12-18-2010, 12:01 AM
Herzlich Willkommen Julia...
auch noch so jung und schon solch ein schweres Päkchen zu tragen. Wie gehst du damit um "anders" zu sein als bspw. deine Freunde ?
Wir haben hier nicht all zu viele Patienten mit HOCM bzw. spzieller HNCM. Jedoch gab es in letzer Zeit immer mal wieder neue Mitglieder mit deiner Erkrankung. Ich hoffe, dass sich hier noch jemand melden wird.
Denn wir können dir auch nur von den Verlaufsformen erzählen, die man aus den Medien kennt, was dir jedoch wohl nicht helfen wird.
Da man deine HNCM ja doch recht früh entdeckt hat, muss es im Grunde auch garnicht verwunderlich sein, dass sich dein Zustand nicht verschlechtert hat. Zumal bei dieser Erkankung ja doch recht gute Therapiemöglichkeiten bestehen, wenn sie auch unheilbar ist. Des weiteren verläuft eine nicht-obstruktive Form oft milder.
Hat denn niemand deiner Familie diese Erkankung?
Liebe Grüße Julia vom
Alex
auch noch so jung und schon solch ein schweres Päkchen zu tragen. Wie gehst du damit um "anders" zu sein als bspw. deine Freunde ?
Wir haben hier nicht all zu viele Patienten mit HOCM bzw. spzieller HNCM. Jedoch gab es in letzer Zeit immer mal wieder neue Mitglieder mit deiner Erkrankung. Ich hoffe, dass sich hier noch jemand melden wird.
Denn wir können dir auch nur von den Verlaufsformen erzählen, die man aus den Medien kennt, was dir jedoch wohl nicht helfen wird.
Da man deine HNCM ja doch recht früh entdeckt hat, muss es im Grunde auch garnicht verwunderlich sein, dass sich dein Zustand nicht verschlechtert hat. Zumal bei dieser Erkankung ja doch recht gute Therapiemöglichkeiten bestehen, wenn sie auch unheilbar ist. Des weiteren verläuft eine nicht-obstruktive Form oft milder.
Hat denn niemand deiner Familie diese Erkankung?
Liebe Grüße Julia vom
Alex
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens seit 2008 8% Ef und seit 2020 48% EF - Defiträger
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