Autoimmunmyokarditis
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Autoimmunmyokarditis
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05-27-2009, 04:46 PM
Hallo,
ich bin neu hier und habe heute erfahren,das ich eine chronische Myokarditis autoimmunologischer Ursache habe. Kann mir hier jemand etwas über Behandlung und Prognose dieser Erkrankung sagen? Viele Grüße Rosa 
05-28-2009, 04:30 PM
Hallo!
Ich bin ja kein Arzt aber eine Myokarditis ist eine Herzmuskelentzündung. Autoimmunerkrankung ist wenn sich der eigende Körper gegen gesundes Gewebe wehrt aus welchen Gründen auch immer. Rheuma ist zb eine Autoimmunerkrankung. Genauer must Du Dir das aber von einen Kardiologen erklären lassen. LG Manuela
Dun Spiro Spero
-Solange ich atme hoffe ich ....- 
05-28-2009, 05:42 PM
Hallo,
es gibt in Deutschland 3 Zentren für die Immunadsorption (Eliminierung von Antikörpern) in Uni.-Marburg; Berlin Charite und Greifswald. Ansprechpartner sind die Kardiologen! Viele Grüße
helium
05-28-2009, 11:01 PM
Hallo Rosa,
ein etwas verspätetes Herzlich Wilkommen im Herzkrank-Board  Schön, dass du zu uns gefunden hast.Es wurde ja schon gesagt, du wärst eine potentielle kandidatin fü+r die Immunadsorbtion. Diese Therapie, verspricht unglaublich hohe Erfolgsraten  Wie wirst du denn zzt. behandelt? Bekommst du in unregelmässigen Abständen eine Myokarditis oder hast du schon eine dauerhafte Kardiomyopathie davon getragen? Grüße Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens seit 2008 8% Ef und seit 2020 48% EF - Defiträger
Das Herzkrank-Board auf Facebook 
05-29-2009, 10:39 AM
Willkommen hier bei uns.
Sehe, dass Du schon Antworten bekommen hast, die Dir helfen könnten. Einige haben so eine Theraphie schon gemacht, ich glaub Illy war vor kurzem in Berlin in der Charite zur Nachkontrolle. Wenn sie aus Ihrem Urlaub wieder kommt, berichtet sie Dir bestimmt gerne darüber. Wir helfen wo wir können und freuen uns, dass Du hier zu uns gefunden hast. Jeder hat seine Herzerkrankung, jede ist anders und muß auch anders behandelt werden.Deshalb können hier nur Ratschläge und Erfahrungenwerte weiter gegeben werden, die wir selber gemacht haben. Für Dich ist aber immer Dein Arzt wichtig, der Dir ja zur Seite steht bei Deiner Herzerkrankung. Sei recht herzlich Begrüßt und komm ruhig mit Kummer und Sorgen zu uns.Es gibt immer einen der Dir hier zur Seite steht. Es grüßt Dich Bigi
Das Herz hat seine Gründe,die die Vernunft nicht kennt.
Blaise Pascal ( 1623-1662 ) Philosoph
05-29-2009, 01:51 PM
Hallo,
vielen Dank für eure Antworten und euer herzliches Willkommen. Inzwischen weiß ich,das mein Herzmuskel wohl stark geschädigt ist. Allerdings ist nicht mehr sicher,das es sich um eine Entzündung durch das Immunsysthem handelt. Es gibt Hinweise darauf,aber eher werden Viren vermutet. Das hatte ich wohl am Telefon falsch verstanden. :redface: Nächste Woche erfahre ich dann weitere Ergebnisse. Bis jetzt bekomme ich viele Medikamente um das Herz zu entlasten,aber die eigendliche Erkrankung kann erst behandelt werden,wenn die Ursache gefunden ist. Liebe Grüße Rosa
05-30-2009, 08:31 AM
Hallo Rosa,
merke Dir eins wenn Kardiologen nicht die Ursache wissen heißt es immer "Viren" Ich habe ja eine Diltative Kardiomyopathie (DCM). Wäre ich ZB ein Alkoholiker gewesen, wäre ich jetzt geheilt. Da ich das nicht bin auch die DCM wohl nicht von meiner Schwangerschaft kommt. auch nicht von einer schweren Grippe die ich mal hatte. Und auch diverse andere Tests mit mir veranstaltet wurden sind waren negativ. Seitdem heißt es wohl von irgendeinen Virus. In den meisten Fällen jedenfalls bei einer DCM werden nur die Symtome behandelt, die eigentliche Ursache nicht. Weil sie gar nicht gefunden wird. Ich wünsche mir aber für Dich da die Ursache gefunden wirst, denn erst dann wird man richtig behandelt. Und hat Aussicht auf Heilung. LG Manuela
Dun Spiro Spero
-Solange ich atme hoffe ich ....- 
05-31-2009, 08:22 AM
Hallo Rosa,
zum Thema "Blutwäsche". Ich habe diese Therapie in Berlin im Deutschen Herzzentrum bekommen. Und ich kann nur positives dazu sagen. Seit der Behandlung geht es mir erheblich besser. Vorher hatte man mein Blut nach Antikörpern untersucht. Da ich "positiv" war, wurde die Therapie an 5 aufeinanderfolgenden Tagen durchgeführt. Man hat die "Biester" wohl alle rausgefischt. Jetzt bin ich 2 x im Jahr in Berlin zur Kontrolle. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben und bin froh und dankbar, dass ich diese Möglichkeit hatte. Informier Dich einfach mal......... Ich weiss nicht, warum das Deutsche Herzzentrum in Berlin nie erwähnt wird. Denn die haben, soviel ich weiss, mit dieser Art der Therapie überhaupt als erste damit angefangen. Und das Team ist einfach nur toll !! Beste Grüße, Illy
05-31-2009, 02:40 PM
Hallo Manuela,Hallo Illy,
vielen Dank für eure Antworten. Ich werde mich über die Klinik informieren.Dankeschön. Zur Zeit bin ich in der Herz-und Lungenklinik in Bad Berka in Thüringen in Behandlung. Wird denn jetzt bei der Untersuchung nur nach Viren gesucht,oder gibt es noch andere Auslöser? Alkohol trinke ich schonmal sogut wie gar nicht. Kann mir bitte jemand erklären,was eine Endokardfibrose ist? Viele Grüße Rosa
05-31-2009, 02:47 PM
Hallo Rosa.
macht man bei Dir eine Herzgewebe-Biopsie ? Da kann festgestellt werden, ob Viren wirklich schuld an der Sache sind. Wenn dem so ist, dann kann man eine Antivirale Therapie starten........oft soll es dann wieder besser werden........aber sicher ist es nicht. Ich hatte damals eine Biopsie abgelehnt, weil Risiko und Nutzen in keiner Relation stand. Man hat mir damals erklärt, dass wahrscheinlich nichts dabei herauskommt. Tja.......also hab ich es gelassen. Andere Auslöser.......es könnte auch genetisch bedingt sein......oder eben eine Autoimmunerkrankung..... Wichtig wäre für Dich jetzt zu wissen, ob Du diese sogenannten "Antikörper" im Blut hast. Das wird aber nur dort untersucht, wo auch diese Blutwäsche gemacht wird. Das Ergebnis dauert allerdings ein paar Tage......genauer..in etwa 2 Wochen. Ich wünsch Dir alles Gute !! Lass wieder von Dir hören wie alles voran geht ! Was eine Endokarifibrose ist ? Weiss ich so auch nicht. Google doch mal. Bei Wikipedia gibts doch immer für alles Antwort.......... Grüß Dich, Illy Beste Grüße, Illy
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