01-02-2011, 12:16 AM
Hallo,
zunächst einmal möchte ich allen hier ein erfolgreiches Jahr 2011 wünschen und hoffe,Ihr seid alle gut und vor allem mit einem rießen Berg Gesundheit hineingerutscht.
Ich bin lange nicht mehr hier gewesen,da ja diese andere Erkrankung (agressive systhemische Mastozytose)festgestellt wurde und mir immer wieder gesagt wurde,alle Herzsymptome kämen davon.Auch meine Gelenkprobleme.Eine chron.Myokarditis jedenfalls hätte ich nicht.
Da sich die Luftnot bei Belastung aber immer mehr verschlechterte,immer wieder Schmerzen auftraten und weiterhin kleine Perikardergüsse auftraten,wurde in der Charité am 29.11.2010 noch einmal eine Biopsie gemacht.Der Stationsarzt und selbst der durchführende Arzt bei der Biopsie sagten mir mehrfach,das nichts dabei herrauskommen würde.Meine erste Myokarditis wäre lange ausgeheilt,hätte keinen Schaden am Herz hinterlassen und das was ich jetzt habe wäre von der Mastozytose und Trainingsmangel.Das legten sie mir mehrmals nahe.
Gestern bekam ich nun das Ergebniss der Biopsie zugeschickt,welches so aussieht:Auszüge:
--------------------------------------
Diagnosen:
Reaktivierte Parvovirus B19-Infektion mit ansteigender Viruslast und positivem Replikationsnachweis.
Die unter der Fragestellung einer persistierenden Infektion des Herzmuskels mit kardiotropen Erregern durchgeführten PCR-Untersuchungen ergaben im Myokardgewebe erneut einen positiven Nachweis von Erythrovirus-spezifischen DNA-Sequenzen mit einer Viruslast von 2500 viralen Kopien pro µg myokardialer Nukleinsäure (Vorbefund 443 Kopien).
Der positive mRNA-Nachweis von 231 Kopien (Vorbefund negativ) belegt eine aktuell aktive Virusreplikation.Die Sequenzierung bestätigt den Erythrovirus-Genotyp 1 (B19V).
Negative Befunde wurden erhalten für Enteroviren,Adenoviren,humanes Herpesvirus Typ 6 A/B und Ebstein-Barr-Virus.In der peripheren Leukozytenpräparation im Plasma kein Nachweis erythrovirusspezifischer DNA-Sequenzen.
Die regelrecht angeordneten Kardiomyozyten sind mäßig atrophiert (mittl. Durchmesser um 14µm),die umgebenden Kapillaren wandverdickt.Die Atrophie der Kardiomyozyten hat gegenüber der Voruntersuchung vor enem Jahr gering zugenommen.
Aufgrund der vorliegenden myokardbioptischen Untersuchungsbefunde liegt bei Frau Rosa eine Parvovirus B19-Reaktivierung als mögliche Ursache der persistierenden und in den letzten Wochen progredienten Beschwerdesymptomatik vor.
Parvoviren befallen im Gegensatz zu anderen kardiotropen Erregern wie Enteroviren,nicht Kardiomyozyten sondern das Gefäßendothel und führen,insbesondere bei Reaktivierung und aktiver Replikation,zu einer endothelialen Dysfunktion mit vermehrter Angina pectoris,Belastungsdyspnoe und körperlicher Leistungseinschränkung.
Wir sehen somit die Indikation für eine antivirale Therapie mit einem DNA-Polymerase-Hemmer,auf die Parvoviren gut ansprechen.Diese Medikamente werden routinemäßig insbesondere bei Hepatits eingesetzt.Für kardiale Infektionen liegt aktuell noch keine Zulassung vor,sodass eine derartige Behandlung nur im Rahmen von Off-Label-Behandlungen erfolgen kann.
Wir können der Patientin eine entsprechende Therapie kurzfristig im Rahmen einer Phase-2-Studie anbieten.Für die teilnahme sind allerdings zahlreiche ambulante Verlaufsuntersuchungen nach 2,4,8,12,16 und 24Wochen zur Behandlungkontrolle erforderlich.
Wir möchten Sie bitten,das von uns vorgeschlagene Procedere mit der Pat. zu besprechen und uns kurzfristig unter Rufnummer...... zu informieren,damit wir sie gegebenfalls in die laufende Behandlungsphase einschließen können.
-----------------------------------------------------------------------------------
Ich soll mich kurzfristig entscheiden,verstehe aber so viele Dinge im Befund nicht.Einen Kardiologen habe ich nicht,hatte ja nix mehr am Herz.
Könntet Ihr mir vielleicht bitte etwas helfen?
Was bedeutet diese Atrophie der Kardiomyozyten,die umgebenden Kapilaren wandverdickt?
Was ist ein DNA-Polymerase-Hemmer?Ein ähnliches Medikament wie Interferon,auch mit starken Nebenwirkungen?
Kann mir bitte jemand über eine solche Behandlung berichten?
Verträgt sich eine solche Behandlung überhaupt mit der Mastozytose?Ich vertrage viele Medikamente nicht,muß mein Immunsysthem unterdrücken.
