11-24-2008, 06:58 PM
( Quelle: Autor fraster defi-forum.de )
Hallo zusammen, ich möchte allen Herzinsuffizienz- und DCM-Patienten eine super Therapie empfehlen, die noch recht neu ist, mir aber unglaublich gut geholfen hat: Die Immunadsorptionstherapie (oder auch “Plasmapherese” genannt).
Vorab nochmals kurz zu mir: Ich bin 38 Jahre alt, 1,81m groß bei ca. 81 kg, Nicht-Raucher. Seit etwa drei Jahren (Frühsommer 2005) leide ich unter einer chronischen Herzinsuffizienz infolge einer dillatativen Kardiomyopathie. Aufgrund starker Herzrhythmusstörungen (VTs) wurde mir ein AICD implantiert. Während der akuten Erkrankung hatte ich nur noch eine Pumpleistung (Ejektionsfraktion, “EF”) von 22%, heute sind es etwa 48%! Dies war nur möglich durch die klassische Therapie mit den bekannten Medikamenten (ß-Blocker, Blutdrucksenker, ACE-Hemmer, Digitalispräparat, Entwässerungsmittel, Marcumar, Magnesium, Kalium etc.), viel Radfahren und einer gewissen Lebensumstellung in Richtung regelmäßiger essen, schlafen, positiv denken usw.
Den entscheidenden Schub (EF von 30 auf 48% nach nur sechs Wochen!) hat mir aber die Immunadsorptionstherapie gegeben. Diese neuartige Therapie, die sich noch in der Studienphase befindet, aber bereits seit zehn Jahren erfolgreich bei Herzinsuffizienzpatienten angewandt wird, wurde bei mir letztes Jahr in der Berliner Charité durchgeführt. Zu dieser Zeit führten diese Therapie nur zwei Herzzentren in Deutschland durch: Das Klinikum Greifswald und eben die Charité, schon sehr bald sollen aber weitere Unikliniken folgen.
Wie sieht diese Therapie aus? Vereinfacht gesagt handelt es sich um eine Art Blutwäsche, bei der körpereigene Abwehrzellen (Immungloboline) herausgefiltert und gegen Spenderzellen ausgetauscht werden. Da die körpereigene Abwehr sehr stark herabgesetzt wird, wird die Therapie auf der Intensivstation durchgeführt. Die Therapie dauert etwa fünf Tage à 8 Stunden, während derer die Filterapparatur ständig von einer speziell ausgebildeten Schwester bedient und überwacht wird. Hierzu werden am ersten Tag zwei Zugänge über die Halsvene gelegt, die während der gesamten 5 Tage drinbleiben müssen, was doch etwas unangenehm (vor allem beim Schlafen) und teils auch schmerzhaft ist. Während der ersten 24-36 Stunden wird zudem noch ein Herzkatheter gelegt, sodass man das Bett nicht mehr verlassen kann. Erst von Tag 2 bis 5 darf man dann kurz unter Aufsicht zur Toilette gehen.
An Nebenwirkungen habe ich außer einem kleinen Kreislaufkollaps (durch das andauernde Liegen) und einer leichten Übelkeit nichts bemerkt. In seltenen Fällen kann es jedoch zu gefährlichen Infekten kommen, weshalb man nur absolut gesund (also z. B. ohne eine Erkältung o.ä.) diese Therapie durchführen lassen sollte. Auch eine Unverträglichkeit mit den Spenderzellen ist schon beobachtet worden, was zu hohem Fieber führen kann. Ich hatte aber keine Probleme.
Hintergrund dieser Immunadsorption ist die medizinische Erkenntnis, dass eine Herzinsuffizienz neben erblichen und psychischen (Stress) Faktoren nicht nur durch Viren/Bakterien verursacht werden kann, sondern auch durch eine Art Autoimmunerkrankung. Hierbei vermutet man, dass sich aus welchem Grund auch immer die körpereigenen Abwehrzellen gegen das eigene (gesunde) Herzgewebe richten und es langsam zerstören. Mit der Immunadsorptionstherapie kann dieser Prozess erheblich verlangsamt oder gar gestoppt werden.
