10-20-2012, 02:02 PM
Hallo,
bei mir wurde vor 4 Jahtren eine dilatative Kardiomyopathie festgestellt. Es wurden etliche Untersuchungen durchgeführt, es wurde keine Ursache
gefunden. Durch googeln bin ich dann auf die Seite der Uniklinik Bochum gestossen. Dort gibt es eine eigene DCM- Sprechstunde.
Hab mir dort einen Termin geben lassen, meine sämtlichen Untersuchungsergebnisse mitgenommen und wurde dort endlich mal richtig
informiert.
Bei mir hat zu 99 % eine nicht erkannte Myokarditis mit daraus sich entstandener Autoantikörper- Entstehung geführt.
Dann hab ich in Bochum eine Immunadsorption bekommen, eine Art Blutwäsche, bei der die Autoantikörper rausgefiltert wurden.
Danach hat sich meine EF von 20 ( bei Diagnosestellung) über 40 ( Medikamente ) auf 60 verbessert, was in meinem Alter schon fast
Normalwert ist.
Allerdings muß ich sagen, dass es mir keinen einzigen Tag richtig gut geht. Die Medis haben so üble Nebenwirkungen : sehr niedriger
Blutdruck, ca. für 3 Stunden nach Tabletteneinnahme Übelkeit, Schwindel usw.
Körperlich fühle ich mich 20 Jahre älter, ich hab keine Kraft und keine Ausdauer mehr, bin ständig müde und platt.
Trotzdem alledem bin ich überglücklich, mein Leben mit Abstrichen so genießen zu können.
Ich bin nicht auf andere angewiesen, kann verreisen usw.
Vor einigen wenigen Jahren war die Prognose noch verdammt schlecht !
Ich denke, wir sollten dankbar sein, dass wir dank der Medis ein fast normales Leben führen können.
Außerdem denke ich, dass es sich (deine Myokarditis wurde ja sofort behandelt ) noch sehr viel mehr bessert, vielleicht bist du
einfach nur viel zu ungeduldig.
Ich wünsch dir viel Geduld und vor allen Dingen " gute Besserung ". :thumbsup:
Hör aud deinen Körper, der weiß schon ,was ihm gut tut.
Schönes WE
Petra
bei mir wurde vor 4 Jahtren eine dilatative Kardiomyopathie festgestellt. Es wurden etliche Untersuchungen durchgeführt, es wurde keine Ursache
gefunden. Durch googeln bin ich dann auf die Seite der Uniklinik Bochum gestossen. Dort gibt es eine eigene DCM- Sprechstunde.
Hab mir dort einen Termin geben lassen, meine sämtlichen Untersuchungsergebnisse mitgenommen und wurde dort endlich mal richtig
informiert.
Bei mir hat zu 99 % eine nicht erkannte Myokarditis mit daraus sich entstandener Autoantikörper- Entstehung geführt.
Dann hab ich in Bochum eine Immunadsorption bekommen, eine Art Blutwäsche, bei der die Autoantikörper rausgefiltert wurden.
Danach hat sich meine EF von 20 ( bei Diagnosestellung) über 40 ( Medikamente ) auf 60 verbessert, was in meinem Alter schon fast
Normalwert ist.
Allerdings muß ich sagen, dass es mir keinen einzigen Tag richtig gut geht. Die Medis haben so üble Nebenwirkungen : sehr niedriger
Blutdruck, ca. für 3 Stunden nach Tabletteneinnahme Übelkeit, Schwindel usw.
Körperlich fühle ich mich 20 Jahre älter, ich hab keine Kraft und keine Ausdauer mehr, bin ständig müde und platt.
Trotzdem alledem bin ich überglücklich, mein Leben mit Abstrichen so genießen zu können.
Ich bin nicht auf andere angewiesen, kann verreisen usw.
Vor einigen wenigen Jahren war die Prognose noch verdammt schlecht !
Ich denke, wir sollten dankbar sein, dass wir dank der Medis ein fast normales Leben führen können.
Außerdem denke ich, dass es sich (deine Myokarditis wurde ja sofort behandelt ) noch sehr viel mehr bessert, vielleicht bist du
einfach nur viel zu ungeduldig.
Ich wünsch dir viel Geduld und vor allen Dingen " gute Besserung ". :thumbsup:
Hör aud deinen Körper, der weiß schon ,was ihm gut tut.
Schönes WE
Petra
