toxische Kardiomyopathie mit rezid.Synkopen bei Krebserkrankung

[defi]

Bei meinem Defi ist es so, dass ich einen Gerätepass dabei habe, auf dem steht, dass ich nicht durch den Metalldetektor gehen, sondern nur "von Hand" abgetastet werden darf.

Hallo
Hoffe man ist da nicht so kitzelig. ;-)

[Nicole]

Ich kann mir nicht vorstellen, dass man diesen Mini-Eventrecorder unter der Haut merkt, nachdem die kleine Narbe verheilt ist. Ich trage einen Defi, und der ist um ein gutes Stück größer und auch dicker. Selbst den merke ich seit Jahren nicht mehr, ja, manchmal vergesse ich sogar, dass ich ihn habe. Von daher kannst du ganz beruhigt sein, liebe Nicole.

Wegen der Flughafenkontrolle: Alles kein Problem. Bei meinem Defi ist es so, dass ich einen Gerätepass dabei habe, auf dem steht, dass ich nicht durch den Metalldetektor gehen, sondern nur "von Hand" abgetastet werden darf. Ist auch nie ein Problem gewesen und an den Flughäfen bekannt.

Hallo Fraster

na das hört sich angenehm an, wenn man es nicht merkt oder es unangenehm ist (beim Port verschwand das Gefühl auch nach kurzer Zeit) und es ist ja auch zeitlich beschränkt, er kommt raus nach spätestens 2 Jahren weil dann die Batterie leer ist oder wenn der Therapieweg gefunden wird und Schrittmacher oder Defi nötig ist. Mit den Flugkontrollen hoffe ich das es da keine Probleme geben wird und so ein Gerätepass anerkannt wird (bin ja doch noch jung), denn 8 Stunden mit der Bahn fahren (wäre wenn ich nach Köln müsste mit 3 mal umsteigen) wäre ein Horror für mich und bei der Bahn ja auch nicht einfach (Klimaanlagen die ausfallen, Verspätungen ohne Ende, Preise die wenn sie kurzfristig gebucht werden müssen die Fahrten das Normalmaß übersteigen).

Hallo Andy du nun erst, die grabbeln doch nicht rum wie im Spaß wenn man abgekitzelt wird, so kitzlig kann das abstreifen glaub ich nicht sein. :thumbsup:

[Nicole]

Ich schreibe immer mal Gedichte wenn mich etwas sehr beschäftigt und eines was ich heute geschrieben habe, denke ich passt hier rein (ich hoffe es ist dem Betreiber Recht, wenn nicht bitte einfach entfernen oder mir sagen dann nehme ich es raus)


Mein Herz ist nach jahrelanger Chemo schwach

es macht manchmal wie eine Art Krach

es schlägt so doll, bis tief in den Hals hinein

dieses Herzrasen ist alles andere als fein

wenn es rast als wäre es auf der Flucht

möchte es dann rufen zur Ordnung und Zucht

doch ich bin ausgeliefert und machtlos

dieses Gefühl ist alles andere als famos

im schlimmsten Fall kippe ich einfach um

liege da, bewusstlos und stumm

kann mich nicht gegen Synkopen wehren

kann ich es auch nicht umkehren

habe mich damals für den Krebskampf entschieden

dies hat meinen frühen Tod vermieden

doch das Resultat ist nun ein krankes Herz

dazu der schlimme Schmerz

als engt man meinen Brustkorb ein

wenn ich allein bin fang ich an zu wein

ich will doch nur ein normales Leben

das muss es doch mit 29 Jahren geben?




Kardiomyopathie und Tachykardie sind als Diagnosen gestellt

dazu hat sich gleich noch Synkopen gesellt

alles ist unschön und belastend für mich

mir jede Farbe aus dem Gesicht wich

Schock, dauerhafter Schaden am Herzen

wie soll ich das nun auch noch verschmerzen

schon der Krebs als Krankheit reicht

mich Angst immer oft beschleicht

erst Lunge geschädigt für immer

doch kam es nun noch schlimmer

Angst das ich es nicht schaffe wieder hoch zu kommen

Lebensmut und Kraft wurden mir genommen

seh meinen Körper als Ganzes, der ist ziemlich dahin

was hat das alles nur für einen Sinn?




Eines ist sicher, ich darf nicht aufgeben

für meine Familie und Freunde will ich leben

ich will das sie sich an meiner Gesellschaft erfreuen

doch momentan kann ich nur die scheuen

ich trau mich nicht mehr gern raus

es ist für mich derzeit ein graus

habe Angst in der Öffentlichkeit umzukippen

ich wünschte es gäbe das Zauberfingerschnippen

damit alles nur ein böser Traum war

doch eines ist leider klar

es ist dauerhaft ein Herzschaden

den muss ich nun ausbaden

ich muss lernen damit zu leben

und wieder nach vorne streben.




Kann man damit wirklich alt werden

oder hat man immer wie derzeit Beschwerden?

Kann man damit glücklich sein

oder fühlt man sich immer so klein?

Kann man damit seine Freude am Leben wieder finden

oder möchte man immer unter die Bettdecke verschwinden?

Kann man unbeschwert genießen und lachen

oder muss man sich immer Sorgen machen?

Ja ich weiß ich mach mir zu viele Gedanken

und die bringen mich ins wanken.

Copyright Nicole (meine Gedichte dürfen nicht ohne meine ausdrückliche Zustimmung weiterverbreitet werden)

[hella]

Mein Gerät (CVRx) ist so groß wie 2 Streichholzschachteln (also super groß) und nix für Zappelinos, weil man es leider merkt, wenn man übermütig durch die Gegend springt und sich ohne Nachzudenken aufs Sofa schmeißt.... Da ich das aber nicht ständig tue, vergesse ich es zwischendurch auch. Und für Flughäfen und so hab ich auch so einen Ausweis, einen auf Deutsch und einen auf Englisch.
Bei mir rätselt man seit ein paar Monaten auch wegen eines Eventrecorders...bin sehr gespannt, was Du berichtest. Mir wurde versichert, die kleinen Eventrecorder spürt man nicht.

