Dann mache ich den Anfang.

[agloco]

Grüße dich,

also letzes Mal war der LV auch wieder normal groß (51mm) also im August, was ein ziemlicher Erfolg war nach zwei Jahren. Heute sah es ähnlich aus und solange das so bleibt ist es ja super. Man sagte mir zumindest immer wieder, dass die LV Größe entscheident ist nicht die ef.
Von daher passt das alles schon. Wenn es so bleibt, wollen wir vieleicht ein paar Medis langsam reduzieren.
Komisch ist es aber jedes Mal, wenn man da liegt und an seine Erkrankung erinnert wird...das kennt ja jeder hier. :S Die Psyche ist da nicht so auf der Höhe.

Liebe Grüße
Alex

[Lebenshungrige]

Ist die EF eigentlich die Pumpfunktion?

Bei mir war es so, dass die Kardiologen nach dem pathologischen Szintigramm erleichtert waren
dass die Pumpkraft nicht eingeschränkt ist...
LV lag bei 4,7 mm
nun weiss ich wenigstens dass das auch in Ordnung ist...

Herzlichen Gruß

[agloco]

Ja, dass sagt die Ef aus. Eben die "Herzauswurfleistung". Ist das Muskelgewebe geschädigt, kann sich das Herz natürlich nicht mehr so stark zusammenziehen um wirft bei jeder Kontraktion weniger Blut aus.

Wie gesagt, dass sagten mir meine Docs jedenfals, möchte damit aber keine Behauptung aufstellen. Insbesondere für den Verlauf sei die Ventrikelgröße sehr wichtig. Ein Patient mit gechwächtem Herz mit normal großem Ventrikel hat wohl eine geringere "Mortalität" als mit einem dilatierten wie bspw. bei der DCM bei welcher sich der/die Ventrikel immer weiter vergrößern sprich ein chronischer Prozess. Naja so erklärte man mir das.

Vieleicht sollte man sich über solche Zahlen auch nicht so viele Gedanken machen :S

Grüße
Alex

[Lebenshungrige]

Guten Morgen Alex,

ich finde das normal
sich in so einer Situation Gedanken auch über Zahlen zu machen.
Schliesslich geben sie doch eine gewisse Linie vor
an der man sich orientieren kann
und ich finde gerade Orientierung ganz wichtig.
Was ich aber auch festgestellt habe ist,
dass neben den Zahlenwerten das eigene Gefühl
(Wohl,-Missempfinden) ein wichtiger Indikator ist
in sich selbst vertrauen.

Jedenfalls freut es mich sehr,
dass es bei dir so gut verläuft.
Ich habe deine Geschichte nun ganz gelesen
und muss sagen: heftig
daher: Top!

herzlichen Gruß

[robbie]

Hallo Alex,
die Aussage deines Arztes hört sich ja ganz positiv an. Neu für mich ist die Info der massgeblichen Ventrikelgröße. Bisher hat mein Kardio immer mehr auf die EF abgestellt. Aber ich werde beim nächsten Mal nachfragen.

Ich meine, damit kann man ja leben, wenn es sich nicht innerhalb des nächsten halben Jahres wieder verschlechtert.

Schöne Grüße

[biolo]

Hallo Alex!

Unverändert 40% bei normaler LV Größe hört sich doch wirklich ganz gut an. Ich lese ab und an in einem englischen DCM-Forum, und wenn da Leute stabil geblieben sind, heißt es immer: Hey, eigentlich ist es eine Verbesserung, du bist ja schließlich ein Jahr älter geworden und dein Herz ist noch so gut wie beim letzten mal. :thumbsup:

Und die Hoffnung auf weitere Verbesserung sollten wir uns durch die Ärzte auf keinen Fall nehmen lassen. Denn das einzige was sie genau wissen, ist nämlich, dass sie nicht genau wissen wie die Prognose für jeden einzelnen von uns aussieht. Alles ist möglich...

Also werden wir uns immer wieder aufs neue mit unserer angespannten Psyche auf die Echobank der Ärzte unseres Vertrauens legen und hoffen, dass sie uns zumindest keine Verschlechterung verkünden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, Grüße

Thomas

[agloco]

Grüßt euch,

robbie, wie gesagt diese Aussage habe ich halt mehrfach in einer Klinik erhalten, ob das nu stimmt weiß ich auch nicht. Man wollte einen eher Mut machen und erzählte eben, dass einige Patienten mit geringer Ef voll leistungsfähig sind und andere mit 50% "am Stock gehen". Aber wäre mal Interessant zu erfahren wie verschiedene Ärzte darüber denken, was denn nun für die Prognose "wichtiger" ist.

Thomas, schön wieder von dir zu lesen. Wie ergeht es dir denn zwischenzeitlich ?

Und die Hoffnung auf weitere Verbesserung sollten wir uns durch die Ärzte auf keinen Fall nehmen lassen.

Ja, dass sage ich mir auch immer aber wenn es dann soweit ist, knickt man wieder ein und fängt von vorn an 8|

@lebenshungrige
Die Aussage kann ich nur unterstreichen, denn nur wir allein wissen, wie es tatsächlich um uns steht.

Liebe Grüße vom...
Alex

[Lebenshungrige]

Meine Kardiologin sagte mir:
So lange Pumpfunktion in Ordnung macht sie sich keine Sorgen.
Für sie scheint das ausschlaggebend zu sein.
Allerdings: hängt das nicht miteinander zusammen?
Also wenn das Herz dilatiert ist, dann ist die Pumpfunktion doch automatisch einegschränkter?
Oder liege ich da falsch?

[robbie]

Hallo Alex,
die Aussage bzgl. der LV-Größe passt eigentlich zum Handeln meines Kardios. Der spricht zwar immer von der EF, hat aber aufgrund der weiterhin normalen LV - Größe, trotz Abnahme der EF, keinen Grund zum Handeln gesehen. Und da ich im Augenblick voll leistungsfähig bin, keine Umstellung der Medikation. Trotz einer Ef von 45 habe ich manchmal den Eindruck, keine wesentlich Einschränkungen zu haben.
Vielleicht gibt es über die LV-Größe ja Studien?

@ Lebenshungrige
Als mein Herz (LV-Größe bei 60) größer war, betrug meine EF nur 35. Ob es damit zusammenhängt, vermag ich aber nicht zu beurteilen.
Schöne Grüße
Robbie

[biolo]

Hallo Alex!

Thomas, schön wieder von dir zu lesen. Wie ergeht es dir denn zwischenzeitlich ?

Danke der Nachfrage. Es geht mir mittlerweile recht gut.
Nach monatelanger, intensiver Beschäftigung mit der Diagnose und dem bisherigen Verlauf der Krankheit bin ich für mich zu der Erkenntnis gekommen, dass ich trotz der sehr beängstigenden Statistiken die man im Internet findet und trotz der sehr vorsichtigen Aussagen einiger Ärzte durchaus eine reelle Chance auf ein einigermaßen normales und vielleicht sogar normal langes Leben habe. Schief gehen kann ja immer was, aber mit dieser Vorstellung komm ich ganz gut klar.

Ich hoffe Du kannst deinem relativ guten Kontrollergebnis mittlerweile auch etwas positives abgewinnen. Wir sollten nicht vergessen vom wo wir herzleistungsmäßig kommen.... Mir hat im Januar der Doc im KH erzählt, dass sie in der Akutphase im Dez. 2009 darüber diskutiert haben, ob sie mir ein LVAD einsetzen müssten. Da relativiert sich so einiges. Und wenn ich mich recht erinnere, haben die Ärtzte bei Dir kaum glauben können, dass Du überhaupt noch laufen konntest. Da sollten wir mit 40% EF (ist auch mein momentaner Stand, allerdings bei immer noch dilatiertem Ventrikel und Vorhof) sehr zufrieden sein. Es hätte deutlich schlimmer kommen können.

Weiterhin alles Gute und vielen Dank für dein Engagement auf diesen (deinen) Seiten von Herzkrank.net!

Liebe Grüße

Thomas