diastolische dysfunktion

[Kalleuwe]

hallo,
bin anfang 30
habe eine angeborene hcm ca 3,0 cm asymetrisch verdickte scheidewand.op kommt nicht in frage, da man einen erfolg nicht für möglich hält.
seid geraumer zeit immer wieder akute leistungsabfälle schwindel und luftnot teils schon bei geringer( 1 stockwerk) belastung.
hatte vor ca 2 jahren ein kammerflimmen war aber durch einen implatierten icd geschützt.
bei der letzen kardiologischen untersuchung diagnostizierte man zur hcm eine diastolische dysfuktion grad I bis II dilatierten vorhof vorhof ca. 5,5 cm im durchmesser.
mache mir sorgen, weil meine leistungsfähigkeit immer schlechter wird.
hat jemand erfahrung mit sowas??wie das weitergehen könnte prognostisch??der kardiologe meinte ich solle mich schonen.man könnte mir nicht mehr viel zumuten niederschmetternt wie ich finde.er hat mich erst mal bis auf weiteres krankgeschrieben.

schönen gruß kalleuwe.

[Ilo]

Das klingt nicht gut ! Tut mir sehr leid.
Aber nicht aufgeben. Wir alle bekommen und bekamen von den Ärzten immer eher schlechte Prognosen. Die meisten von uns leben recht gut mit der Erkrankung..........vielen geht es erheblich besser als bei Diagnosestellung.
Aber leider kann ich Dir bei Deinem Krankheitsbild nicht helfen............
Ich habe DCM.......stabil......
Alles Gute, Illy

[agloco]

Hallo Kalleuwe,

willkommen bei uns.

Wir haben hier noch ein paar HCM Patienten, vieleicht meldet sich ja noch einer zu Wort.

Eine diastolische Dysfunktion, habe ich auch seit Beginn meiner Erkrankung, zumindest auf dem Papier. (Wobei das in unserem Alter sehr selten ist)
Obwohl jeder vierte Bluthochdruckpatient und jeder zweite Herzinssuffizienz-Patient daran leiden soll, wird diese Störung meistens nicht erkannt und als Herzinsuffizienz, fehldiagnostiziert.
Die Diagnose geht wohl aus einem Herzkatheter+Echo+BNP Bestimmung, hervor. Jedoch reicht ein Echo im grunde oft aus.

Ich denke, dass ist ein interessantes Thema, welches wir auch noch nicht hatten.
Wie sieht es denn damit bei euch aus, was sagen die Befunde?

Kalleuwe, hat man dir den gesagt, wie es weiter gehen könnte ? Hat man eventuell schon das Thema Transplantation erwähnt? ich weiß, man hört es nicht gern.

Liebe Grüße an dich
Alex