Dann mache ich den Anfang.

[Anke]

Oh, mensch, da haste auch recht- Winterdepressiv sind nicht nur wir, aber auch andere!


Wie war das bei dir nochmal...bist du auf der transplantationsliste? oder willst du sowas überhaupt?

ich meine wenns ja echt nicht besser wird, wäre das nicht besser?



Knuddel...Anke

[agloco]

Oh ja, stimmt

Auf der T Liste stehe ich noch nicht. Sollte zwar einen termin machen doch das wäre mir jetzt echt zuviel. Jetzt muss ich die icd sache erstmal schaukeln. Die Kardiologin hatte auch verständniss.
Habe wieder eine etwas Studie gelesen,gut die war 7 jahre alt, die die offiziellen zahlen wiederlegt. Transplantierte sterben demnach oftmals schneller als nicht transplantierte.
Daher habe ich Angst, viel zu früh transplantiert zu werden.
Bevorstehen tut es mir, dass ist klar. Will es aber herauszögern.
Frühestens Ende diesen Jahres lass ich mich listen.

Ach wird schon...

bussi

[Anke]

Oh manno Alex, lass´dich mal gaaaaanz feste (ohne erdrücken in den Arm nehmen......
Ich weiß`natürlich nicht wie es dir geht aber annähernd kann ich doch mitfühlen.
Also ich denke, du solltest dein bauchgefühl entscheiden lassen- manchmal ist es sicher bei dm einen besser transplantiert zu werden und bei dem anderen nicht....da steckt man wohl nicht so drinnen!

Solange du dich noch "gut" fühlen kannst-zumindest öfter gut als schlecht fühlst würde ich auch warten mit der Transplantation!
Auf der anderen Seite wenn nix mehr geht, dann lieber neue Pumpe rein und ein versuch zum 2.Leben, weil verleiren kannste dann nimmer viel, behaupte ich mal!
Du schaffst es sicher für dich die richtige Entscheidung zu treffen!
Du darfst nur nie deine Ziele die Du hast/hattest aus den Augen verlieren!


Bussi zurück


Anke

[agloco]

ohh nicht so dolle, bin gebrächlich

Aber gut das ist alles keine Sache von Wochen. Schau die Carmen hatte jetzt 15 jahre hinter sich. Und da kenne ich einige .Zumal ich jung bin.10 Jahre will ich schaffen!!

Danke für deine Worte. Danke Anke

[Anke]

Ok, dann kannste ja auch für die nächsten 10 jahre weiter planen...

Wer weiß´was noch alles kommt- vielleicht gelingt den Forschern nächstes Jahr der ultimative Durchbruch?
Ich würde es auf jeden fall allen hier im Forum von Herzen wünschen....

[Elke]

Hallo Alex,

ich möchte dir erst einmal dafür danken, dass du dieses Forum ins Leben gerufen hast. Hier finde ich mehr Informationen, als ich von Ärzten bekomme.

Ich kann nachvollziehen, dass du dich nicht gerade toll fühlst und enttäuscht bist, dass sich keine großen Fortschritte zeigen.

Die Hoffnung stirbt aber zuletzt!

Elke

[agloco]

Ich weiss nicht wieso der liebe Herr da oben es immer so schlecht mit einen meint. ?(
War ich doch so froh über die positive Nachricht meiner Kardis aus Berlin, wie gut es meinen Herzen doch geht, da bekomm ich heut wieder nen Schlag ins Gesicht.
Ef 32 % leichte Rechtherzbelastung...Der Tag ist gelaufen.

Morgen ruf ich in Berlin an und will irgendnen Doc an die Strippe haben. Der soll mir erklähren wie das sein kann. Vor 10 Wochen sah es fast nach Heilung aus und nun sowas...was haben die denn da gemessen...

