06-09-2013, 10:02 PM
Hallo zusammen ,
ich bin Loreen, 13 Jahre alt und auch neu hier.
Es ist noch gar nicht so lange her, dass meine Welt in Ordnung war...aber erst mal von vorne. Mein Leben lang hatte ich ein schwaches Immunsystem. Kein Winter ohne mindestens 5 Erkältungen. Keine Erkältung die nicht sofort auf die Lunge ging und ich brauch(t)e immer Antibiotika. Das wurde mit den Jahren dann etwas besser. Ich war auch schon mein Leben lang sportlich aktiv sei es Geräteturnen, schwimmen oder voltigieren etc. Im Juni 2011 hatte ich eine Pneumonie. Wie eigentlich in jedem Jahr. Aber im September noch eine. Meine Mutter (Krankenschwester auf der Intensivstation der Herzchirurgie) hörte dann auch Extrasystolen. Daraufhin wurde ich vom Kinderarzt zum Kardiologen geschickt, welcher beim echo feststellte, dass mein Herz verdickt ist. Den Rest des Jahres folgten gefühlte tausend Untersuchungen was das nun sein konnte. Aber am Ende bin ich nicht um eine katheteruntersuchung drum rum gekommen. Dabei (Februar 2012) wurde dann restriktive kardiomyopathie der Stufe 1 diagnostiziert. Ich habe sofort Diuretika bekommen, welche ich 1x tägl. Nehmen muss. Nun muss ich alle viertel Jahr zum echo, ruhe ekg, alle halbe Jahr zum Langzeit ekg, und einmal im Jahr zum Belastungs ekg/lungenfunktionstest. Im Alltag merke ich eigentlich kaum etwas, aber meine sportliche Leistungsfähigkeit ist extrem zurückgegangen. Wenn ich 100m jogge, bin echt fertig.
Mir wurde gesagt, dass es nur wenige Behandlungsmethoden gibt, da dies eine sehr seltene Krankheit ist.
Ich würde mich über Antworten freuen, da ich noch etwas unsicher bin und gerne Erfahrungen austauschen würde :thumbsup:
LG Loreen<3
ich bin Loreen, 13 Jahre alt und auch neu hier.
Es ist noch gar nicht so lange her, dass meine Welt in Ordnung war...aber erst mal von vorne. Mein Leben lang hatte ich ein schwaches Immunsystem. Kein Winter ohne mindestens 5 Erkältungen. Keine Erkältung die nicht sofort auf die Lunge ging und ich brauch(t)e immer Antibiotika. Das wurde mit den Jahren dann etwas besser. Ich war auch schon mein Leben lang sportlich aktiv sei es Geräteturnen, schwimmen oder voltigieren etc. Im Juni 2011 hatte ich eine Pneumonie. Wie eigentlich in jedem Jahr. Aber im September noch eine. Meine Mutter (Krankenschwester auf der Intensivstation der Herzchirurgie) hörte dann auch Extrasystolen. Daraufhin wurde ich vom Kinderarzt zum Kardiologen geschickt, welcher beim echo feststellte, dass mein Herz verdickt ist. Den Rest des Jahres folgten gefühlte tausend Untersuchungen was das nun sein konnte. Aber am Ende bin ich nicht um eine katheteruntersuchung drum rum gekommen. Dabei (Februar 2012) wurde dann restriktive kardiomyopathie der Stufe 1 diagnostiziert. Ich habe sofort Diuretika bekommen, welche ich 1x tägl. Nehmen muss. Nun muss ich alle viertel Jahr zum echo, ruhe ekg, alle halbe Jahr zum Langzeit ekg, und einmal im Jahr zum Belastungs ekg/lungenfunktionstest. Im Alltag merke ich eigentlich kaum etwas, aber meine sportliche Leistungsfähigkeit ist extrem zurückgegangen. Wenn ich 100m jogge, bin echt fertig.
Mir wurde gesagt, dass es nur wenige Behandlungsmethoden gibt, da dies eine sehr seltene Krankheit ist.
Ich würde mich über Antworten freuen, da ich noch etwas unsicher bin und gerne Erfahrungen austauschen würde :thumbsup:
LG Loreen<3
