auch neu (auch wenn ich nicht ganz passe;))

[julez]

hi,

ich bin julia, 18 jahre alt und habe im februar letzten jahres die diagnose herzinsuffizienz (NYHA II) gestellt bekommen.zählt (soweit ich weiß) nicht zu den kardiomyopathien, aber es ist zumindest das selbe körperteil. und allein deshalb wird man hier denk ich besser verstanden als in anderen foren.

herzinsuffizienz ist zugegebenermaßen eine extrem unübliche krankheit in meinem alter, aber wer will schon sein wie alle anderen.
fragen beantworte ich natürlich auch gerne.

viele grüße,
julia

[agloco]

Hallo julia,

herzlich Willkommen bei uns, hier sind alle gleich - fühl dich wohl.

Herzinsuffizienz bedeutet .... mh da müsste man jetzt weit ausholen. Mit dem Begriff Herzschwäche ist es da nicht getan. Es gibt nunmal verschiedene Formen, doch im Großen und Ganzen ist es eine Kardiomyopathie Sprich das herz ist nicht mehr in der Lage genügend Blut und natürlich darin befindlichen Sauerstoff, durch den Körper zu pumpen.
Du bist hier also genau richtig. Fast alle hier haben Herzinsuffizienz.

Genug geklugscheissert

"Mich freut es", endlich mal wieder junge Unterstüzung zu bekommen. Wobei der Frauenüberschuss, langsam Kriminell wird ?(

Wie kahm es zu dieser herben Diagnose?

Grüße vom
Alex

[helium]

Herzlich Willkommen hier im Forum Julia!

Was sind die Gründe deiner HI? Wie geht es dir? Ich glaube, dass man mit NYHA II eine ganz Menge machen kann!!


Viele Grüße

[julez]

Also doch richtig.

Wie es dazu kam, ist leider auch den Ärzten nicht so ganz klar, da ich nie eine Herzmuskelentzündung oder ähnliches hatte. Sicher ist nur, dass ich sonst noch so ein paar Herzprobleme habe, Aortenstenose, Mitralklappenstenose und zwei Herzrhythmusstörungen (Tachykardie und Sinusarrythmie, beides aber bekanntlich nicht so dramatisch).
Allerdings habe ich in den letzten Monaten immer wieder Entzündungen vom Herzbeutel, durch die immer wieder neuen Ergüsse im Herzbeutel verschlechtert sich die Insuffizienz häufig und wird dann (nach der Punktion) wieder besser. Mein Kardio meinte, es könne sein, dass das schon seit Jahren immer wieder vorkommt und sich die Insuffizienz so irgendwie chronifiziert habe ?(. Zur Erklärung: fast alle meiner Herzprobleme bestehen seit der Geburt und wurden damals komplett übersehen). Aber so wirklich klar ist es keinem. Festgestellt wurde es, nachdem ich innerhalb von vier Tagen 9mal zusammengebrochen und immer etwa 10 Minuten ohnmächtig gewesen bin (bin nicht sooo der vernünftige Typ Mensch und erst dann -quasi an den Ohren geschleift- zum Arzt gegangen)

Dementsprechend bin ich zur Zeit auch nicht soo fit, mir steht am Montag eine Perikardfensterung bevor (ihr habt nicht zufällig Ahnung davon, wie lange man da ausfällt etc? Im Internet findet sich so gut wie nichts dazu).
Im Alltag ist das alles schon soweit in Ordnungm, auch wenn ich krankheitsbedingt halt viele Fehlzeiten in der Schule habe, dafür aber super Unterstützung meiner Lehrer bekomme. Was ich halt am schlimmsten finde, ist, dass Sport nicht mehr so klappt. ICh habe immer extrem viel Sport gemacht (und auch erfolgreich). Das geht nicht mehr und darf ich seit dem ersten Lungenödem auch nicht mehr (also Sport per se schon, nur eben nicht in dem Ausmaß, halt ständig schonen usw.).

Aber man kann ja schließlich nicht alles haben, richtig? Hauptsache "gesund"

LG

[Bigi]

Ja hallo Julia,
grüß dich gaaanz herzlich hier bei uns.
Sei gewiss, du bist hier richtig bei uns.
Denn deine Erkrankung haben viele hier.
Ob Kardiomyopathie(Erkrankung des Herzmuskels durch Infektion oder erblicher Veranlagung) oderHerzinsuffizienz(Herzschäche). Die Anzeichen und Behandlung für diese Erkrankung sind die gleichen.
Herzschwächen entstehen häufig durch Infarkte , defekte Herzlappen, Herzrhythmusstörungen oder Herzmuskelerkrankungen.Kannst du uns nicht etwas mehr über deine Erkrankung schreiben?
Freu mich dass du zu uns gefunden hast und hoffe du findest hier viele junge Leute in deinem Alter mit denen
du dich austauschen kannst.

[Bigi]

Na die Antworten kamen aber jetzt schnell hintereinander
Siehste Julia "hier werden sie geholfen"
Sei" Willkommen" uper:

[julez]

Da fühl ich mich doch gleich wohl. Zumal man hier ja wenigstens wirklich verstanden wird. Bei Freunden und Familie ist das so eine Sache, alle haben Mitleid und nehmen Rücksicht, aber man ist und bleibt halt anders. Ich finds toll, das auch mal aus anderen Mündern hier zu hören.

[agloco]

Hui also angebohren und übersehen. 2:

bin nicht sooo der vernünftige Typ Mensch und erst dann -quasi an den Ohren geschleift- zum Arzt gegangen

Mh das kennt man doch....

Wie sieht deine Medikation denn eigentlich aus?

mir steht am Montag eine Perikardfensterung bevor

Mh ich kann dir da nicht Weiterhelfen...hab es mal gelesen doch was wird dort eigentlich gedoktert?

Zumal man hier ja wenigstens wirklich verstanden wird. Bei Freunden und Familie ist das so eine Sache

Ja julia, das wirst du hier, sehr gut sogar! Thema Freune und Familie, da wurde schon viel zu geschrieben...man muss sich aber auch mal in Ihre Lage versetzen, vieleicht würde man selbst nicht anders regieren.

Alles Liebe.

[julez]

Achja, die Medikamente, die ständigen Begleiter. Ich bekomme im Großen und Ganzen nicht soo viel, ACE-Hemmer, Betablocker, Diuretika, Digitalis. Hin und wieder Schmerzmittel (wenn halt zum Beispiel mal wieder eine Perikarditis auftritt oder so).

Zu den Freunden etc.: das Schlimme ist ja, dass ich ihr Verhalten vertsehen kann und wahrscheinlich genauso wäre. Kann also nicht mal genervt sein.

Bei einer Perikardfensterung wird ein "Fenster" in den Herzbeutel geschnitten, wenn Entzündungen (und damit Ergüsse) immer wieder neu auftreten. Solche Ergüsse drücken das Herz zusammen und verstärken so logischerweise die Insuffizienz. Und damit man nicht ständig punktieren muss, wird eben bei schwereren/chronischen Fällen ein Loch in den HB geschnitten, damit die Flüssigkeit direkt in den Körper wieder abfließen kann. Klingt nicht sehr appetitlich, soll aber helfen.

[future]

Liebe Julia,
auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN hier!
Alles Liebe,
Eva