Sorry für meine vielen Fragen,aber ich bin gerade etwas konfuß,da ich ja erwartet hatte,das alles in Ordnung ist.![[Bild: 11]](http://cdn-cf.aol.com/se/smi/0202561e32/11)
Liebe Grüße
Rosa
zunächst einmal möchte ich allen hier ein erfolgreiches Jahr 2011 wünschen und hoffe,Ihr seid alle gut und vor allem mit einem rießen Berg Gesundheit hineingerutscht.
Ich bin lange nicht mehr hier gewesen,da ja diese andere Erkrankung (agressive systhemische Mastozytose)festgestellt wurde und mir immer wieder gesagt wurde,alle Herzsymptome kämen davon.Auch meine Gelenkprobleme.Eine chron.Myokarditis jedenfalls hätte ich nicht.
Da sich die Luftnot bei Belastung aber immer mehr verschlechterte,immer wieder Schmerzen auftraten und weiterhin kleine Perikardergüsse auftraten,wurde in der Charité am 29.11.2010 noch einmal eine Biopsie gemacht.Der Stationsarzt und selbst der durchführende Arzt bei der Biopsie sagten mir mehrfach,das nichts dabei herrauskommen würde.Meine erste Myokarditis wäre lange ausgeheilt,hätte keinen Schaden am Herz hinterlassen und das was ich jetzt habe wäre von der Mastozytose und Trainingsmangel.Das legten sie mir mehrmals nahe.
Gestern bekam ich nun das Ergebniss der Biopsie zugeschickt,welches so aussieht:Auszüge:
--------------------------------------
Diagnosen:
Reaktivierte Parvovirus B19-Infektion mit ansteigender Viruslast und positivem Replikationsnachweis.
Die unter der Fragestellung einer persistierenden Infektion des Herzmuskels mit kardiotropen Erregern durchgeführten PCR-Untersuchungen ergaben im Myokardgewebe erneut einen positiven Nachweis von Erythrovirus-spezifischen DNA-Sequenzen mit einer Viruslast von 2500 viralen Kopien pro µg myokardialer Nukleinsäure (Vorbefund 443 Kopien).
Der positive mRNA-Nachweis von 231 Kopien (Vorbefund negativ) belegt eine aktuell aktive Virusreplikation.Die Sequenzierung bestätigt den Erythrovirus-Genotyp 1 (B19V).
Negative Befunde wurden erhalten für Enteroviren,Adenoviren,humanes Herpesvirus Typ 6 A/B und Ebstein-Barr-Virus.In der peripheren Leukozytenpräparation im Plasma kein Nachweis erythrovirusspezifischer DNA-Sequenzen.
Die regelrecht angeordneten Kardiomyozyten sind mäßig atrophiert (mittl. Durchmesser um 14µm),die umgebenden Kapillaren wandverdickt.Die Atrophie der Kardiomyozyten hat gegenüber der Voruntersuchung vor enem Jahr gering zugenommen.
Aufgrund der vorliegenden myokardbioptischen Untersuchungsbefunde liegt bei Frau Rosa eine Parvovirus B19-Reaktivierung als mögliche Ursache der persistierenden und in den letzten Wochen progredienten Beschwerdesymptomatik vor.
Parvoviren befallen im Gegensatz zu anderen kardiotropen Erregern wie Enteroviren,nicht Kardiomyozyten sondern das Gefäßendothel und führen,insbesondere bei Reaktivierung und aktiver Replikation,zu einer endothelialen Dysfunktion mit vermehrter Angina pectoris,Belastungsdyspnoe und körperlicher Leistungseinschränkung.
Wir sehen somit die Indikation für eine antivirale Therapie mit einem DNA-Polymerase-Hemmer,auf die Parvoviren gut ansprechen.Diese Medikamente werden routinemäßig insbesondere bei Hepatits eingesetzt.Für kardiale Infektionen liegt aktuell noch keine Zulassung vor,sodass eine derartige Behandlung nur im Rahmen von Off-Label-Behandlungen erfolgen kann.
Wir können der Patientin eine entsprechende Therapie kurzfristig im Rahmen einer Phase-2-Studie anbieten.Für die teilnahme sind allerdings zahlreiche ambulante Verlaufsuntersuchungen nach 2,4,8,12,16 und 24Wochen zur Behandlungkontrolle erforderlich.
Wir möchten Sie bitten,das von uns vorgeschlagene Procedere mit der Pat. zu besprechen und uns kurzfristig unter Rufnummer...... zu informieren,damit wir sie gegebenfalls in die laufende Behandlungsphase einschließen können.
-----------------------------------------------------------------------------------
Ich soll mich kurzfristig entscheiden,verstehe aber so viele Dinge im Befund nicht.Einen Kardiologen habe ich nicht,hatte ja nix mehr am Herz.
Könntet Ihr mir vielleicht bitte etwas helfen?
Was bedeutet diese Atrophie der Kardiomyozyten,die umgebenden Kapilaren wandverdickt?
Was ist ein DNA-Polymerase-Hemmer?Ein ähnliches Medikament wie Interferon,auch mit starken Nebenwirkungen?
Kann mir bitte jemand über eine solche Behandlung berichten?
Verträgt sich eine solche Behandlung überhaupt mit der Mastozytose?Ich vertrage viele Medikamente nicht,muß mein Immunsysthem unterdrücken.
Sorry für meine vielen Fragen,aber ich bin gerade etwas konfuß,da ich ja erwartet hatte,das alles in Ordnung ist.
Liebe Grüße
Rosa
