06-04-2018, 10:53 AM
Hallo,
und sorry, dass ich lange nicht da war. Es ist viel passiert, vor allem aber auch ging und geht es mir nicht so gut.
Mittlerweile bin ich Erwerbsminderungsrentner, das verschafft mir Erleichterung.
Zu Alina: Sie ist mittlerweile Diabetikerin. Es war eine Katastrophe, da sie den unerkannt schon länger hatte. Immunsuppris waren auch zu hoch. Eine eigene Geschichte. So viel passiert. Sie hatte eine erneute HCM. Wir waren im letzten Jahr ca. drei Monate in Krankenhäusern und Kliniken. Im Internat hat sie sich so gut eingelebt, dass sie sich immer darauf freut, hin zu dürfen. Sie hat aber wenig Kondition, schläft viel, nimmt sich viele Pausen. Sie musste eine Klasse wiederholen, weil wir so viel in Kliniken waren. Merkzeichen wurden bis auf das G aberkannt, die Ärzte wollen sie, da sie volljährig ist, zu den Erwachsenen schicken. Damit habe ich ein Problem und habe das auch so gesagt, denn derzeit ist es ja so, das hier einiges am arbeiten ist. Die Ärztin wollte Alina für eine Woche zum Ederhof schicken, für eine Schulung vom Kind zum Erwachsenen. Nun hatte ich sie dann angerufen, und sie gefragt, sie das funktionieren soll. Alina hat ja noch immer so starke Sehstörungen, dass sie teilweise auf unebenen Böden und Treppen Begleitung benötigt. Fahrpläne könnte sie gar nich lesen und sie benötigt viele Pausen. Da müsste man die Strecke nach Österreich splitten, also mit Übernachtung. Auf der anderen Seite erst mal Verblüffung. Es war nicht bekannt, welche Defizige Alina hat. Kein Wunder, dass alle Merkzeichen aberkannt wurden. Das ist schon ein Probelm, denn Alina wird ab August nach Husum ins Aufbauwerk gehen, normalerweise wird alle Zwei Wochen eine Zugfahrt gezahlt. Ich bin dabei, den Behindertenausweis neu erhöhen zu lassen, habe immerhin durchgekriegt, dass Alina zwei Taxifahrten bezahlt bekommt. Wegen des Ederhofes bin ich verblieben, dass ich mich dort melde, weil die Ärztin dort telefonisch noch keinen Kontakt knüpfen konnte. Diese wollten einen Bericht des Internates.Ich habe die Krankenschwester des Internates gebeten, für den Ederhof und auch für das UKE einen Bericht zu verfassen. Dort ist dokumentiert, dass Alina nicht nur 2-3 Stunden tagsüber fest schläft, neben den Pausen, sondern auch die Sehrstörungen sowie die Begleitung, wenn Alina unterzuckert und noch einiges mehr. Endlich kommt da was ins Rollen. Wir sind im Ederhof für Oktober vorgemerkt.
Aktuell: Vor 8 Wochen hatte sie Druck auf der Brust, Kurzatmigkeit, wir sind mit ihr ins UKE. Dort alle möglichen Untersuchungen, EKG wies auf eventuelle Abstoßung hin. Echo war ok, so dass sie nach Hause durfte. Nun bekam ich am vergangenen Freitag einen Anruf der Ärztin. Im Blut wurde doch etwas gefunden. Ich war so geschockt, ich habe nicht wirklich alles verstanden und werde das noch weiter erfragen. Sie soll nächste Woche zu einem vorgezogenen Katheter, ausserdem soll sie IV drei Tage lang eine Immuntherapie bekommen. Natürlich habe ich Sorge. Das ganze so kurz vor den Prüfungen, bzw, sie ist mitten drin.
Die Ärztin meinte, dass sie diese Tatsache mit in den Rehaantrag für Alina geschrieben hat, damit wir die Reha für sie auch durchkriegen.
