01-10-2015, 06:58 AM
Liebe "Schneidergockel",
auch ich junger Bursche möchte dir zu deiner Krankengeschichte etwas sagen. Ich war 19 Jahre als ich plötzlich ohne Vorwarnung so schwer Krank wurde. 8% EF aufgrund einer viralen Myokarditis wie man vermutet, da sie schon länger zurück gelegen haben muss...es aber niemand beweisen konnte (selbst in der Myokarditisabteilung der Charite). Die Diagnose DCM wurde auch bei mir gestellt. Herzkatheter mit 2x Biopsie und der ganze Rattenschwanz, welchen du ja kennst.
Daher erinnert mich deine Krankenstory sehr stark an mich selbst! Auch bei mir war es so, dass sich das Herz erholte. Nach etwa einem guten Jahr stand ich plötzlich bei etwa 38% was niemand glauben wollte.
Auch mir hat man die Transplantationssprechstunde ans Herz gelegt bzw. die Listung.
Und auch ich habe mich verrückt gemacht...die Überlebensrate gelesen...nächstelang gegoogelt und nur schlimme Dinge gelesen. Man hat sich auf den Tod eingestellt-irgendwann. Dann kamen die Panikattacken usw. ... genau das habe ich auch erlebt, wie du! Wollte übrigens auch unbedingt einen Defi aus Angst vor dem Tod...der Icd kam dann von allein.
Lange Rede kurzer Sinn...ich lebe nach 6 1/2 Jahren immer noch und mir geht es immer besser bzw. bleibt die Herzleistung konstant. Und ich war absolut kein positiv denkender Mensch...dennoch.
Man soll sich nicht verückt machen, dass sagt man immer so. Aber versuche es irgendwie. Erfahrungsberichte können ja sogar sehr hilfreich sein aber auf Studien, solltest du keinen Wert legen. Wie fühlst du dich denn jetzt, wenn du einen guten Moment hast?
Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.
Alex
auch ich junger Bursche möchte dir zu deiner Krankengeschichte etwas sagen. Ich war 19 Jahre als ich plötzlich ohne Vorwarnung so schwer Krank wurde. 8% EF aufgrund einer viralen Myokarditis wie man vermutet, da sie schon länger zurück gelegen haben muss...es aber niemand beweisen konnte (selbst in der Myokarditisabteilung der Charite). Die Diagnose DCM wurde auch bei mir gestellt. Herzkatheter mit 2x Biopsie und der ganze Rattenschwanz, welchen du ja kennst.
Daher erinnert mich deine Krankenstory sehr stark an mich selbst! Auch bei mir war es so, dass sich das Herz erholte. Nach etwa einem guten Jahr stand ich plötzlich bei etwa 38% was niemand glauben wollte.
Auch mir hat man die Transplantationssprechstunde ans Herz gelegt bzw. die Listung.
Und auch ich habe mich verrückt gemacht...die Überlebensrate gelesen...nächstelang gegoogelt und nur schlimme Dinge gelesen. Man hat sich auf den Tod eingestellt-irgendwann. Dann kamen die Panikattacken usw. ... genau das habe ich auch erlebt, wie du! Wollte übrigens auch unbedingt einen Defi aus Angst vor dem Tod...der Icd kam dann von allein.
Lange Rede kurzer Sinn...ich lebe nach 6 1/2 Jahren immer noch und mir geht es immer besser bzw. bleibt die Herzleistung konstant. Und ich war absolut kein positiv denkender Mensch...dennoch.
Man soll sich nicht verückt machen, dass sagt man immer so. Aber versuche es irgendwie. Erfahrungsberichte können ja sogar sehr hilfreich sein aber auf Studien, solltest du keinen Wert legen. Wie fühlst du dich denn jetzt, wenn du einen guten Moment hast?
Alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens seit 2008 8% Ef und seit 2020 48% EF - Defiträger
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