Dann mache ich den Anfang.

[agloco]

Danke dir Illy für deine Worte,

naja wieso sagen es mir dann die Docs, dass solch ein Verlauf phänomenal sei, entgegen jeden Erkenntnissen ?( Von 8-wie tod auf 45 % bei untergegangenem also abgestorbenen Myokard. Das ist ja das Ding an der Sache. Es hätte sich eben nicht so sehr verbessern düfen. Wo kein Muskel ist, kann auch nichts schlagen. Aber es ist ja schön, man fühlt sich immer besser und irgendwie ist es ganz toll.

Zwecks den Blutwerten habe ich dann doch mal angerufen, da ich keine Nachricht erhalten hatte. Es ist alles wunderbar, alles im Normbereich. Untersucht wurde zwecks der über drei Jahre recht hoch angesetzen Medis und deren eventuellen Folgen: Niere, Leber, Schilddrüse und Blutzucker - alles im Grünen. Das ist doch mal was. Ist es doch für viele von uns eine große Sorge, das Nieren und Co. vor dem Herzen schlapp machen.

[agloco]

Grüße euch,

ich bin derzeit wieder sehr aufgedunsen, vorallem im Gesicht. Kugelelrund quasi Da war Silvester, ein Bier zu viel dann Stress durch den Umzug...Herpes ist natürlich direkt hinzugekommen. Ich esse die letzen tage aber auch sehr ungesund...viel Fertignahrung mit demensprechend viel Salz. Kann dass an dem Salz liegen und ist der Betablocker oder andere Medis mit dran beteiligt ?
Ich kann mir weniger vorstellen, dass es am geschwächten Herz liegt, dass ich so schnell Flüssigkeit einlagere, als erstes im Gesicht.
Habe mir überlegt mal zur Hausärztin zu gehen zwecks Ernährungsplan. Hat da jemand Erfahrung ? Meine HA bietet auch Ernährungsberatung an und da dachte ich mir, gehst du mal hin und lässt dir einen Plan zusammenstellen...allerdings lege ich Wert drauf, das es nicht teurer wird als billiges Fastfood. Meint ihr sowas macht die Hausärztin auf Abrechnung bei der gesetzlichen ?

Grüße
alex

[Carmen]

Hallo lieber Alex,


....ich habe das mit der Besserung Deiner Herzerkrankung erst heute mitbekommen - das ist irgndwie ann mir vorbeigegangen, obwohl ich alles hier im Forum eigentlich schon genau verfolge. Das freut mich ungemein für Dich, das kannst Du mir glauben :-).

Du nimmst ja jetzt auch schon seit Deiner Erkrankung hohe Dosen an Medikamenten - lass' doch mal die Funktion Deiner Nieren überprüfen. Die Medikamente werden ja auch viel über die Nieren "verarbeitet", da können die schon mal einen Knacks bekommen. Meine Nieren hatten vor HTX auch schon durch die die lange Medi-Einnahme gelitten, so daß ich dann danach auch prompt Nierenversagen hatte. Die Niereninsuffizienz hat sich jetzt stabilisiert bei mir - aber ich hatte lange Zeit noch große Schwierigkeiten mit Wasseransammlungen - und das, obwohl ich ein komplett gesundes und vitales Herz bekommen habe. Lass mal auf Deine Nierchen schauen - die könnten auch der Grund für Deine Wassereinlagerungen sein. Cortison nimmst Du keines, oder?

Aber trotzdem sagenhaft, wie das bei Dir "gelaufen" ist. Ich freu' mich. Glückwunsch Alex.

[Carmen]

Sorry: tschüss Alex

[agloco]

Mal wieder ein Update.

@Carmen
Die Sache mit den Ödemen habe ich die letzen Monate sehr gut unter Kontrolle und der ICD blieb auch ruhig. Die Nieren sind von den Werten absolut ok. Woran das nun lag ... mh wer weiß. Leichte Ödeme habe ich auch jetzt noch aber ebend nur mal leichte und keine Flüssigkeit in der Lunge.

Die EF lag Heute bei unveränderten ca. 45% was für mich ja ein sagenhafter Wert ist. Allerdings wurde mir auch gesagt, dass man an der hohen Medikation auch weiterhin nichts ändert wird, Ef und LV hin oder her und überhaupt muss man damit nun sein ganzes Leben lang klarkommen, von den Medis abhängig zu sein.

