10-14-2013, 10:09 PM
Hallo,
ich bin lange nicht hier gewesen. Mir wurde immer wieder gesagt, ich hätte mir mit einer Bluterkrankung (Mastozytose=Überreaktion der Mastzellen und anderer Blutzellen und damit immer Entzündungszustände in allen Organen mit den daraus folgenden Symptomen und Auswirkungen, chron. Virusmyokarditis seit 2005, Reaktivierung 2007, 2009 und 2010) eine (sorry) ganz blöde Kombination ausgesucht. Der Onkologe wagt sich an die Mastozytose wegen dem Herz nicht so richtig mit Chemotherapie heran, die ich eigendlich bekommen sollte, der Kardiologe darf wegen der Mastozytose bestimmte Medikamente nicht geben und hat auch Bedenken bei der Behandlung der Symptome die, bezüglich des Herzens, hauptsächlich aus Belastungshusten, Belastungsluftnot, Tachykardien und Angina pectoris bestehen. Betablocker darf ich nicht nehmen, viele Medikamente vertrage ich nicht, z.B. Nitrospräparate, Procoralan. Andere müßten erst ausgetestet werden. So nehme ich jetzt ein Sartan und Digitoxin, was aber nicht den gewünschten Erfolg bringt. Da sich aber keiner so richtig ranwagt (auch nicht Berlin), muss ich aber irgendwie so zurecht kommen. Der Herzultraschall war bisher immer weitgehend normal, bis auf gelegendlichen leichten Abfall des EF-Wertes auf bis 50%, was aber ja auch noch fast normal ist. Bei den Myokarditiden wurden minimale Wandbewegungsstörungen und zeitweise ein leichter Perikarderguss festgestellt.
Um das Herz vor den Tachykardien zu schützen, wurde vor 4 Wochen eine sechstündige ausgedehnte Ablation im Bereich des Sinusknotens durchgeführt. Im Rahmen dieser erlitt ich im linken Arm eine Thrombose (Flexüle), aufgrund einer Herzkatheteruntersuchung, im Mai diesen Jahres, besteht seitdem am anderen Arm ein Komplettverschluss der Arteria radialis von Handgelenk bis zur Ellenbeuge. Da die Strecke zu lang ist, um sie wieder zu öffnen, nehme ich seitdem Clopidogrel zur Blutverdünnung. Bleiben nur noch die Hände zum Blutabnehmen, was sich bei immer wieder kurzfristig notwendigen Blutabnahmen und sowiso schon sehr schlechten Venen, jetzt denkbar schwierig gestaltet. :wacko:
So nun endlich zu meiner Frage. Dachte aber, das oben geschriebene ist im Zusammenhang mit wichtig. :love:
Im Rahmen der Voruntersuchungen bei der Ablation wurde, obwohl eines einen Monat vorher in Ordnung war, auch ein Echo gemacht. Das jetzige ergab aber nun bei ansonsten recht unauffälligem Befund: Hyperdyname linksventrikuläre Pumpfunktion bei septaler Hypokinesie, Septum zudem biphasisch. Rechter Ventrikel ebenso hyperdynam kontraktil, Tapse reduziert (wie ich inzwischen weiß, Hinweis auf Rechtsherzinsuffizienz). DCM Grad 1.
Mir wurde gesagt, es wäre alles in Ordnung, da ich einen solchen Befund aber bisher nicht hatte und es mir alles andere als gut geht, würde ich aber gern hier noch einmal anfragen. Muss z.B. eine solche hier angegebene DCM in diesem Grad kontrolliert werden? Kann man das behandeln, oder kann es sich wieder von allein bessern?
Liebe Grüße Rosa
ich bin lange nicht hier gewesen. Mir wurde immer wieder gesagt, ich hätte mir mit einer Bluterkrankung (Mastozytose=Überreaktion der Mastzellen und anderer Blutzellen und damit immer Entzündungszustände in allen Organen mit den daraus folgenden Symptomen und Auswirkungen, chron. Virusmyokarditis seit 2005, Reaktivierung 2007, 2009 und 2010) eine (sorry) ganz blöde Kombination ausgesucht. Der Onkologe wagt sich an die Mastozytose wegen dem Herz nicht so richtig mit Chemotherapie heran, die ich eigendlich bekommen sollte, der Kardiologe darf wegen der Mastozytose bestimmte Medikamente nicht geben und hat auch Bedenken bei der Behandlung der Symptome die, bezüglich des Herzens, hauptsächlich aus Belastungshusten, Belastungsluftnot, Tachykardien und Angina pectoris bestehen. Betablocker darf ich nicht nehmen, viele Medikamente vertrage ich nicht, z.B. Nitrospräparate, Procoralan. Andere müßten erst ausgetestet werden. So nehme ich jetzt ein Sartan und Digitoxin, was aber nicht den gewünschten Erfolg bringt. Da sich aber keiner so richtig ranwagt (auch nicht Berlin), muss ich aber irgendwie so zurecht kommen. Der Herzultraschall war bisher immer weitgehend normal, bis auf gelegendlichen leichten Abfall des EF-Wertes auf bis 50%, was aber ja auch noch fast normal ist. Bei den Myokarditiden wurden minimale Wandbewegungsstörungen und zeitweise ein leichter Perikarderguss festgestellt.
Um das Herz vor den Tachykardien zu schützen, wurde vor 4 Wochen eine sechstündige ausgedehnte Ablation im Bereich des Sinusknotens durchgeführt. Im Rahmen dieser erlitt ich im linken Arm eine Thrombose (Flexüle), aufgrund einer Herzkatheteruntersuchung, im Mai diesen Jahres, besteht seitdem am anderen Arm ein Komplettverschluss der Arteria radialis von Handgelenk bis zur Ellenbeuge. Da die Strecke zu lang ist, um sie wieder zu öffnen, nehme ich seitdem Clopidogrel zur Blutverdünnung. Bleiben nur noch die Hände zum Blutabnehmen, was sich bei immer wieder kurzfristig notwendigen Blutabnahmen und sowiso schon sehr schlechten Venen, jetzt denkbar schwierig gestaltet. :wacko:
So nun endlich zu meiner Frage. Dachte aber, das oben geschriebene ist im Zusammenhang mit wichtig. :love:
Im Rahmen der Voruntersuchungen bei der Ablation wurde, obwohl eines einen Monat vorher in Ordnung war, auch ein Echo gemacht. Das jetzige ergab aber nun bei ansonsten recht unauffälligem Befund: Hyperdyname linksventrikuläre Pumpfunktion bei septaler Hypokinesie, Septum zudem biphasisch. Rechter Ventrikel ebenso hyperdynam kontraktil, Tapse reduziert (wie ich inzwischen weiß, Hinweis auf Rechtsherzinsuffizienz). DCM Grad 1.
Mir wurde gesagt, es wäre alles in Ordnung, da ich einen solchen Befund aber bisher nicht hatte und es mir alles andere als gut geht, würde ich aber gern hier noch einmal anfragen. Muss z.B. eine solche hier angegebene DCM in diesem Grad kontrolliert werden? Kann man das behandeln, oder kann es sich wieder von allein bessern?
Liebe Grüße Rosa