Danke an Wolle, und sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Grüße, Petra
und sorry, dass ich lange nicht da war. Es ist viel passiert, vor allem aber auch ging und geht es mir nicht so gut.
Mittlerweile bin ich Erwerbsminderungsrentner, das verschafft mir Erleichterung.
Zu Alina: Sie ist mittlerweile Diabetikerin. Es war eine Katastrophe, da sie den unerkannt schon länger hatte. Immunsuppris waren auch zu hoch. Eine eigene Geschichte. So viel passiert. Sie hatte eine erneute HCM. Wir waren im letzten Jahr ca. drei Monate in Krankenhäusern und Kliniken. Im Internat hat sie sich so gut eingelebt, dass sie sich immer darauf freut, hin zu dürfen. Sie hat aber wenig Kondition, schläft viel, nimmt sich viele Pausen. Sie musste eine Klasse wiederholen, weil wir so viel in Kliniken waren. Merkzeichen wurden bis auf das G aberkannt, die Ärzte wollen sie, da sie volljährig ist, zu den Erwachsenen schicken. Damit habe ich ein Problem und habe das auch so gesagt, denn derzeit ist es ja so, das hier einiges am arbeiten ist. Die Ärztin wollte Alina für eine Woche zum Ederhof schicken, für eine Schulung vom Kind zum Erwachsenen. Nun hatte ich sie dann angerufen, und sie gefragt, sie das funktionieren soll. Alina hat ja noch immer so starke Sehstörungen, dass sie teilweise auf unebenen Böden und Treppen Begleitung benötigt. Fahrpläne könnte sie gar nich lesen und sie benötigt viele Pausen. Da müsste man die Strecke nach Österreich splitten, also mit Übernachtung. Auf der anderen Seite erst mal Verblüffung. Es war nicht bekannt, welche Defizige Alina hat. Kein Wunder, dass alle Merkzeichen aberkannt wurden. Das ist schon ein Probelm, denn Alina wird ab August nach Husum ins Aufbauwerk gehen, normalerweise wird alle Zwei Wochen eine Zugfahrt gezahlt. Ich bin dabei, den Behindertenausweis neu erhöhen zu lassen, habe immerhin durchgekriegt, dass Alina zwei Taxifahrten bezahlt bekommt. Wegen des Ederhofes bin ich verblieben, dass ich mich dort melde, weil die Ärztin dort telefonisch noch keinen Kontakt knüpfen konnte. Diese wollten einen Bericht des Internates.Ich habe die Krankenschwester des Internates gebeten, für den Ederhof und auch für das UKE einen Bericht zu verfassen. Dort ist dokumentiert, dass Alina nicht nur 2-3 Stunden tagsüber fest schläft, neben den Pausen, sondern auch die Sehrstörungen sowie die Begleitung, wenn Alina unterzuckert und noch einiges mehr. Endlich kommt da was ins Rollen. Wir sind im Ederhof für Oktober vorgemerkt.
Aktuell: Vor 8 Wochen hatte sie Druck auf der Brust, Kurzatmigkeit, wir sind mit ihr ins UKE. Dort alle möglichen Untersuchungen, EKG wies auf eventuelle Abstoßung hin. Echo war ok, so dass sie nach Hause durfte. Nun bekam ich am vergangenen Freitag einen Anruf der Ärztin. Im Blut wurde doch etwas gefunden. Ich war so geschockt, ich habe nicht wirklich alles verstanden und werde das noch weiter erfragen. Sie soll nächste Woche zu einem vorgezogenen Katheter, ausserdem soll sie IV drei Tage lang eine Immuntherapie bekommen. Natürlich habe ich Sorge. Das ganze so kurz vor den Prüfungen, bzw, sie ist mitten drin.
Die Ärztin meinte, dass sie diese Tatsache mit in den Rehaantrag für Alina geschrieben hat, damit wir die Reha für sie auch durchkriegen.
Danke an Wolle, und sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Grüße, Petra
Hole dir nie Rat bei deinen Befürchtungen.