[Nicole]

... ist so groß wie 2 Streichholzschachteln (also super groß) und nix für Zappelinos

Hella Hilfe sooooooo groß? Ich bin mir nicht sicher aber ich glaub bei mir hieß es als die Rede davon war was von Stickgröße (das richtige Aufklärungsgespräch folgt erst noch, wurde nur schon darauf vorbereitet das es nach der Bestrahlung auf mich zukommt). Um Himmels Willen wenn das so groß ist na dann prost Mahlzeit dann sieht man es wohl auch unter der Haut? Nicht das ich ein Zappelino bin aber ich hab da so ein kätzisches Kuschelmonster was sich gern auf meiner Brust parkt und dort ihren Schönheitsschlaf holt weils gleichzeitig Streicheleinheiten gibt. Ich hab grad 2 Streichholzschachteln hingelegt nebeneinander oh man, ne das ist undenkbar in mir bei der Vorstellung wird mir gleich ganz anders.

Ich werde berichten, ich hoffe es zeichnet dann auch recht bald das auf was zur Lösung beiträgt. Hella sag mal hat man dir was wegen Microwelle gesagt?

[fraster]

Die neue Generation der Eventrecorder ist nur noch so groß wie ein dreiviertel Kaugummistreifen oder ein USB-Stick, also keine Panik.

[Nicole]

Ich bin enttäuscht von mir und sauer auf mich zugleich, mein Herz hat mir heute den Tag so richtig versaut, war bei meinem Patenkind ( heute 4 geworden) habe Angst bekommen das ich umkippe und bin gegangen, ich hatte schon 10 Uhr als ich aufwachte diesen Druck in der Brust und als 2 Stunden nach der Tabletteneinnahme immer noch der Puls zu hoch war, wurde ich unsicher. Ich ging dann trotzdem zu ihm, war 2 Stunden bei ihm genoss auch die Zeit er hängt sehr an mir und saß die meiste Zeit auf meinem Schoß und wollte kuscheln, doch ich bekam Angst als zum Kaffee die Gäste kamen und der Raum voll wurde. Ich weiß nicht wie ich die Angst besiegen kann, das ich mir nicht alles versauen lasse. Ich verlier die Hoffnung immer mehr.

Hallo Fraster

danke das beruhigt dann gleich wieder

[Nicole]

Ich will Normalität doch ich bekomm sie derzeit nicht. Wenn man sieht wie unbelastbar man ist im Gegensatz zu "normalen" Menschen. Ist es ein komischer Wunsch das man nicht nur im Ausweis 29 sein will sondern sich auch wie 29 fühlen und nicht wie 92?

[fraster]

Liebe Nicole,

ich kann dich nur allzu gut verstehen. Aber du solltest von deinen Schuldgefühlen wegkommen, denn dich trifft gar keine Schuld an deinem Zustand.

Versuche doch einfach, das Beste aus deiner schwierigen Situation zu machen. Denn egal, ob du nun sauer, traurig, enttäuscht oder ängstlich bist, all diese Negativgefühle ändern nichts an der Grundsituation. Ich sage mir dann immer, wenn es doch eh nichts bringt, wenn ich traurig bin, kann ich ja auch gleich glücklich sein, ist weniger anstrengend und viel angenehmer.

Man kann versuchen, sich auf die positiven Seiten zu konzentrieren, anstatt hauptsächlich die negativen Dinge zu sehen. So könntest du dich doch eigentlich darüber freuen, dass du dein Patenkind zwei Stunden lang besucht hast, was ja manch Gesundem sogar schon lang genug sein kann. Das war doch sehr schön und allemal besser, als hättest du den Kleinen überhaupt nicht besuchen können. Es wird auch jeder der Gäste Verständnis dafür haben, wenn du früher nach Hause gehst als die anderen.

Glücklichsein kann man lernen. Solltest du es alleine oder mithilfe von Freunden oder der Familie nicht schaffen, empfehle ich dir, professionelle Hilfe zu holen und einen Psychotherapeuten aufzusuchen. Dies ist heutzutage nichts Außergewöhnliches mehr und wird von der Krankenkasse übernommen.

PS: Hast du keinen Partner/Freund, der dir Kraft geben kann?

[LOCKE]

hey nicole,

also zu den synkopen, deine angst vor dem umfallen , da kann ich dir nur einen tip geben:
die synkopen kündigen sich bei mir immer mit dem flimmern vor den augen an ...
da hat man noch zeit genug sich irgendwo, wo man gerade geht oder steht einfach auf den boden zu setzen.

so kann zumindestens nichts gröberes passieren.

so, jetzt stell dir vor ... ich bin ein 195 cm / 120 kg mann und so ziehmlich überall tätowiert ....
was denkst wie das aussieht wenn ich mich mitten in der stadt mal eben auf den bürgersteig setze ;-))

und weißt du was ? auch du würdest dich entweder köstlich amüsieren oder kopfschüttelnd weiter gehen...
und weißte noch was ? DAS IS MIR JA SOWAS VON EGAL ; GERADZU SCHEISSEGAL WAS DU DENKST 8o

Will damit sagen, nimm die Situation wie sie ist, es muß Dir nichts peinlich sein ....
Steh drüber und Leb so gut es geht mit Deiner Erkrankung 8o
NAAAAAAA NICOLE ? Ich denke wir sind uns einig :thumbsup: :thumbsup: