Und noch ein Neuer!

[eck]

Hallo an alle,

vielen Dank auf Eure Reaktionen auf meine Anmeldung. Ich komme aus der Nähe von Neubrandenburg am schönen Tollensesee. Bis nach Greifswald hab ich knapp 90km. Ist aber voll Egal. Im Dezember war einer aus Magdeburg wegen der IAT dort. Für jeden Einzelnen ist es nur wichtig in das Projekt aufgenommen zu werden. Noch läuft das gesammte Programm noch im Bereich Forschung. Im Moment ist es die letzte Studie, damit es im Kassenprogramm aufgenommen wird.An dieser Studie sind Deutschlandweit ca. 20 Kliniken vertreten. Das Problem für die Betroffenen ist nämlich, das diese Therapie nur dann Sinn macht, wenn die Insuffizienz auf Grund virologischer Entzündungen aufgetreten ist und nicht älter als 12 Monate ist. Soviel erst einmal für heute wieder. Ihr habt bestimmt bemerkt, dass ich ein Nachtmensch bin.

Gruß Eckart

[herzchen1971]

Ah So! Danke für die Aufklärung
Ja das mit der Blutwäsche habe ich hier schon des öfteren gelesen.
Ich wäre aber wohl kein Kandidat dafür.
Ist auch nicht schlimm, da mir ja die Kardiale Resynchronisationsterapie, super toll geholfen hat uper:
Also wie man merkt gibt es unterscheidliche Therapieformen die helfen könn(t)en.
So unterscheidlich wie halt auch diese Erkrankung ist.

Ich wünsche nur jeden dem es nicht so gut geht, das die geigente Therapieform gefunden wird.
Obwohl ich auch der Ansicht bin, das "Heilung" auch sehr viel mit dem Kopf zu tun hat.
Es gibt so ein schönes Sprichwort " Glaube versetzt Berge" an diesem Sprichwort ist sehr viel dran.

So bis demnächst!
Manuela

[Ilo]

Hallo Eckart,

muss Dir in Sachen "Blutwäsche" widersprechen.
Bei mir meint man, dass meine Insuffizienz genetischer Ursache ist........also nix mit Viren und so.
Der Test ergab, dass ich diese sogenannten Antikörper, die das Herz angreifen, in mir hatte...........nur, wer diese Antikörper nicht hat, kommt meist auch nicht in die Therapiestudie.
Also sollte man erst mal sein Blut auf diese Antikörper untersuchen lassen............Auch das wurde vom Herzzentrum Berlin kostenlos durchgeführt (Kosten liegen hierfür so um die 450,-- Euro )
Ebenso werden dennoch Patienten aufgenommen, deren Erkrankung länger als 12 Mon zurückliegt.......
Kann wohl sein, dass da jede Klinik anders entscheidet.......

[eck]

Hallo Illy,

letztendlich hasst Du recht, weil die Blutwäsche auf die Antikörper zielt. Zumindestens wurde in Greifswald die zeitliche Begrenzung so genannt. Dazu kommt, das dort gleich 2 Patienten parallel behandelt werden. Einer ist allerdings ein Placebo. Die genauen Unterschiede wurden aber nicht erklärt, außer das der andere kein Wirkerfolg hatte. Für mich wars gut, aber für den Anderen nicht. Wer der Placebo ist wird auch nicht verraten. Das merkt man erst am Ergebnis.

Gruß Eckart

[helium]

Korrekt Illy! Bei der Behandlung werden Antikörper eliminiert!
Wenn im Blut keine sind denn braucht man auch nicht so 1 Therapie durchführen lassen!

Viele Grüße

Hpbbykardiologe Helium!

[Ilo]

Also das mit der Placebo Sache finde ich, ist ech ne Schweinerei..........Zumal bei dieser Therapie nicht nur einfach Tabletten geschluckt werden müssen - Du wirst ja mit Katheter angepiekt und Dein Blut läuft durch diese Maschine und so...... Placebo kann in vielen Fällen Besserung versprechen.........weil einfach Dein Gehirn denkt, das es hilft.........aber bei so einer Sache finde ich es echt total doof, sowas zu machen !! Was soll das eigentlich ? Die sollten sich echt schämen........denn diese Therapie hat ja in mega Fällen gezeigt, dass sie hilft. Dazu braucht man nun wirklich keine Placebo-Studien. Das haben diese Patienten nicht verdient - denn jeder legt darin viel viel Hoffnung. Ich weiss das ja aus eigener Erfahrung.
In Berlin hat man mir erklärt, dass diese Behandlung jederzeit wieder durchgeführt werden könnte, falls Antikörper erneut auftreten sollten..........also ist diese zeitliche Begrenzung doch eigentlich ziemlicher Quatsch.....
Aber was solls......in Berlin bin ich in besten Händen...und was andere so machen...........tja........wenns dann hilft.......

Glück hat, wer die Therapie bekommen hat.....und vor allem wem sie geholfen hat............ uper:

[stevehooks]

Hallo Eckart,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ähmm... Du gehst Schichten arbeiten? Welche Art der Tätigkeit ist das?

Weiß zwar im Moment den aktuellen EF nicht, aber wie macht Ihr das, Arbeiten? Ich merke sofort jede kleine Steigung/Treppe, - ob ich zusätzliches Gewicht bei mir trage, - Emotionen fallen heftiger aus als früher, ruhig bleiben ist fast nicht, heftiger Puls, - Müdigkeit, - heftige Erschöpfungszustände, - schlaflose Nächte wegen Wasser in der Lunge und immer Wasser in den Füssen nach mind. 1 Stunde sitzen. Und dabei fühle ich mich heute deutlich besser als vor ein paar Monaten.

Ich wüsste nicht, wie ich einer regelmäßigen Arbeit nachgehen und durchhalten sollte.

Ich will die Therapie. Ab 24.08.09 bin ich Neu-Berliner und dann wollen wir doch mal kucken, was da geht.

Liebe Grüße, Heiko

[Ilo]

Hallo Heiko

Du weisst Deinen eigenen EF nicht ?
Na, das find ich schon etwas komisch. Es ist doch wichtig zu wissen auf welchem Stand man ist ?

Und wie wir, die Arbeiten gehen das machen ?
Es muss irgendwie gehen...............ganz einfach......denn wovon soll unsereins denn sonst leben ?
Von nix kommt nix..........und bei aller Krankheit......auch hier gilt........von nix kommt nix und wer rastet der rostet....... trotz allem braucht das Herz dennoch regelmäßges Training.........egal in welcher Form.
Stress und Ärger tun auch uns nicht gut........
Aber es gibt genügend Arbeitstätigkeiten, die auch ein Herzkranker durchführen kann. Man darf nicht die Flinte ins Korn werfen und aufgeben..........denn das wäre der Anfang vom Ende...........

Du sagst.............Du willst die Therapie........?
Na dann tu was dafür.........Viel Glück !!!

[helium]

ich finde auch die ITA-Placebo kontrollierte Studie aus ethischen Gründen nicht zu vertreten ist, da es um eine sehr schwere Erkrankung handelt. Es genügt doch die Wirksamkeit der Therapie zu beweisen. Es gibt viele Präparate auf dem Markt, die keine Placebo-Kontrollierte Studien haben, aber trotzdem lassen sie sich gut verkaufen. Dazu kommt dass in diesem Fall nicht so viele Therapieoptionen gibt es!!
Die ITA-Therapie braucht viel mehr ein gutes Marketing!!
Viele Grüße

[Ilo]

Hallo Helium,

sehr gut ausgedrückt !!!!!!!! Da hast Du sowas von Recht!!