Auch neu hier - DCM

[Kaeltar]

Hallo,

habe 4 Wochen in de Rheumatologie in Düsseldorf verbracht da mein niedergelassener Rheumatologe eine Vaskulitis (ANCA / MPO Antikörper) diagnostiziert hat.

Düsseldorf hat dann den Test wiederholt, dort war er wieder negativ, dafür war dort dann der Test auf Lupus (ANA und DNS Antikörper) positiv. Also irgendwas systemisch entzündliches ist es bei mir wohl, am ehesten Kollagenose mit Herz- und Nervenbeteiligung. Meine Füße und Hände werden jetzt regelmäßig taub, brennen im Gesicht in den Händen/Füßen, Gelenkschmerzen - warte immer noch auf den Start der Basistherapie - derzeit geht's mir echt dreckig. Einzig die Herzleistung ist etwas gestiegen.

[Majo2803]

Guten Morgen Dominik,

na, da hast Du ja gut zugepackt beim Verteilen der Sch*****!!

Ich habe mich mit dem Thema Lupus auch mal näher beschäftigen müssen...und ich hoffe, dass sie Basistherapie den gewünschten Erfolg bringt und es Dir bald besser geht.

Was ich mir gemerkt habe, war bewegen, bewegen, bewegen. Ein Lupus muss in Bewegung bleiben, auch wenn es hart ist, hat der Doc immer gesagt.

Ich drücke Dir die Daumen!

LG Majo

[Kaeltar]

Hallo,

kurzes Update. Letzten Sonntag ist dann meine Leber abgekackt. Autoimmune Hepatitis - vermutlich Kortison zu schnell ausgeschlichen. War komplett gelb.

GOT von 2800, GPT von 5780, beides Grenzwert jeweils 50.

Bin jetzt aber nach einem Kortison stoß wieder fast bei Normalwerten.. GOT 50 und GPT 550 - sieht auch so aus als hätte es keine Zhirrose gegeben.

Hört das denn nie auf? Ich will doch nur einigermaßen mit einiger Lebensqualität leben :/

[PIVI]

Hallo,

danke, dass du uns auf dem Laufenden hälst mit deiner Krankengeschichte.
Momentan bin ich einfach nur sprachlos, was du alles mitmachen musst !
Bist du im Helios ?

Ich hoffe, dass diese Hepatitis sich folgenlos zurückbildet - die Werte sehen schon wieder prima
aus nach der kurzen Zeit.

Wünsche dir und deiner Familie , dass es bald nur noch bergauf geht mit deiner Gesundheit - irgendwann reichts
wirklich mit dem ganzen Sch...

Alles Liebe und Gute bis bald
Gruß
Petra

[Kaeltar]

Hallo mal wieder Also es war dann doch keine autoimmune Hepatitis, sondern eine Hepatitis E. War bis Ende Februar noch auf der Intensivstation der Uni Essen, mittlerweile ist aber alles wieder in Ordnung. Virus ist nicht mehr nachweisbar. Man hat dort dann aber festgestellt, dass durch das ganze Kortison sich bei mir eine Hüftkopfnekrose beidseitig entwickelt hat.

Nun habe ich vor 5 Wochen eine Advanced Core Decompression Operation des rechten Hüftkopfes hinter mich gebracht. 4 Wochen Teilbelastung mit 20 Kilo (Laufen auf Krücken) - die linke Hüfte wird wohl Ende des Jahres gemacht.

Jetzt hoffe ich mal auf eine "ruhige" Zeit - so langsam kann ich nicht mehr noch mehr schultern!

[Stevendcm]

Hallo Domenik,

habe mir gerade deine Krankengeschichte durchgelesen danke das Du dies hier geteilt hast.

Wie ist geht es Dir heute?

VG Steven

[Kaeltar]

Hallo,

es geht soweit ganz gut. Meine Pumpleistung ist derzeit bei + - 40% und meine DCM ist nicht mehr als hochgradig sondern mittelfristig eingestuft.

Habe aber massive PROBLEME mit Entzündungen sonst überall im Körper. Die operierte Hüfte ist wieder entzündet, 4 Mittelohrentzündung en in 4 Monaten, Gelenke entzündet in der Hand und am Ellenbogen.. Überall halt. Bekomme derzeit eine Basistherapie aber die wirkt nicht besonders gut. Biologika sollen bei DCM gefährlich sein darum traut man sich nicht mir Sie zu geben.

