11-19-2022, 09:43 AM
Juhu, endlich! Mein Herz ist gesund (noch, jedenfalls). Ich war bei einer Ehlers-Danlos Spezialistin und habe meine Diagnose nochmal bestaetigen lassen weil niemand meinen Arztbrief in anderer Sprache akzeptieren wollte. Sie hat sich ganz viel Zeit genommen und wir haben auch ueber meine seltsamen Muskel- und naechtlichen Probleme gesprochen. Sie meinte, dass sie ab und zu mal Patienten mit genau demselben 'Herzproblem' sieht und dass das ganz sicher eine Dysautonomie ist. Sie hat es so erklaert:
Sobald ich ganz entspannt bin faellt auch das Nervensystem welches eigentlich Spannung erzeugen sollte aus und meine Blutgefaesse weiten sich, vor allem wenn ich schlafe. Blut stuerzt in den tiefsten Teil, was bei meiner eher weichen Matratze irgendwo im unteren Abdomen sein duerfte. Blutdruck geht runter. Eigentlich sollte mein Koerper hier gegensteuern, Blutgefaesse zusammenziehen und Herzschlag verschnellen.Anstelle dessen bleibt das Blut da liegen und kommt nicht zum Herz zurueck, Herzschlag wird langsam, weniger Blut kommt entlang der Lunge, etc. Erst wenn ich aufspringe und durch die Wohnung huepfe kommt wieder alles auf Gang. Also im Grunde das Gegenteil von POTS: in bestimmter Lage geht der Herzschlag runter anstelle rauf. Puh ok. Jetzt versuche ich also an die einzige Dysautonomieambulanz in Deutschland zu kommen, in Aachen. Da meine Muskelgeschichte auch noch nicht abgeklaert ist, es aber einen Zusammenhang zwischen beiden zu geben scheint werde ich mich dort anmelden sobald ich alle Befunde und einen Brief vom Hausarzt habe, und die wollen meinen Krempel und Beschreibung an die Dysautonomieabulanz weitergeben. Erster Kommentar von denen: hier sind Sie richtig.
Jetzt muss ich nur noch schauen wie mein Hausarzt das Formulier fuer die Ambulanz ausfuellen kann da ich noch nicht so lange in Deutschland bin, und nur ein paarmal beim Hausarzt da der eh nicht helfen kann. ugh.
Sobald ich ganz entspannt bin faellt auch das Nervensystem welches eigentlich Spannung erzeugen sollte aus und meine Blutgefaesse weiten sich, vor allem wenn ich schlafe. Blut stuerzt in den tiefsten Teil, was bei meiner eher weichen Matratze irgendwo im unteren Abdomen sein duerfte. Blutdruck geht runter. Eigentlich sollte mein Koerper hier gegensteuern, Blutgefaesse zusammenziehen und Herzschlag verschnellen.Anstelle dessen bleibt das Blut da liegen und kommt nicht zum Herz zurueck, Herzschlag wird langsam, weniger Blut kommt entlang der Lunge, etc. Erst wenn ich aufspringe und durch die Wohnung huepfe kommt wieder alles auf Gang. Also im Grunde das Gegenteil von POTS: in bestimmter Lage geht der Herzschlag runter anstelle rauf. Puh ok. Jetzt versuche ich also an die einzige Dysautonomieambulanz in Deutschland zu kommen, in Aachen. Da meine Muskelgeschichte auch noch nicht abgeklaert ist, es aber einen Zusammenhang zwischen beiden zu geben scheint werde ich mich dort anmelden sobald ich alle Befunde und einen Brief vom Hausarzt habe, und die wollen meinen Krempel und Beschreibung an die Dysautonomieabulanz weitergeben. Erster Kommentar von denen: hier sind Sie richtig.
Jetzt muss ich nur noch schauen wie mein Hausarzt das Formulier fuer die Ambulanz ausfuellen kann da ich noch nicht so lange in Deutschland bin, und nur ein paarmal beim Hausarzt da der eh nicht helfen kann. ugh.
