neu hier...meine geschichte

[Daniel1988]

Moin Moin und ein herzliches Willkommen hier bei uns, Ich hoffe du wirst dich hier bei uns wohl fühlen.

Und was immer du für eine Frage hast stell sie, wir geben uns mühe sie zu beantworten.

Es gibt keine blöden Fragen, nur blöde Antworten

[future]

Gaaaaanz lieben DAnk Euch für die wunderbare Begrüßung!Bin sooo happy, dass ich das Forum gefunden habe.
Nachdem bei mir die Pentaglobintherapie nicht angeschlagen hatte (sind Immunglobuline) hatte der Professor überlegt, ob man mir evtl Interferon geben sollte, aber nachdem meine Pumpleistung zum Glück gut ist, meinte er, dass ich mich das nächste halbe Jahr schonen soll..und das ich keine weiteren medikamente bekommen soll... lediglich das beloc zok soll ich weiternehmen
Dieses Pentaglobin bekam ich an 2 Tagen (1 Tag Pause muss dabei dazwischenliegen) 2 mal 15g..hatte keinerlei nebenwirkungen
Und ich war im Uniklinikum MArburg, ist wirklich sehr zu empfehlen! hab mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und die sind da sehr spezialisiert auf Herzerkrankungen, die durch Viren hervorgerufen werden.
Manchmal bin ich schon am Überlegen, ob es nicht schon längst besser wäre, wenn ich mich gleich 2007 (gleich als das Ganze begann) wirklich hätte schonen müssen, aber da hat mir jeder eingetrichtert, dass ich doch Sport machen soll/muss..aber naja, jetzt kann mans leider auch nicht mehr ändern.

ganz liebe grüsse eure future

[Bigi]

Tja future,
dass kennen hier viele.
Bis die richtige Diagnose feststeht, liegt es an einem selber, dass man so krank ist.
Da heißt es:
Machen sie mehr Sport, essen sie gesünder,machen sie sich nicht zuviel Streß, fahren sie in Urlaub und und und...
Bis dann gar nichts mehr geht.
Dann erst werden Belastungs-EKG gemacht,
Langzeit-EKG, Blutproben oder Herzecho.
Man sollte doch, durch geziehlte Untersuchungen, eine genaue Diagnose stellen, um mit einer richtigen Behandlung anzufangen.
Alles Andere wäre zur Unterstützung nach einer Behandlung sinnvoll.
So vergeht sehr viel Zeit, die bei einer Herzmuskelschwäche gefährlich sein kann.



Zum Parvo B19 Virus, den ich selber hatte, oder noch immer habe,kann ich nur soviel sagen,dass er sich wie ein
Herpesvirus verhält.Er kann immer wieder ausbrechen oder aber, er macht sich nicht mehr bemerkbar, dann schlummert er aber immer in dir.

[herzchen1971]

Original von Bigi
Tja future,
dass kennen hier viele.
Bis die richtige Diagnose feststeht, liegt es an einem selber, dass man so krank ist.
Da heißt es:
Machen sie mehr Sport, essen sie gesünder,machen sie sich nicht zuviel Streß, fahren sie in Urlaub und und und...
Bis dann gar nichts mehr geht.
Dann erst werden Belastungs-EKG gemacht,
Langzeit-EKG, Blutproben oder Herzecho.
Man sollte doch, durch geziehlte Untersuchungen, eine genaue Diagnose stellen, um mit einer richtigen Behandlung anzufangen.
Alles Andere wäre zur Unterstützung nach einer Behandlung sinnvoll.
So vergeht sehr viel Zeit, die bei einer Herzmuskelschwäche gefährlich sein kann.



Zum Parvo B19 Virus, den ich selber hatte, oder noch immer habe,kann ich nur soviel sagen,dass er sich wie ein
Herpesvirus verhält.Er kann immer wieder ausbrechen oder aber, er macht sich nicht mehr bemerkbar, dann schlummert er aber immer in dir.

Die Diagnose steht bei mir fest ich habe eine DCM, das Problem liegt aber immer an der Ursache, die wird bei vielen wie zB an mir leider nicht gefunden.
So werden die Symptome nur gelindert durch Medis und anderen Therapieformen, die Krankheit kann aber leider nicht bekämpft werden. So hoffe ich wohl bis ans Ende meiner Tage, das mein jetziger Gesundheiszudtand stabil bleibt und sich nicht verschlimmert.
Also muss ich jetzt leben und hoffen das es irgendwann doch mal zu einer endgültigen Heilung kommen kann.

LG Manuela

[helium]

Hallo Manu!
bei mir wurde auch die DCM-Ursache nicht gefunden! Das Herz ist aber nach 3 Jahren Normalgroß geworden und leicht eingeschrenkt ( EF 50%). Die Ärzte haben aber vor 3 Jahren behauptet dass die Dilatation erhalten bleibt!
Mir reichen die 50% da ich damit seit über 2 Jahren arbeite und es klappt gut!
viele Grüße

[herzchen1971]

Hallo Helium,

ja eine Dilitation geht meistens auch nicht mehr weg.
Bei mir war das aber genauso, ich hatte ein Riesenherz
Durch den ICD ist alles bei mir wieder normal.
Na ja morgen werde ich wieder mal untersucht.
Also will ich hoffen das es so geblieben ist.
Ich hatte damals einen EF Wert von 17% und stand kurz vor der Herztransplantation. ;(
Ich bin wirklich einer der seltenden und glücklichen Fälle die von einer sehr schlechten Prognose es zu einer guten Prognose geschaft hat. Das sagt jedesmal mein Kardiologe

LG Manu