Auch neu hier - DCM

[stella 2]

Hallo Dominik,
wie geht es dir jetzt nach dem Urlaub? Gut erholt?
Schon mit neuer Therapie gegen Bechterew begonnen?
Einstweilen liebe Grüße

[Kaeltar]

Hallo,

Wir sind noch im Urlaub. Mir geht es derzeit aber nicht besonders gut. Vom Herz her schon aber die Muskelschwäche macht mir zu schaffen, woher auch immer sie stammt. Hoffentlich wirklich vom Bechterew. Muss ja jetzt nicht noch was haben. Wetter ist leider auch überwiegend regnerisch was der Laune nicht hilft. Nächsten Mittwoch bin ich dann noch mal stationär dann geht es weiter.

[stella 2]

Hallo, das liest sich nicht erfreulich, schade.Dabei auch noch Mistwetter,da habt ihr das wohl nicht soo gut getroffen.
Wünsche dir(euch) noch ein paar bessere Tage dort und dann alles Gute für Mittwoch!
LG

[stella 2]

Hallo Dominik,
bist du schon stationär aufgenommen? Wie erging es dir am Mittwoch bis heute? Was Neues erfahren?
Ich drücke die Daumen! Alles Gute!
LG

[Kaeltar]

Hallo zusammen,

ja ich bin seit Mittwoch stationär. Man hat bereits eine Menge noch untersucht. MRT vom Kopf, MRT von den Muskeln, alles in Ordnung.

Allerdings hat ein EMG der Waden und der Schulter jeweils Faszikulationen und vor allem aber auch Fibrillationen gezeigt. Fibrillation en bedeuten das die Muskeln den Kontakt zu den Nerven verlieren. Daher kommt dann auch die Muskelschwäche. Eine Schädigung des Nervensystems.

Jetzt stehen 4 mögliche Ursachen zur Diskussion:

1) ALS
2) Vaskulitis (Entzündung der Blutgefäße)
3) Chronische inflammatorische demyelisierende Polyneuropathie
4) Mitochondriale Myopathie

Am ehesten tendiert man derzeit zur Vaskulitis da bei mir bereits ein Mal p-ANCA Antikörper in Bochum positiv getestet wurden und man bei mir im Hals auch Granulome am Freitag festgestellt hat. Außerdem wäre vermutlich die Vaskulitis dann auch die Ursache für meine Herzschwäche.


Die Vaskulitis wird, wie Bechterew auch, mit Cortison und Cyclosphoramid behandelt. Das wäre also 2 Fliegen mit 1 Klappe. Und manchmal bildet sich die Herzschwäche bei Behandlung zurück. Daher hoffe ich im Moment auf Vaskulitis.

Sollte das Ganze aber auf ALS raus laufen dann hab ich wirklich die größte Arschkarte gezogen.

[stella 2]

Hallo Dominik,
da kann man dir nur die Daumen drücken, dass es so wird , wie auch du dir das wünscht.
Ich wünsche dir viel Kraft und dass deine Vermutung zutrifft.Auch, dass die Untersuchungen nicht zu ekelig sind.
Alles Gute und gute Besserung!
LG

[Kaeltar]

Also es bleibt bei den 4 Optionen. Krefeld ist mit dem Latein am Ende und schickt mich wieder nach Bochum in die Muskelsprechstunde im ALS Zentrum. Noch warte ich auf einen Termin. Habe jetzt hier eine Cortisonstoßtherapie bekommen 3x 1000mg und das hat auch gefühlt geholfen.

[stella 2]

Hallo, guten Morgen Dominik,
Bleibst du in Bochum stationär? Sind die dort mehr spezialisiert als in Krefeld? Hast du eigentlich zur Muskelschwäche auch große Schmerzen? Cortison hilft so gut wie immer, aber man kann es halt nicht lange fortsetzen, zumindest nicht in so hoher Dosis. Vielleicht ist im Falle der Entzündung doch an Humira zu denken?
Ich wünsche dir jedenfalls baldigst eine genaue Diagnose und dann echte Hilfe.
Kannst du inzwischen nach Hause zu Söhnchen und Frau?
Alles Gute!
LG

[Kaeltar]

Hallo,

derzeit kann ich noch nicht sagen ob ich stationär bleibe oder nicht. Irgendwie klappt das mit dem Termin nicht ordentlich.. man hat mir jetzt einen Termin im Januar angeboten. So lange will ich aber nicht warten. Eigentlich gehe ich schon davon aus das ich noch einmal stationär bleiben muss.

Große Schmerzen habe ich zur Muskelschwäche nicht, nur im Rücken und im Kiefer (vom Bechterew). Wie die Basistherapie aussieht (Ob Cortison, Biologika wie Humira, oder ähnliches) kann ich noch nicht sagen. Wir werden sehen.

Im Moment bin ich ziemlich enttäuscht. Ich war eigentlich mit der Absicht ins Krankenhaus gegangen, Hilfe zu bekommen. Jetzt hat man zwar einen Haufen Diagnostik gemacht, ist aber im Endeffekt nicht weiter als vorher.

[stella 2]

Guten Abend, kann deine Enttäuschung voll und ganz nachvollziehen. Irgendwie habe ich auch oft das Gefühl, man sieht sich zwar einiges an, aber keiner will so recht bei einer Diagnose festlegen und kann es auch nicht und somit wartet man wieder auf Hilfe. Ich kenne das leider schon sehr lange so.Dachte früher immer, wenn man die Ursache kennt,dann gibt es auch Hilfe.Ein Termin im Jänner ist schon eine Zumutung! ?( Ist aber hier nicht anders.
Hoffentlich klappt das eher mit dem Termin und sie können dir deine Enttäuschung etwas nehmen.

Gehe auch wieder am Do ins KH, um eventuell eine genaue Diagnose zu erhalten, aber viel Hoffnung habe ich nicht. Man wird von einem KH in das andere geschickt.Jeder ist auf etwas anderes spezialisiert und keiner sieht den Menschen als Ganzes!

Alles Gute Inzwischen!