Man man man ein Fass ohne Boden ... und es nimmt kein Ende. Ich hab echt kein Bock mehr auf den Scheiss...

alex

[Ilo]

Hallo Alex,

mensch, das liest sich nicht so toll......ABER.....lass nu ma den Kopf nicht hängen.........
Ich habe folgende Erfahrung gemacht.
Mein Hausarzt hat bei mir nen EF von erst mal 58 und dann 55 % gemessen. Als ich im April zur Kontrolle in Berlin war, kam auch erst mal der Dämpfer........EF 42 %. Hab nicht schlecht gestaunt.
Mein Hausarzt hat mir erklärt, dass die Kardi´s hin und wieder an ganz anderen Stellen "messen" Dabei kommen dann solche Schwankungen raus. Meine betreuende Ärztin in Berlin hat mir das bestätigt und nicht so dolle über den Kardikollegen gesprochen. Scheinbar macht der dort lieber schlechtere Ergebnisse.........soll´s ja geben solche........na was auch immer.
Ich kann Dich schon verstehen, dass einen sowas total runter zieht. Aber es wird ja meist heisser gekocht als gegessen. Drum red ruhig mal mit Berlin........denke, wird sich sicher alles klären......
Gib bitte Bescheid, wenn Du näheres weisst.......
Drück Dir ganz feste die Daumen ! :bday:

[herzchen1971]

Hallo Lieber Alex,

ja so eine Nachricht haut einen die Boden unter die Füße weg ?(
Aber einers solltest Du dir merken eine DCM ist nicht heilbar!
Guck mal ich habe das ja auch, letzte Woche wurde mir bei meinem Check-up gesagt. Sie haben wieder ein "gesundes" Herz! Aber sie haben mir im gleichem Atemzug gesagt, das diese verdammte Krankheit immer wieder zurückschlagen kann. ?(
Hattest du den selben Kardiologen wie bei den vorigen Herz-Echos? Weli manchmal gibt es auch da Unterschiede zwischen den Ärzten und deren Meinungen... ?(
Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute!
Und halte Bitte die Ohren steif!!

LG Manuela

[agloco]

Mh danke meine Lieben für eure Worte.

Ich weiss nicht wer, aber irgendjemand erzählt mir hier was vom Pferd. Ich weiss jetzt garnicht mehr welchen Arzt ich noch glauben soll. Jetzt suche ich mir noch einen anderen Kardiologen.

@Bigi
ich habe keine DCM sondern eine einfache kardiomyopathie. Der LV ist ziemlich normal groß, sprich längst keine eindeutigen Anzeichen einer DCM wie ich damals immer dachte.

Ich verstehe das alles nicht... in Berlin habe ich die internen verschiedenen Meinungen zu spüren bekommen. Mein behandelnder, junger Arzt hatte 38% gemessen und der Spezialist am Echo 48%. daraufhin hat er in meiner Abwesendheit noch 3 andere Kardiologen messen lassen und auch die hatten dieses Ergebnis. Er ist extra auf meine Station gekommen um mir das nochmals zu sagen.

Und heute misst meine ambulante Kardiologin, also innere Medizineren und es kamen 32% raus. Sie hatte mir auch von den verschedenen Messpunkten erzählt. Doch es ist unmöglich, dass solch auf DCM spezialisierte Ärzte und dann auch noch 5, sich vermessen. Vieleicht auch einfach ein ständiges Auf und ab und in 4 Wochen sieht es ganz anders aus. Doch laut meiner ambulanten Ärztin, hat sich mein Zustand seit Beginn noch nie verändert. Komischer Zufall, dass ausgerechnet wie ich in Berlin bin, meine Pumpleistung zugenommen haben soll. Ich weiss nicht sorecht wen ich glauben soll. Doch wenn man mir sagt, Herr Schreiber da brauche ich nicht zu messen, dass sieht man aus Erfahrung so, dass es nicht mehr als 35 sind.
Meine Heilungschancen, sinken gen Null. Da hatt sich der letze Funke Hoffnung, der gerade aufgeflammt war, ins nichts verflüchtigt.

Vieleicht ist es einfach nur die erneute Konfrontation mit der Erkrankung, die mir so zu schaffen macht.

wie soll man die Hoffnung behalten, wenn alle um ein rum sie verliehren.

Danke euch.