Also doch alles in allem positiv...ich hoffe, dass ich auch die reale und nicht nur die medizinische Kraft wiedererlange, zumindest ansatzweise.

Liebe Grüße
Alex

[agloco]

Mensch ich muss mein tolles Krankentagebuch noch nachtragen

Im November war das Echo wieder ran. Ef unverändert ca. 43%. Linker Ventrikel Normalgröße dafür neuerdings der rechte leicht dilatiert (das gefällt mir garnicht). Eine Klappe im RV war auch etwas undicht. Daher nun alle 3-4 Monate Kontrolle nicht mehr alle 6
Nun ansonsten sieht das Herzl gut aus.
Der Icd sagte 5 x Vorhofflimmern hintereinander als einzigste Aktion. Damit kann ich leben zumal ich das vorher wusste.

Dann habe ich meinen Soll erüfllt für dieses Mal.

Grüße
Alex

[Carmen]

Hey Alex,

das klingt doch super - wenn ich da an Deine "Anfangszeit" denke!!!! Glückwunsch - ich freu mich mit Dir :-)

LG Carmen

[Anni]

Da freut sich noch eine....

[agloco]

Und wieder ist genau ein Jahr vergangen...

Das Herzl pumpt derzeit mit 48% sehr gut. Blutwerte insb. BNP und CO. alle in der Norm. Leber und vor allem MCHC deutlich verschoben aber es wurde nichts dazu gesagt.
Medikamentenmäßig kann und wird definitiv nichts passieren auch nach all den letzen Jahren und der positiven Entwicklung. Seit über 5 Jahren nimmt man ja die Anfangsdosis. Allerdings sollte ich mal anfangen Ausdauersport zu treiben um nicht mit 35 am Stock zu gehen oder gar mehr. Das sei wohl das wichtigste um mit dem geschwächten Herz erträglich auch älter werden zu können.

Nun ja dem Herz geht es ganz gut, der Psyche wie immer. Solch eine Erfahrung und solch ein radikal verändertes Leben formt uns alle. Selbst wenn man körperlich halbwegs "gesund" werden sollte (ihr versteht schon), kann man nicht mehr das normale Leben führen oder dort ansetzen wo man vor Jahren aufgehört hat. Zumindest ich nicht.

Alles Liebe
Alex

[Carmen]

Hey Alex -

Respekt - EF von 48 % und BNP im Normbereich - davon hast Du vor ein paar Jahren noch geträumt, stimmt's? Anfangs hattest Du doch eine EF im einstelligen Bereich, wenn ich mich recht erinnere - da hat sich dann ja schon einiges getan, was mich ungemein freut für Dich.
Daß Deine Erkrankung damals in so jungen Jahren für Dich ein "Radikalschnitt" war, ist nachzuvollziehen und man braucht auch gar nicht erst versuchen, da wieder anzufangen, wo man aufgehört hat, sondern sollte einfach den damals wohl oder übel neu begonnenen Weg weitergehen. Je länger man auf dem neuen Weg ist, desto leichter fällt es einem und nach einiger Zeit gibt es den alten Weg nur noch in weiter Erinnerung, ohne Wehmut - mir geht es jedenfalls so. Vor 20 Jahren hat sich bei mir auch alles verändert - die Zeit vor der Veränderung bezeichne ich als "erstes Leben", die Zeit danach logischerweise als "zweites Leben" und jetzt kann ich durchaus sagen, daß ich mit dem ersten Teil abgeschlossen habe und zwar ohne Ärger oder Verstimmung Aber dies bringt erst die lange Zeit - bei Dir ist das ja gerade mal 5 Jahre (?) her.
Freu Dich einfach an Deinem momentanen Gesundheitszustand und ja, schwing Dich auf's Radl oder sonst wohin, damit Du körperlich nicht so abbaust, ich muß mich da auch immer zwingen, weil ich jetzt in meinem zweiten Leben durchaus als manchmal sehr phlegmatisch bezeichnet werden kann
So, ich geh' jetzt radeln auf dem Ergometer - evtl. - vielleicht aber auch nicht - sollte ich schon -hab keine Lust - mal schauen

Tschüss Alex, mach's gut und liebe Grüße von Carmen