DKM und Kammerflimmern mit 28

[Jule84]

Hallo ihr Lieben,
hier kommt mein regelmäßiges Herzbefundupdate 8) . War heute wieder bei einer Kontrolluntersuchung im DHZB. EKG: Ich zitiere: Sieht aus, als wär eine Schar Hühner drüber gelaufen. Blut: proBNP um die 900, auf jeden Fall <1000. Defi: kein einziges Mal ausgelöst.Ultraschallbefund: rein VISUELL unverändert. Gleiche Größe wie letztes Mal, Pumpfunktion nicht wesentlich verändert, aber und jetzt kommt es: die Messwerte zeigen eine deutliche Steigerung der Auswurfleistung, mind. 40%. Rein rechnerisch hätte der Arzt sogar 45% geben müssen, aber er hat sich nicht getraut, weil es visuell nach maximal 30% aussieht. Was solls, die Messwerte zählen letztendlich und 40 erfüllt meine Hoffnungen vollends!! Der Arzt meint, es wäre vergleichbar mit einem Sportler, dem man gar keinen Sport zutraut und dann gewinnt er einen Marathon . Röntgen: minimale Verkleinerung des Herzens sichtbar (Widerspruch zum Ultraschall...)
Plan: wegen der starken Herzrhythmusstörungen im september eine EPU mit Ablation. Wegen Medikamentunverträglichkeit auf Metoprolol (Stomatitis mit vergrößerten Mandibularlymphknoten seit 2,5 Monaten begonnen 2,5 Wochen nach Umstellung von Bisoprolol auf Metoprolol) Rückumstellung auf Bisoprolol ab sofort. Planung einer Schwangerschaft im nächsten Jahr realistisch.
Alles in allem bin ich suuuuuuuuuuuuuuuuuuper glücklich und sehr zuversichtlich was die Zukunft angeht. Ich drücke euch alle!!!!

[Carmen]

Mensch Mädel - einfach klasse!!!!! Ich freue mich sehr für Dich! Alles Gute weiterhin. Ach ja - dann jetzt mal viel Spaß beim Baby "basteln" ;-))

Liebe Grüße von Carmen

[PIVI]

Hallo Jule,

[size=18]ich freu mich ganz doll mit Dir [size=18], dass sich alles so prima en[size=18]twickelt hat und
[size=18]Du jetzt wieder voller Op[size=18]timismus in die Zukunft blicken kannst !!![/size][/size][/size][/size][/size]
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[size=18]Alles, alles Gute auch weiterhin und lass immer mal wieder von Dir hören.

[size=18]LG

[size=18]Petra
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[Jule84]

Danke Carmen und Pivi für eure Glückwünsche!!
@Carmen: Na, ein wenig muss das "basteln" noch warten:-)))
@PIVI: Klar, melde mich spätestens wieder nach der Ablation für ein update!
Liebe Grüße, Jule.

[Jule84]

Heute ein kleiner Rückschlag. Meine Ärztin hat mit dem Rhythmologen gesprochen und der ist der Ansicht, dass eine EPU mit Ablation bei meiner Art von Rhythmusstörungen nicht sinnvoll wäre...Es sind einfach zu viele Zentren im Herzen, von denen Arrhythmien ausgehen, so dass man das ganze Herz (ich zitiere) "abbrutzeln" müsste, um einen Erfolg zu verzeichnen. Er empfiehlt einen medikamentellen Versuch mit Cordarex (Amiodaron). Bin jetzt erst Mal total verunsichert. Hatte viel Hoffnung in die EPU gesetzt und bin am überlegen, ob ich mir eine Zweitmeinung holen soll. Vielleicht in Hamburg? Die sollen gute Rhythmologen haben. Hat da jemand von euch Erfahrungen? Ach so, wie es aussieht, ist die "Stomatitis" doch nicht vom Metoprolol gekommen, denn unter Bisoprolol ist sie leider nicht wieder weg gegangen und die Lymphknoten sind auch noch geschwollen. Laut HNO-Arzt einfach eine unbedenkliche "follikuläre Hyperplasie" möglicherweise durch die Kombination aus Diuretika, Ramipril usw.
Liebe Grüße, Jule.

[Jule84]

Hallo ihr Lieben,

hier kommt mein regelmäßiges Herzbefundupdate. War diese Woche wieder bei einer Kontrolluntersuchung im DHZB. Langzeit- EKG: immer noch einige Salven und so ca. 5000 Extrasystolen, Blut:
proBNP um die 600 (immerhin etwas gesunken). Defi: nach wie vor kein einziges Mal
ausgelöst.Ultraschallbefund: Gleiche Größe wie
letztes Mal (linke Herzkammer 67mm), Pumpfunktion ungefähr 40% also ebenfalls gleichbleibend. Röntgen: o.b.B, ß1-Autoantikörper sind minimal angestiegen (1,7?),