Das Ergebnis kann sich sehen lassen. Von den ca. 120 Patienten in der Charité haben zwei Drittel eine deutliche Verbesserung der EF erfahren. Es reicht meist eine Anwendung, die entsprechend lange vorhält. Sollte sich die EF wieder verschlechtern, kann jederzeit die Therapie wiederholt werden. Heute geht es mir wieder recht gut, also kein Vergleich zu 2005. Ich kann nur jedem Betroffenen empfehlen, seinen Kardiologen auf diese Therapiemöglichkeit anzusprechen.
Hier noch ein paar Tipps:
Ansprechpartner in der kardiologischen Abteilung der Charité Berlin sind Prof. Gerd Baumann und Dr. Fabian Knebel. Bevor man an dieser Studie teilnehmen kann, erfolgt eine stationäre Voruntersuchung, die 3-4 Tage dauert und etwa 4-8 Wochen vor Durchführung der eigentlichen Behandlung stattfindet. Im Abstand von ca. 3 bis 6 Monaten nach der Therapie wiederholt sich der Untersuchungsmarathon noch einmal (wieder 3-4 Tage stationär), um direkt zu sehen, ob die Therapie etwas gebracht hat, was in den meisten Fällen der Fall ist.
Die Immunadsorptionstherapie ist aus meiner Sicht neben der klassischen Medikamentengabe und leichtem Ausdauersport das Mittel erster Wahl bei DCM. Leider werden die immensen Kosten (Personal- und Apparatur-Aufwand) (noch) nicht von der Krankenkasse erstattet; lediglich der stationäre Aufenthalt von ca. 4+8+4 = 16 Tagen werden übernommen. Für Nicht-Privatpatienten heißt dies natürlich eine Zuzahlung von 10 EUR pro Tag. Die eigentliche Therapie wird jedoch im Rahmen der laufenden Studienauswertung von der Charité übernommen, was allerdings vorab abzusprechen ist. Sprich: Jeder, der zur Teilnahme zugelassen ist, zahlt auch nichts dafür! Angesichts der Gesamtkosten von mehreren Zehntausend Euro eine tolle Sache, wie ich finde!
Viele Grüße
Frank
Hallo zusammen, ich möchte allen Herzinsuffizienz- und DCM-Patienten eine super Therapie empfehlen, die noch recht neu ist, mir aber unglaublich gut geholfen hat: Die Immunadsorptionstherapie (oder auch “Plasmapherese” genannt).
Vorab nochmals kurz zu mir: Ich bin 38 Jahre alt, 1,81m groß bei ca. 81 kg, Nicht-Raucher. Seit etwa drei Jahren (Frühsommer 2005) leide ich unter einer chronischen Herzinsuffizienz infolge einer dillatativen Kardiomyopathie. Aufgrund starker Herzrhythmusstörungen (VTs) wurde mir ein AICD implantiert. Während der akuten Erkrankung hatte ich nur noch eine Pumpleistung (Ejektionsfraktion, “EF”) von 22%, heute sind es etwa 48%! Dies war nur möglich durch die klassische Therapie mit den bekannten Medikamenten (ß-Blocker, Blutdrucksenker, ACE-Hemmer, Digitalispräparat, Entwässerungsmittel, Marcumar, Magnesium, Kalium etc.), viel Radfahren und einer gewissen Lebensumstellung in Richtung regelmäßiger essen, schlafen, positiv denken usw.
Den entscheidenden Schub (EF von 30 auf 48% nach nur sechs Wochen!) hat mir aber die Immunadsorptionstherapie gegeben. Diese neuartige Therapie, die sich noch in der Studienphase befindet, aber bereits seit zehn Jahren erfolgreich bei Herzinsuffizienzpatienten angewandt wird, wurde bei mir letztes Jahr in der Berliner Charité durchgeführt. Zu dieser Zeit führten diese Therapie nur zwei Herzzentren in Deutschland durch: Das Klinikum Greifswald und eben die Charité, schon sehr bald sollen aber weitere Unikliniken folgen.
Wie sieht diese Therapie aus? Vereinfacht gesagt handelt es sich um eine Art Blutwäsche, bei der körpereigene Abwehrzellen (Immungloboline) herausgefiltert und gegen Spenderzellen ausgetauscht werden. Da die körpereigene Abwehr sehr stark herabgesetzt wird, wird die Therapie auf der Intensivstation durchgeführt. Die Therapie dauert etwa fünf Tage à 8 Stunden, während derer die Filterapparatur ständig von einer speziell ausgebildeten Schwester bedient und überwacht wird. Hierzu werden am ersten Tag zwei Zugänge über die Halsvene gelegt, die während der gesamten 5 Tage drinbleiben müssen, was doch etwas unangenehm (vor allem beim Schlafen) und teils auch schmerzhaft ist. Während der ersten 24-36 Stunden wird zudem noch ein Herzkatheter gelegt, sodass man das Bett nicht mehr verlassen kann. Erst von Tag 2 bis 5 darf man dann kurz unter Aufsicht zur Toilette gehen.
An Nebenwirkungen habe ich außer einem kleinen Kreislaufkollaps (durch das andauernde Liegen) und einer leichten Übelkeit nichts bemerkt. In seltenen Fällen kann es jedoch zu gefährlichen Infekten kommen, weshalb man nur absolut gesund (also z. B. ohne eine Erkältung o.ä.) diese Therapie durchführen lassen sollte. Auch eine Unverträglichkeit mit den Spenderzellen ist schon beobachtet worden, was zu hohem Fieber führen kann. Ich hatte aber keine Probleme.
Hintergrund dieser Immunadsorption ist die medizinische Erkenntnis, dass eine Herzinsuffizienz neben erblichen und psychischen (Stress) Faktoren nicht nur durch Viren/Bakterien verursacht werden kann, sondern auch durch eine Art Autoimmunerkrankung. Hierbei vermutet man, dass sich aus welchem Grund auch immer die körpereigenen Abwehrzellen gegen das eigene (gesunde) Herzgewebe richten und es langsam zerstören. Mit der Immunadsorptionstherapie kann dieser Prozess erheblich verlangsamt oder gar gestoppt werden.
Das Ergebnis kann sich sehen lassen. Von den ca. 120 Patienten in der Charité haben zwei Drittel eine deutliche Verbesserung der EF erfahren. Es reicht meist eine Anwendung, die entsprechend lange vorhält. Sollte sich die EF wieder verschlechtern, kann jederzeit die Therapie wiederholt werden. Heute geht es mir wieder recht gut, also kein Vergleich zu 2005. Ich kann nur jedem Betroffenen empfehlen, seinen Kardiologen auf diese Therapiemöglichkeit anzusprechen.
Hier noch ein paar Tipps:
Ansprechpartner in der kardiologischen Abteilung der Charité Berlin sind Prof. Gerd Baumann und Dr. Fabian Knebel. Bevor man an dieser Studie teilnehmen kann, erfolgt eine stationäre Voruntersuchung, die 3-4 Tage dauert und etwa 4-8 Wochen vor Durchführung der eigentlichen Behandlung stattfindet. Im Abstand von ca. 3 bis 6 Monaten nach der Therapie wiederholt sich der Untersuchungsmarathon noch einmal (wieder 3-4 Tage stationär), um direkt zu sehen, ob die Therapie etwas gebracht hat, was in den meisten Fällen der Fall ist.
Die Immunadsorptionstherapie ist aus meiner Sicht neben der klassischen Medikamentengabe und leichtem Ausdauersport das Mittel erster Wahl bei DCM. Leider werden die immensen Kosten (Personal- und Apparatur-Aufwand) (noch) nicht von der Krankenkasse erstattet; lediglich der stationäre Aufenthalt von ca. 4+8+4 = 16 Tagen werden übernommen. Für Nicht-Privatpatienten heißt dies natürlich eine Zuzahlung von 10 EUR pro Tag. Die eigentliche Therapie wird jedoch im Rahmen der laufenden Studienauswertung von der Charité übernommen, was allerdings vorab abzusprechen ist. Sprich: Jeder, der zur Teilnahme zugelassen ist, zahlt auch nichts dafür! Angesichts der Gesamtkosten von mehreren Zehntausend Euro eine tolle Sache, wie ich finde!
Viele Grüße
Frank
Linksventrikuläre Herzinsuffiziens seit 2008 8% Ef und seit 2020 48% EF - Defiträger
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