noch ne (nicht mehr ganz)Neue

[Annerle]

Hallo fraster,
die würde bei mir nix bringen.Meine DCM hab ich nicht durch irgendwelche Antikörper oder Herzmuskelentzündungen sondern als Spätfolge nach ner Chemo.
Ich hab mir deine Geschichte mal duchgelesen.Das Auf und Ab ist bei uns ja recht ähnlich.Ich bin übrigens schon seit 6 1/2 Jahren Erwerbsunfähigkeitsrentnerin(mit Nebenjob),Scherbindertenausweis mit 70%,G und B.

LG Anne

[agloco]

Hey Anne,

super, dass du dich mal wieder meldest und klasse Geschichte
Hast du derzeit einen Infekt, irgendwie erkältet oder psychisch nicht auf der Höhe oder aber einfach weniger Bewegung als sonst? Das Könnte die 35% erklären.
Bist du denn medikamentös optimal eingestellt oder geht da noch was ?

Alles Liebe
Alex

[Annerle]

Moin Alex,
Bewegung hab ich wie immer,je nach tagesform mal mehr,mal weniger.Mache sogar immer noch Herzsport(allerdings nicht immer alle Übungen).Auch mit Medikamenten bin ich voll versorgt.Der Arzt guckte nur ganz traurig und meinte,wir hätten nun alle Register gezogen.Bleibt nur noch abwarten und das beste hoffen.
Bis jetzt zieht mich das aber auch nicht wirklich von den Füßen.Es wird schon so kommen wie es kommen soll.
Ach ja,psychische Belastungen hab ich nicht mehr als in den anderen Jahren auch.Irgendwelche Baustellen haben wir wohl alle.

LG Anne

[Nicole]

Hallo Anne

habe gestern noch bei dir gelesen und ehrlich gesagt bin ich ziemlich erschrocken was ich da lese. Das du so humorvoll bist und so scheinbar sehr souverän damit umgehst finde ich klasse. Ich wünsche dir das die Forschung noch weitere Optionen bringt mit der Zeit.

[Annerle]

Hallo Leute,
mal wieder ein kleines Update von mir.Vor 2 Tagen war mal wieder Defi-Auslese und Herzkontrolle angesagt.In den letzten 3 Monaten ist die Herzfrequenz wohl 3 mal ziemlich angestiegen,so dass der Defi zwar zum Glück nicht auslösen mußte aber aufgezeichnet hat.Die EF liegt weiter bei ca,35%,ist also auch zum Glück nicht weiter gefallen.Allerdings haben wir auch nochmal alles an Medikamenten hochgeschraubt was ging.Falls die Leistung noch weiter fallen sollte zieht man in Erwägung mir ein sogenanntes CMM ( kardiale Kontraktionsmodulation ) einzusetzen.Nun heißt es aber erstmal weiter abwarten und das beste hoffen.
Kein Wunder,dass man zuviel Gewicht hat bei soviel implantierten Gerätschaften.

LG Anne

[hella]

Genau, es sind die vielen Geräte. Das ist ne super Idee, lach.

[Annerle]

Hallo,mal wieder ein Update,
letzte Woche war mal wieder Kontrolle angesagt.Die EF lag bei 33%,Tendenz leicht fallend.Defiist weiter ruhig.Erstaunt sind die Ärzte immer wieder,dass meine Blutwerte komplett im Normbereich sind.Eigentlich verwunderlich bei dereingeschränkten Herzleistung und den ganzen Medis,die ich nehme.Trotzdem nimmt die Leistung zwar langsam aber kontinuierlich ab.Andererseits,8 Jahre DCM sind doch schon mal etwas.

Bis zum nächsten Mal,
Anne

[agloco]

Liebe Anne,

das hört sich doch erstmal ganz vernünftig an Ich denek auch, dass es sehr wichtig ist und erfreulich, dass deine Blutwerte im Normbereich sind.
Denn mit DCM begleitet einen ja auch ständig die Sorge, dass zunächst Organe wie Nieren oder Leber schlapp machen. Also das ist ja schon die halbe Miete
Und wie sieht es mit der Belastung aus...fühlst du dich denn zunehmend schlapper ? Denn wie heißt es so schön, mann ist nur so krank, wie man sich fühlt Zumidnest behaupten das die Docs gerne

Liebe Grüße
Alex

[Annerle]

Hallo Alex,
leider fühl ich mich tatsächlich wieder zunehmend schlapper.Könnte aber auch am Wetter,dem Winter oder an immer wieder auftretenden Erkältungen liegen,wer weiß das schon.
Über meine Nieren- und Leberwerte bin ich auch sehr froh.Wahrscheinlich liegts daran,dass ich mich nie an irgendwelche Trinkmengenbegrenzungen gehalten habe,da wird immer alles gut durchgespült. Wenn ich Wasser einlagere,was durchaus öfters vor kommt,schmeiß ich einfachne Pipitablette mehr ein. :thumbup:

LG Anne