12-15-2011, 10:06 AM
Hallo und guten Morgen-
wie ich sehe, habt Ihr Euch ja schon in einem HTX-Zentrum gemeldet und in Bad Oeynhausen seid Ihr jedenfalls auch sehr gut aufgehoben.
Auch wenn Ihr dem Arzt alles "aus der Nase ziehen" müßt, fragt im Januar nochmals nach, wie hoch die EF von Eurem Kleinen ist. Der Arzt kann ihn nämlich erst auf die Liste setzen, wenn der Kleine schon ein gewisses Stadium der Erkrankung erreicht hat. D'rum fragt da im Januar mal genau nach. Und wenn es dem Kleinen auf einmal sehr schlecht gehen sollte, kann er auch höher gelistet werden (HU= high urgency) und dann steht er ganz oben auf der Liste und bekommt das nächste Herz, das zu ihm passt. Klar - ich verstehe, daß Ihr Angst habt, daß Euer Sohn das Herz zu spät bekommt - aber diesen Ängsten dürft Ihr nicht zu viel Raum geben, weil Ihr Euch nur aufreibt und das spürt der Kleine dann am meisten.
Ich war auch der Meinung, daß ich zwar die Transplantation, aber niemals die Wartezeit überleben kann. Und jetzt bin ich überglücklich, daß ich noch lebe, weil ohne mein neues Herz wäre ich schon lange tot. Jetzt geht es mir um Klassen besser, als vorher - trotz der Unmengen an Medikamenten. Aber weißt Du, diese gewonnene Zeit kann mir keiner mehr nehmen, immerhin habe ich jetzt im Januar schon 3 Jahre dazugewonnen. Und das ist einfach wunderbar und ich bin auch sehr dankbar dafür.
Zu Deiner weiteren Frage: Ich war kerngesund, bis ich im Alter von 38 Jahren einen Vorderwand- und Hinterwandinfarkt durch eine Thrombose bekam. Die Thrombose bekam ich, weil ich tagelang Fieber hatte und dabei nicht daran dachte, viiiel mehr zu trinken. Im Laufe der Zeit entwickelte sich durch die starke infarktbedingte Schädigung des Herzmuskels eine hochgradige DCM, da konnte nur noch eine Transplantation helfen. Fakt ist aber: meine Adern sind immer noch alle frei, das mit der Thrombose und den Folgen war einfach Pech.
Aber jetzt hatte ich vor drei Jahren auch wieder mal Glück und weiß dies ganz besonders zu schätzen.
Und Euch und Eurem Kleinen wünsche ich auch von ganzem (neuen) Herzen alles Glück für die Transplantation und das Leben danach.
Du kannst Dich ürbigens jederzeit an mich wenden, wenn ich Dir irgendwie behilflich sein kann.
Liebe Grüße und ein Bussi für den Kleinen.
Carmen
wie ich sehe, habt Ihr Euch ja schon in einem HTX-Zentrum gemeldet und in Bad Oeynhausen seid Ihr jedenfalls auch sehr gut aufgehoben.
Auch wenn Ihr dem Arzt alles "aus der Nase ziehen" müßt, fragt im Januar nochmals nach, wie hoch die EF von Eurem Kleinen ist. Der Arzt kann ihn nämlich erst auf die Liste setzen, wenn der Kleine schon ein gewisses Stadium der Erkrankung erreicht hat. D'rum fragt da im Januar mal genau nach. Und wenn es dem Kleinen auf einmal sehr schlecht gehen sollte, kann er auch höher gelistet werden (HU= high urgency) und dann steht er ganz oben auf der Liste und bekommt das nächste Herz, das zu ihm passt. Klar - ich verstehe, daß Ihr Angst habt, daß Euer Sohn das Herz zu spät bekommt - aber diesen Ängsten dürft Ihr nicht zu viel Raum geben, weil Ihr Euch nur aufreibt und das spürt der Kleine dann am meisten.
Ich war auch der Meinung, daß ich zwar die Transplantation, aber niemals die Wartezeit überleben kann. Und jetzt bin ich überglücklich, daß ich noch lebe, weil ohne mein neues Herz wäre ich schon lange tot. Jetzt geht es mir um Klassen besser, als vorher - trotz der Unmengen an Medikamenten. Aber weißt Du, diese gewonnene Zeit kann mir keiner mehr nehmen, immerhin habe ich jetzt im Januar schon 3 Jahre dazugewonnen. Und das ist einfach wunderbar und ich bin auch sehr dankbar dafür.
Zu Deiner weiteren Frage: Ich war kerngesund, bis ich im Alter von 38 Jahren einen Vorderwand- und Hinterwandinfarkt durch eine Thrombose bekam. Die Thrombose bekam ich, weil ich tagelang Fieber hatte und dabei nicht daran dachte, viiiel mehr zu trinken. Im Laufe der Zeit entwickelte sich durch die starke infarktbedingte Schädigung des Herzmuskels eine hochgradige DCM, da konnte nur noch eine Transplantation helfen. Fakt ist aber: meine Adern sind immer noch alle frei, das mit der Thrombose und den Folgen war einfach Pech.
Aber jetzt hatte ich vor drei Jahren auch wieder mal Glück und weiß dies ganz besonders zu schätzen.
Und Euch und Eurem Kleinen wünsche ich auch von ganzem (neuen) Herzen alles Glück für die Transplantation und das Leben danach.
Du kannst Dich ürbigens jederzeit an mich wenden, wenn ich Dir irgendwie behilflich sein kann.
Liebe Grüße und ein Bussi für den Kleinen.
Carmen