Gruß

[Kaeltar]

Hallo zusammen,

nach langer Zeit habe ich gedacht ist es mal wieder Zeit für ein Update. Ich hatte gestern meine halbjährliche Kontrolluntersuchung in der Uniklinik Düsseldorf und was soll ich sagen: alles unverändert. Ventrikel stark dilatiert, EF um die 30, 35%

Ich habe mir dann noch sagen lassen das es wirklich gut wäre, wenn ich etwas Gewicht verliere und ob ich denn keine Disziplin hätte.. da wär ich dem Doc beinahe ins Gesicht gesprungen.. die Gewichtszunahme kam doch vor allem durch das Kortison.. und von wegen keine Disziplin.. nach dem ganzen Mist den man so mitgemacht hat von DCM, Lupus, Hüftkopfnekrose, Hepatitis E.. alles in 5 Jahren.. Hauskauf, 2. Kind, Vollzeit arbeiten.. ich glaube, von mangelnder Disziplin kann da keine Rede sein.

Jedenfalls habe ich den Rat bekommen "Ernährung und Bewegung" helfen beim Abnehmen.. Danke dafür lieber Doc :thumbsup:

Ansonsten geht es mir aber soweit gut. Das ganze Autoimmunthema ist eigentlich gut im Griff, leider immer noch mit Kortison (10mg), Umstellung auf Biologika traut sich bei mir niemand mit dem Herz.

Wie oben schon zu lesen ist, lebe ich mein Leben eigentlich ohne Einschränkungen. Klar, manchmal geht einem die Puste aus, aber ansonsten kann ich eigentlich im Moment nicht klagen. Mal ein entzündetes Gelenk hier, mal ein bisschen Kurzatmigkeit da, aber sonst nehm ich alles mit.

War jetzt mehrfach auf Dienstreise in den USA, vor kurzem mit meinen Kindern (jetzt 6 und 3 Jahre) und meiner Frau in Disneyland Paris und letzte Woche ist mein Sohn eingeschult worden.

Ich bin einfach unheimlich froh darüber, immer noch in der Lage zu sein, das Leben zu genießen und mit meinen Kindern und meiner Frau weiterhin Zeit zu haben. Wenn man sich so zurückerinnert (und ich habe den ganzen Thread gerade noch mal gelesen), dann war das mit dem Optimismus nicht immer so..

Aber ihr hattet alle recht damit, das alles nicht so düster ist, wie es nach der initialen Diagnose aussieht. Ich weiß noch wie mir der Arzt am Tag der Diagnose sagte, Lebenserwartung ohne Transplantation < 1 Jahr - da hat sich wohl jemand gewaltig geirrt. Zum Glück

Für alle die noch in der Startphase stecken und (wie ich damals) verzweifeln: Es wird besser

[Brini]

Hallo und danke für dein Update. Da hast du ja schon ganz schön viel mitgemacht. Trotzdem finde ich es toll, dass du so positiv bist.
Darf ich fragen wie lange es bei dir ca gedauert hat, bis du einigermaßen so denken könntest?

[Wolle]

da wär ich dem Doc beinahe ins Gesicht gesprungen..

Hättest du man ruhig machen sollen. Die brauchen das machmal.

War jetzt mehrfach auf Dienstreise in den USA, vor kurzem mit meinen Kindern (jetzt 6 und 3 Jahre) und meiner Frau in Disneyland Paris und letzte Woche ist mein Sohn eingeschult worden.
Ich bin einfach unheimlich froh darüber, immer noch in der Lage zu sein,
das Leben zu genießen und mit meinen Kindern und meiner Frau weiterhin
Zeit zu haben. Wenn man sich so zurückerinnert (und ich habe den ganzen
Thread gerade noch mal gelesen), dann war das mit dem Optimismus nicht
immer so..
Aber ihr hattet alle recht damit, das alles nicht so düster ist, wie es
nach der initialen Diagnose aussieht. Ich weiß noch wie mir der Arzt am
Tag der Diagnose sagte, Lebenserwartung ohne Transplantation < 1 Jahr
- da hat sich wohl jemand gewaltig geirrt. Zum Glück

Denn mach' mal weiter so :thumbsup: