12-03-2021, 11:05 AM
Hallo Viktoria,
tut mir sehr leid, dass du zusätzlich zu deinen anderen Erkrankungen nun auch noch eine DCM abbekommen hast. Mir geht es ähnlich wie dir, allerdings stand meine Diagnose schon, als ich 28 war. Ich bin inzwischen 37, lebe also schon eine Weile mit der Erkrankung. Ich werde meinen Verlauf bei nächster Gelegenheit hier im Forum ergänzen. Das mit dem niedrigen Blutdruck und Puls ist mir sehr gut bekannt. In den letzten Jahren sind die Ärzte mit den Medikamenten immer wieder an ihre Grenzen gestoßen und konnten weder die Betablocker, noch das Valsartan oder die Diuretika so erhöhen wie sie es gern gehabt hätten. Es ist immer ein Spagat zwischen dem, was deinem Herzen gut tut und wie du es vom Kreislauf aushältst,vor allem bei jungen Frauen. Momentan ist mein Blutdruck bei 90 zu 50, manchmal höher, manchmal niedriger. Der Puls ist meist bei um die 50 und im Schlaf sinkt er durchaus auf 40. Ich habe einen Defi mit Schrittmacherfunktion, wenn das Herz unter 40 sinkt, gibt er einen Impuls (vor allem nachts ist das ganz gut, weil unter 40 schläft es sich nicht besonders). Dann schlafen die Gliedmaßen ein und im Kopf kommt nicht viel Blut an, was bei mir häufig zu Benebelung und Alpträumen führt. Ich würde dir raten, mit dem Kopf erhöht zu schlafen, das hat mir Besserung gebracht. Ansonsten kann ich dich insofern beruhigen, dass mit jeder Medikamentenanpassung auch dein Körper nachzieht. Es dauert vielleicht einige Wochen, aber man gewöhnt sich tatsächlich ein Stück dran. Ich sag mir außerdem meistens, dass der niedrige Puls und BD meinem Herzen hilft. So kann es besser ausruhen, auch wenn ich leider keinen Marathon damit laufen kann ;-) Auf jeden Fall, bitte bleib positiv! Meine EF ist bei gerade mal 25-30% und ich kann mein Leben gut leben. Entgegen der Erwartungen der Ärzte habe ich eine Schwangerschaft überstanden und ein gesundes Kind zur Welt gebracht, ich bin berufstätig (in Teilzeit am Schreibtisch, aber immerhin) und ich führe ein glückliches Leben trotz wirklich schlimmer Herzrhythmusstörungen (letzter Schock im Sommer). Versuch zu lernen, viel auf deinen Körper zu hören - mit ihm in Einklang leben. Versuch deine seelischen Lasten zu bearbeiten. Ich habe lange gebraucht, um meine Gespenster zu bekämpfen. Ich drücke dir beide Daumen, dass du noch sehr lange für deine Kinder da sein kannst und ich bin davon überzeugt, dass du das in der Hand hast!
tut mir sehr leid, dass du zusätzlich zu deinen anderen Erkrankungen nun auch noch eine DCM abbekommen hast. Mir geht es ähnlich wie dir, allerdings stand meine Diagnose schon, als ich 28 war. Ich bin inzwischen 37, lebe also schon eine Weile mit der Erkrankung. Ich werde meinen Verlauf bei nächster Gelegenheit hier im Forum ergänzen. Das mit dem niedrigen Blutdruck und Puls ist mir sehr gut bekannt. In den letzten Jahren sind die Ärzte mit den Medikamenten immer wieder an ihre Grenzen gestoßen und konnten weder die Betablocker, noch das Valsartan oder die Diuretika so erhöhen wie sie es gern gehabt hätten. Es ist immer ein Spagat zwischen dem, was deinem Herzen gut tut und wie du es vom Kreislauf aushältst,vor allem bei jungen Frauen. Momentan ist mein Blutdruck bei 90 zu 50, manchmal höher, manchmal niedriger. Der Puls ist meist bei um die 50 und im Schlaf sinkt er durchaus auf 40. Ich habe einen Defi mit Schrittmacherfunktion, wenn das Herz unter 40 sinkt, gibt er einen Impuls (vor allem nachts ist das ganz gut, weil unter 40 schläft es sich nicht besonders). Dann schlafen die Gliedmaßen ein und im Kopf kommt nicht viel Blut an, was bei mir häufig zu Benebelung und Alpträumen führt. Ich würde dir raten, mit dem Kopf erhöht zu schlafen, das hat mir Besserung gebracht. Ansonsten kann ich dich insofern beruhigen, dass mit jeder Medikamentenanpassung auch dein Körper nachzieht. Es dauert vielleicht einige Wochen, aber man gewöhnt sich tatsächlich ein Stück dran. Ich sag mir außerdem meistens, dass der niedrige Puls und BD meinem Herzen hilft. So kann es besser ausruhen, auch wenn ich leider keinen Marathon damit laufen kann ;-) Auf jeden Fall, bitte bleib positiv! Meine EF ist bei gerade mal 25-30% und ich kann mein Leben gut leben. Entgegen der Erwartungen der Ärzte habe ich eine Schwangerschaft überstanden und ein gesundes Kind zur Welt gebracht, ich bin berufstätig (in Teilzeit am Schreibtisch, aber immerhin) und ich führe ein glückliches Leben trotz wirklich schlimmer Herzrhythmusstörungen (letzter Schock im Sommer). Versuch zu lernen, viel auf deinen Körper zu hören - mit ihm in Einklang leben. Versuch deine seelischen Lasten zu bearbeiten. Ich habe lange gebraucht, um meine Gespenster zu bekämpfen. Ich drücke dir beide Daumen, dass du noch sehr lange für deine Kinder da sein kannst und ich bin davon überzeugt, dass du das in der Hand hast!


