09-05-2019, 09:50 AM
Hallo zusammen,
nach langer Zeit habe ich gedacht ist es mal wieder Zeit für ein Update. Ich hatte gestern meine halbjährliche Kontrolluntersuchung in der Uniklinik Düsseldorf und was soll ich sagen: alles unverändert. Ventrikel stark dilatiert, EF um die 30, 35%
Ich habe mir dann noch sagen lassen das es wirklich gut wäre, wenn ich etwas Gewicht verliere und ob ich denn keine Disziplin hätte.. da wär ich dem Doc beinahe ins Gesicht gesprungen.. die Gewichtszunahme kam doch vor allem durch das Kortison.. und von wegen keine Disziplin.. nach dem ganzen Mist den man so mitgemacht hat von DCM, Lupus, Hüftkopfnekrose, Hepatitis E.. alles in 5 Jahren.. Hauskauf, 2. Kind, Vollzeit arbeiten.. ich glaube, von mangelnder Disziplin kann da keine Rede sein.
Jedenfalls habe ich den Rat bekommen "Ernährung und Bewegung" helfen beim Abnehmen.. Danke dafür lieber Doc :thumbsup:
Ansonsten geht es mir aber soweit gut. Das ganze Autoimmunthema ist eigentlich gut im Griff, leider immer noch mit Kortison (10mg), Umstellung auf Biologika traut sich bei mir niemand mit dem Herz.
Wie oben schon zu lesen ist, lebe ich mein Leben eigentlich ohne Einschränkungen. Klar, manchmal geht einem die Puste aus, aber ansonsten kann ich eigentlich im Moment nicht klagen. Mal ein entzündetes Gelenk hier, mal ein bisschen Kurzatmigkeit da, aber sonst nehm ich alles mit.
War jetzt mehrfach auf Dienstreise in den USA, vor kurzem mit meinen Kindern (jetzt 6 und 3 Jahre) und meiner Frau in Disneyland Paris und letzte Woche ist mein Sohn eingeschult worden.
Ich bin einfach unheimlich froh darüber, immer noch in der Lage zu sein, das Leben zu genießen und mit meinen Kindern und meiner Frau weiterhin Zeit zu haben. Wenn man sich so zurückerinnert (und ich habe den ganzen Thread gerade noch mal gelesen), dann war das mit dem Optimismus nicht immer so..
Aber ihr hattet alle recht damit, das alles nicht so düster ist, wie es nach der initialen Diagnose aussieht. Ich weiß noch wie mir der Arzt am Tag der Diagnose sagte, Lebenserwartung ohne Transplantation < 1 Jahr - da hat sich wohl jemand gewaltig geirrt. Zum Glück
Für alle die noch in der Startphase stecken und (wie ich damals) verzweifeln: Es wird besser
nach langer Zeit habe ich gedacht ist es mal wieder Zeit für ein Update. Ich hatte gestern meine halbjährliche Kontrolluntersuchung in der Uniklinik Düsseldorf und was soll ich sagen: alles unverändert. Ventrikel stark dilatiert, EF um die 30, 35%
Ich habe mir dann noch sagen lassen das es wirklich gut wäre, wenn ich etwas Gewicht verliere und ob ich denn keine Disziplin hätte.. da wär ich dem Doc beinahe ins Gesicht gesprungen.. die Gewichtszunahme kam doch vor allem durch das Kortison.. und von wegen keine Disziplin.. nach dem ganzen Mist den man so mitgemacht hat von DCM, Lupus, Hüftkopfnekrose, Hepatitis E.. alles in 5 Jahren.. Hauskauf, 2. Kind, Vollzeit arbeiten.. ich glaube, von mangelnder Disziplin kann da keine Rede sein.
Jedenfalls habe ich den Rat bekommen "Ernährung und Bewegung" helfen beim Abnehmen.. Danke dafür lieber Doc :thumbsup:
Ansonsten geht es mir aber soweit gut. Das ganze Autoimmunthema ist eigentlich gut im Griff, leider immer noch mit Kortison (10mg), Umstellung auf Biologika traut sich bei mir niemand mit dem Herz.
Wie oben schon zu lesen ist, lebe ich mein Leben eigentlich ohne Einschränkungen. Klar, manchmal geht einem die Puste aus, aber ansonsten kann ich eigentlich im Moment nicht klagen. Mal ein entzündetes Gelenk hier, mal ein bisschen Kurzatmigkeit da, aber sonst nehm ich alles mit.
War jetzt mehrfach auf Dienstreise in den USA, vor kurzem mit meinen Kindern (jetzt 6 und 3 Jahre) und meiner Frau in Disneyland Paris und letzte Woche ist mein Sohn eingeschult worden.
Ich bin einfach unheimlich froh darüber, immer noch in der Lage zu sein, das Leben zu genießen und mit meinen Kindern und meiner Frau weiterhin Zeit zu haben. Wenn man sich so zurückerinnert (und ich habe den ganzen Thread gerade noch mal gelesen), dann war das mit dem Optimismus nicht immer so..
Aber ihr hattet alle recht damit, das alles nicht so düster ist, wie es nach der initialen Diagnose aussieht. Ich weiß noch wie mir der Arzt am Tag der Diagnose sagte, Lebenserwartung ohne Transplantation < 1 Jahr - da hat sich wohl jemand gewaltig geirrt. Zum Glück
Für alle die noch in der Startphase stecken und (wie ich damals) verzweifeln: Es wird besser
