12-15-2011, 01:12 PM
Hey Carmen,
vielen Dank für deine Antwort. Hatte bis zu seinem 3. LJ auch gedacht er wäre kern gesund. Doch dann kam die U7 wo das Herzgeräusch festgestellt wurde. Und dann ging alles ganz schnell. Es dauerte nicht lange bis die Diagnose kam: DCM warscheinlicher genetisch bedingt. Das haben die Ärzte dann anschliessend in Berlin festgestellt da sie Herzmuskelproben entnommen haben.
Mit dem EF Wert, das ist gut das ich das weiss. Werde im Januar fragen. Er hatte uns ja schon aufgeklärt für eine Transplantation, da er sagte es wird nicht mehr lange dauern. Aber da ist man ja auch erstmal sprachlos und einem fallen nicht alle fragen ein wie z.B. Werte für die Vorraussetzung der Listung. Hat mir mehrere Broschüren mitgegeben. Zur Zeit hat immer nur die Größe seines Vorhofs verändert. Insgesamt in 10 monaten 10 mm größer geworden. Bei Feststellung der Diagnose war der Vorhof allerdings schon so groß wie bei einem Kind was 28 kg Körpergewicht hat. Er hatte damals ein Gewicht von 15 kg.
Du machst mir richtig Mut mit deinen Antworten, schön das es dir zur Zeit mit deinem neuen Herz so gut geht und du die OP so gut überstanden hast. Wie oft muss du denn zu Kontrollen? Darfst du alles machen? Also ich meine welche Einschränkungen gibt es und wie ist die Belastbarkeit?
LG
vielen Dank für deine Antwort. Hatte bis zu seinem 3. LJ auch gedacht er wäre kern gesund. Doch dann kam die U7 wo das Herzgeräusch festgestellt wurde. Und dann ging alles ganz schnell. Es dauerte nicht lange bis die Diagnose kam: DCM warscheinlicher genetisch bedingt. Das haben die Ärzte dann anschliessend in Berlin festgestellt da sie Herzmuskelproben entnommen haben.
Mit dem EF Wert, das ist gut das ich das weiss. Werde im Januar fragen. Er hatte uns ja schon aufgeklärt für eine Transplantation, da er sagte es wird nicht mehr lange dauern. Aber da ist man ja auch erstmal sprachlos und einem fallen nicht alle fragen ein wie z.B. Werte für die Vorraussetzung der Listung. Hat mir mehrere Broschüren mitgegeben. Zur Zeit hat immer nur die Größe seines Vorhofs verändert. Insgesamt in 10 monaten 10 mm größer geworden. Bei Feststellung der Diagnose war der Vorhof allerdings schon so groß wie bei einem Kind was 28 kg Körpergewicht hat. Er hatte damals ein Gewicht von 15 kg.
Du machst mir richtig Mut mit deinen Antworten, schön das es dir zur Zeit mit deinem neuen Herz so gut geht und du die OP so gut überstanden hast. Wie oft muss du denn zu Kontrollen? Darfst du alles machen? Also ich meine welche Einschränkungen gibt es und wie ist die Belastbarkeit?
LG