Plan: wegen der starken Herzrhythmusstörungen erfolgt nun ein Gespräch mit dem zuständigen Rhythmologen. Möglicherweise wird die Medikation umgestellt (es schwebt immer noch Amiodaron wie ein Damoklesschwert über mir). Zu einer Schwangerschaft hat sich die Ärztin bedeckt gehalten. Ansonsten beginne ich nun endlich eine Psychotherapie, weil ich nach über einem Jahr einsehe, dass ich Adaptationsstörungen habe und die Krankheit noch immer nicht akzeptiere. Achja, ich werde mich taufen lassen. Ich glaub, ein wenig Hilfe von oben kann nicht schaden .
Überlege weiterhin, eine Zweitmeinung in einer Herzrhythmus-Sprechstunde einzuholen. Kräftemäßig habe ich das Gefühl immer Schritt für Schritt ein winziges Bisschen Leistung dazuzubekommen, manchmal so minimal, dass mir selbst die Verbesserung nicht auffällt, sondern nur Menschen, die mich mehrere Monate nicht gesehen haben. Überlege mir dennoch nach wie vor, welche Treppen ich jetzt steige, mach jeden Tag Mittagsschlaf und kann nicht schneller als 3km/h gehen. Mir ist unerklärlich, wie manche Menschen mit dieser Pumpfunktion Vollzeit arbeiten... Das wars im Telegram-Stil.
Ich grüße alle Herz-Leidensgefährten ganz lieb!
Eure Jule.

[Wolle]

Moin,

(es schwebt immer noch Amiodaron wie ein Damoklesschwert über mir).

So schlimm ist das Zeug auch nicht. Habe es selber ein paar Jahre genommen, bis ich meinen Austauschmotor bekommen habe.
Mittlerweile benutzt man auch wesentlich geringere Dosierungen.

[Carmen]

Hallo Jule,

die Idee, eine Zweitmeinung einzuholen, finde ich ganz gut - wenn die Einschätzung dann aber auch Amiodaron lautet, würde ich mich schon danach richten. Ich kenne einige, die Amiodaron nehmen, aber trotz allem sehr gut damit zurechtkommen - vor allem, weil das Amiodaron sie vor unangenehmen Aktivitäten ihres Defibrillators schützt :S. Und außerdem: nebenwirkungsfrei ist kein Medikament - leider gibt es halt oft keine Alternative. Glaub' mir, es gibt noch giftigeres als Amiodaron 8) .
Wichtig ist vor allem, daß sich Deine EF einigermaßen stabil hält oder sich sogar noch ein bisschen hochschraubt - den Eindruck hast Du ja, wie Du schreibst. Und wenn Du Deine Herzrhythmusstörungen in den Griff bekommst, sieht die Sache auch schon wieder anders aus - auch wenn es nur mit Amiodaron möglich sein sollte
Glaub' mir, mein Weiterleben ist auch nur mit äußerst giftigen Tabletten möglich, aber wenn's hülft 8)

LG Carmen

[Jule84]

Hallo Wolle, hallo Carmen,
danke für eure aufmunternden Worte. Ihr habt natürlich recht damit, dass jedes Medikament NW hat und dass es schlimmere als Amiodaron gibt. Dennoch muss man hier ja Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen. Ich kenne eben auch jemanden, der hat ein akutes Nierenversagen mit Amiodaron gehabt. Außerdem sollen Lungen, Leber und Augen problematisch sein sowie die Gefahr eines plötzlichen Herztodes bestehen. (Achtung! Jammern auf hohem Niveau: An eine Schwangerschaft wäre unter Amiodaron oder in den ersten 6 Monaten nach dem Absetzen gleich gar nicht zu denken...)
Im Alter von 29 Jahren muss ich eben auch an meine anderen Organe denken, die ich schon gerne noch ein paar Jahre hätte und bei denen ich froh bin, dass diese mich bisher nicht im Stich lassen. Mein Herzchen hält sich ja momentan auch so stabil und der Defi musste noch nicht auslösen. Ich werde also auf jeden Fall die Zweitmeinung abwarten. Danke trotzdem für eure Kommentare, eure Meinung ist mir durchaus wichtig!
Jule

[Carmen]

Hallo Jule,

verstehen kann ich Deine Bedenken natürlich durchaus, vor allem im Hinblick auf eine Schwangerschaft.
Unter Amiodaron sind - was die anderen Probleme betrifft wie Schilddrüse, Lunge etc. - natürlich häufige Kontrollen bei den diversen Ärzten notwendig, ich meine sogar halbjährlich, allerdings dadurch auch einigermaßen beherrschbar. Damit will ich aber Deine Bedenken nicht schön reden, sondern nur darauf hinweisen, dass ein Leben mit Amiodaron halt auch durchaus ohne grössere weitere Blessuren möglich ist, wenn man konsequent die notwendigen Nachsorgeuntersuchungen vornehmen lässt.

Ich wünsch' Dir jedenfalls alles alles Gute - auch für eine anstehende Schwangerschaft

LG Carmen