Ein Neuer erhebt sein zartes Stimmchen

[thi]

Hallo Allerseits,

nach langer Zeit der Herzensangelegenheiten-Forenabstinenz (nein, dafür gibt es keinen ICD-Code ) habe ich mich jetzt auch hier angemeldet.

Ich habe seit über 8 Jahren DCM (zur Verwunderung aller Ärzte allerdings recht stabil).
LVEDD hab ich auch. Alle diese Kürzel hab ich. Anfangs war mein linker Ventrikel 90mm. Mittlerweile sind es 78mm. Meine Herzklappen feiern permanent den Tag der offenen Tür, aber mir gehts trotz einer EF von rund 20% hervorragend.

Ich gehe ganz normal arbeiten (wobei mitunter 60 Stunden pro Woche "normal" sind) und bin Ingenieur.

Nochmal zurück zu meinem Gesundheitsstatus... (allein dieses Wort lässt mich schon laut lachen )
Ohne meine Frau würde ich heute hier nicht schreiben. Vor 8 Jahren hat sie mich erfolgreich reanimiert (natürlich mitten in der Nacht) und solange "über Wasser" gehalten, bis der Notarzt 12 mal den Toaster auf meiner Brust hat brutzeln lassen.
Dann gabs einen tollen Defi von St.Jude Medical, der mittlerweile auch hier bei uns in der Vitrine liegt.
Seitdem bin ich noch einige Male aus den Latschen gekippt, aber mit der Zeit gewöhnt man sich auch daran.

Ich bin ein fröhlicher Mensch, lache sehr gerne und viel, habe meistens nur Unfug im Kopf und weiß aber trotzdem auch, wie es ist, wenn es einem psychisch oder physisch richtig schlecht geht.

Wie schon gesagt war ich jahrelang in einem anderen DCM-Forum (als Administrator) aktiv (welches dann leider vom Betreiber aus geschlossen wurde) und habe für mich beschlossen, jetzt wieder (nach jahrelanger Forenpause) hier einen neuen Start zu machen.
Über all die negativen Erfahrungen mit sogenannten "besten Freunden" werde ich evtl. mal später berichten.

Ich sehe das Leben trotz aller Hürden und Wirren als lebenswert und schön an. Die Krankheit ist da. Alle paar Stunden, wenn ich Medikamente nehme, werde ich schließlich spätestens daran erinnert. Aber Susi und ich versuchen MIT der Krankheit zu leben.
Ich glaube das gelingt uns recht gut.

So, das ging jetzt zwar arg durcheinander, aber so bin ich. Wirr und zerstreut :whistling:
Euch allen noch einen schönen Tag und bis "demnächst"!

Thilo

[Ilo]

Hallo Thilo,

schon viel von Dir gehört ( nur gutes !!!)

Umso schöner, dass Du jetzt persönlich hier bei uns bist !

Deine Einstellung dieser Krankheit gegenüber finde ich vorbildlich. Wie Du das alles meisterst ist einfach nur toll und ich wünsche Dir, dass das alles so gut bleibt !

Mit Deinen Zeilen machst Du anderen wieder Mut....es zeigt, dass es DOCH geht, man braucht nur die richtige Einstellung dazu. Aber das ist für manchen ein langer und schwerer Prozess !!

Liebe Grüße, Illy

[Herzlos]

Tach Thilo,

Dich gibt es wirklich? Ich dachte fast, das Du so eine Sagengestalt wie der Yeti bist. Oder sowas wie die graue Eminenz in Susis Hintergrund.
Schön mal live von dem zu lesen, der Susi die eine Nacht richtig auf Trab gehalten hat und noch schöner, das Du das ganze überlebt hast, Dank Ihrer Hilfe.

Schade, das das andere Forum damals geschlossen hat, aber dadurch hat dieses Forum wiedermal Zuwachs bekommen.

Viel Spaß hier, hoffentlich hat Deine bessere Hälfte nicht schon alles über die Mitglieder verraten, damit Du die Ecken und Kanten selbst kennenlernen kannst.

Schönen Sonntag noch.
Herzlos

[Annerle]

Jo,Thilo wie er leibt und lebt und wie wir ihn kennen.

Schön mal wieder was von dir zu lesen.

LG Anne

[Molly]

HI Thilo



Schön weider von dir zu lesen.Wir kennen uns noch vom anderen Forum.Ich bin auch vor kurzem hier gelandet.



Ich war Tigerchen



Wünsche dir was

[thi]

Huhu Molly/Tigerchen!

Freut mich, hier wieder einige bekannte Gesichter zu äh lesen (oder wie schreibt man das? *hihi*)
Ich hoffe es geht Dir soweit auch ganz gut und evtl. läuft man sich ja im Chat mal über den Weg.

LG
Thilo

[agloco]

Thilo,

wenn auch verspätet...ein herzliches Willkommen. Du warst ja lange Zeit ein Phantom hier.
Ich muss ganz ehrlich sagen. Ich ziehe meinen Hut vor dir und kann es widerum garnicht verstehen. Wie kann ein DCM Patient mit LVED 78mm und Ef 20% normal arbeiten gehen. Es ist unglaublich. Hast du solch einen starken Lebenswillen?
Ich kann es leider nicht verstehen...mir erzählte eine Kardiologin immer von Patienten die mit Ef 10% jeden Tag 23 Stockwerke rennen und wieder runter. Gibt es so etwas also tatsächlich.

Wie machst du das?

Desweiteren, wie empfandest du die Defi-Schocks?

Grüße
Alex

[thi]

Hallo Alex,

warum es mir so gut geht? Ich weiß es nicht. Und ehrlich gesagt habe ich da auch noch nie drüber nachgedacht.
Es ist einfach so. Ein Kardiologe hat es mir mal so erklärt, warum ich prinzipiell so wenig Probleme habe.
Ich habe eine niedrige EF, allerdings auch einen sehr großen Ventrikel. Die dadurch ausgestoßenen Blutmenge kommt dadurch an die eines "Gesunden" heran. Ich bin dann auch noch extrem schlank und von Natur aus auch sehr hibbelig und aktiv.
Alles in allem habe ich dadurch keinerlei Probleme. Sei es Ultra-Langstreckenflüge, Bewegung in großer Höhe (über 3000 Meter) oder auch was "Fitness" angeht. Im letzten Urlaub sind wir auf einen Vulkan hochgeklettert. Unten war ein Schild, dass man rund 1,5 Stunden bis nach oben braucht... Nach 40 Minuten standen wir oben. Und ich hatte dabei das Gefühl, langsam zu sein.
Ich weiß nicht warum es so ist, aber ich schone mich auch, übertreibe es nicht und es gibt auch mal Tage, wo ich die Treppen nur mühsam hoch gehe, aber das ist vielleicht in 5% der Zeit der Fall.
Ich bin einfach glücklich darüber das es so ist. Vor 6 Monaten wurde mir dann trotzdem gesagt, dass wenn der Druck in der Pulmonalarterie noch weiter steigt, ich auf die Warteliste gesetzt werde. Was das dann für ein Schlag vor die Mütze ist, kannst Du Dir sicher vorstellen

Im Grunde sind wir jetzt genauso schlau wie vorher, aber die Welt ist um einige Sätze reicher

Einen starken Lebenswillen habe ich. Ja sehr sogar. Ich gebe erst dann auf, wenn der Deckel schon 2 Stunden zu ist.
Ich versuche ein Leben zu leben, an dem ich mich freuen kann, Erfüllung erfahre und vor allem LEBE.
Ich weiß dieses Glück sehr zu schätzen. Ich hatte schon lange damit abgeschlossen, nochmal nach Amerika zu kommen.
Jetzt bin ich schon 3 mal dort gewesen und die vierte und fünfte Tour ist im Grunde auch schon geplant.
All dies sehe ich bei weitem nicht als selbstverständlich an, sondern genieße es. Eine der schönsten Erlebnisse der letzten Jahre war es, letztes Jahr mit Susi durch den Südwesten zu fahren. Monument Valley zu sehen... Und wenn ich einen Wunsch habe, dann ist es "nur noch einmal dort hin". Das war pure Entspannung für mich. So frei und so wenig krank habe ich mich schon ewig nicht mehr gefühlt.

Die Defi-Schocks... naja, die die ich "erlebt" habe, sind schon als so zu beschreiben, dass man meint, Vladimir Klitschko klopft einem ganz bedächtig vor den Oberkörper.
Es macht plötzlich und aus dem Nichts "WUMM", der ganze Körper dröhnt und man denkt sich "Holla!" Es haut mich nicht von den Füßen dabei, ist auch nicht wirklich schmerzhaft, sondern eher der Schreck ist das schlimmste daran. Ok, der ganze Körper kribbelt bei mir hinterher immer einige Stunden, aber ansonsten kann man sofort weiter im Text machen. Bewußtlos geschockt zu werden ist also definitiv angenehmer, aber irgendwie ist das auch nicht so ratsam

Liebe Grüße

Thilo

[Ilo]

Du hast eine gesunde Einstellung zu der ganzen Sache Thilo ! Dazu kann man Dich wirklich nur beglückwünschen.

Pass aber trotzdem immer auf Dich auf !!

[thi]

Klar doch passe ich auf mich auf und übertreibe nicht. Und Susi ist ja auch noch da.
Wer sollte Euch sonst auch hier mit derartigen Roman bombardieren? Endlich habe ich meine Bestimmung gefunden

LG

Thilo