF 25 % Heute bin ich bei EF 50 % und es geht mir recht gut.........
Sei tapfer............es ist immer ein auf und ab.........
Aber es kann durchaus besser werden.
Auch bei mir liegt es wohl in den Genen.
Informier Dich bitte mal im Berliner Herzzentrum (nicht Charitee) über die Blutwäsche bei DCM. Mir hat diese Therapie einen wahnsinningen Verbesserungsschub gegeben. Die Therapie wird nicht von den Kassen bezahlt.
Mit etwas Glück bekommst Du diese vom Herzzentrum gestellt.........kostenlos !
Wenn Du noch Fragen dazu hast...........gerne......
Liebe Grüße und halt die Ohren steif........Illy

[Bigi]

Grüß Dich hier Billy,
sei willkommen
Die meisten haben hier den selben Krankheitsverlauf.
Wir versuchen uns gegenseitig Mut zu machen und Ratschläge zu geben.Hast ja schon einige Ratschläge bekommen.Lass dich tragen von dieser tollen Truppe,
und geb ruhig deinen Senf dazu uper:

[Rosa70]

Hallo Billy,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum.

Bei Kummer oder Sorgen,werden wir versuchen zu helfen,freuen uns aber auch,wenn wir gemeinsam mit dir lachen können.

Fühl dich hier bei uns wohl. uper:

Liebe Grüße
Rosa

[future]

Hallo Billy,
auch von mir ein ganz HERZLICHES WILLKOMMEN!!
Liebe Grüsse,
Eva