Neu hier mit schlechter Erfahrung

[Wolle]

Moin,

Ich kann mich mit dem Defi leider überhaupt nicht anfreunden. Ich trage aktuell noch die Livewest und ich möchte die Defiinplantation so weit rauszögern wie es nur geht.

Kann sich verstehen, ist aber auch nicht so schlimm. ich habe mit Defi sogar Aikido betrieben, kannst ja mal bei Youtube nachsehen, was das heißt.

Es fühlt sich wie eine Niederlage an wenn es so ein Teil bekommen würde.

Betrachte das Ding als Deinen Rettungsfallschirm.

[Cello]

Hallo Wolle,

das ist absolut genial, Du übst Aikido aus!? Mein Bruder ist im Shotokan (4.Dan) Verband Bad Schwartau.

Grüße Carina

[Wolle]

Moin,

das ist absolut genial, Du übst Aikido aus!?

Ja, in Hamburg.

Mein Bruder ist im Shotokan (4.Dan) Verband Bad Schwartau.

Das ist aber Karate. Shotokan-Karate habe ich 8 Jahre lang als Student und danach im Uni-Dojo Hamburg gemacht. Vor 28 Jahren habe ich dann mit meiner jetzigen Frau zusammen Aikido angefangen. Habe vier Jahre Karate und Aikido parallel betrieben.

[Katha_92]

Hallo Nico,

zum Thema Defi kann ich leider auch einieges beisteuern.
Also ich habe seit 2009 einen Defi, da war ich 16 Jahre. 1x hat er mir wirklich dasleben gerettet, kurz vor meinem 18 und danach weil irgendetwas nicht 100%ig funktioniert hat habe ich nen neuen bekommen und auch eine 2. Sonde implantiert (macht die Sache nicht angenehmer) bekommen.

Leider wurden bei mir mehr inadäquate Schocks abgegeben, als adäquate...wobei es u.a. daran lag dass der Defi zu niedrig eingestellt war, deswegen bin ich auch ziemlich sauer auf die Ärzte. Klar wäre ich froh wenn ich das Teil nicht hätte, aber wie hier schon oft geschrieben wurde, rettet es auch Leben. Und hättte ich den nicht, dann wäre ich nicht mehr hier und das wäre sch****

Also man hat mit dem Defi ja auch ein Stück sicherheit, vor allem dann wenn auch alles 100%ig eingestellt ist.

LG
Katha

[Nico89]

Hallo,
erstmal danke an alle für die netten Worte.
Mal ein Kleiner Status update von mir.
EF liegt unverändert bei 25% was sich im alltag deutlich bemerkbar macht.
Die Ergebnise der Herzbiopsie sind auch schon eingetroffen. In meinem Herzen haben sich Parvovirus B19 breit gemacht und den Herzmuskel geschädigt. Eine Fibrose war nachzuweisen. Die Linke und die Rechteherzkammer weisen eine Insuffizienz auf. Als nächstes steht eine Immunadsorptionsbehandlung an. Ausgang ist dort natürlich ungewiss.
Ich war nochmal in einer anderen Klinik in Würzburg im Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz in der Hoffnung dort noch Hilfe zu bekommen. Doch leider konnte man mir dort auch nichts neues sagen, außer die Empfehlung sich auf die Liste für Herztransplantationen schreiben zu lassen. Die Livewest trage ich immernoch und ein Defi wird wohl bald folgen.Ich versuche jeden Tag 30 Minuten auf dem Hometrainer zu fahren was mir an sich auch gut gelingt. Aber so langsam macht sich die Ernüchterung breit, dass sich am Status nichts mehr ändern wird. Die Gesichter der Ärtze und des Pflegepersonals sprechen da manchmal Bände.
Was mich am meisten stört ist diese Hilflosigkeit weil man einfach nichts machen kann damit es einem besser geht. Wenn die Immunadsorptionsbehandlung keine besserung bringt, sind die Ärzte mit ihrem Latein auch am ende.

Liebe Grüße
Nico