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Kardiomyopathie? - Valentin89 - 12-09-2023
Hallo zusammen,
ich heiße Valentin, bin 34 Jahre alt und bei mir steht aktuell eine Kardiomyopathie im Raum. Es fing alles mit Herzrhythmusstörungen an. Daraufhin folgten mehrere Untersuchungen. Im MRT wurde dann eine Erweiterung aller Herzhöhlen festgestellt. Ich kann den Befund ja mal eben mit euch teilen:
Das ist mein Herz MRT Befund:
LV
LVEF 53 %
LVEDV 189ml
LVESV 87,8 ml
LVEDD 62 mm
Wandbewegung:
LV Regionale Wandbewegungsstörung: Kein Nachweis einer
regionalen Wandbewegungsstörung
Regionale Wandausdünnung: nein
Keine asymmetrische oder konzentrische Hypertrophie
(enddiastolische Septumdicke 10 mm).
RV:
RVEF 54%
RVEDV 277 ml
RVESV 127 ml
RVEDD 56 mm
Vorhöfe/Ventrikel
LA nicht adäquat beurteilbar
RA im Vierkammerblick 25 cm2
Klappen
Fluss Aorta 104 ml
Regurgitationsfraktion 10% , Vmax 192 cm/s
Jet über Aortenklappe
Aortenklappe funktionell bikuspide
Aorta
A ascendens: 44 x 40 mm (Auf Hohe der Bifurkation der re. A pulmonalis),
A descendens: 21 x 21 mm (Auf Hohe der Bifurkation der A pulmonalis)
A pulmonalis: 25 mm
Perikard
Erguss: nein
Myokard
Ödem: nein
LGE: nein
T1-Mapping post KM 977 ms (Normwert 926 -1074 ms)
T2-Mapping global 47 ms
ECV 22 (ohne aktuellen HKT)
Gesamtbeurteilung: Erweiterung aller Herzhöhlen mit leichtgradig eingeschränkter LV-Funktion und
leichtgradiger Aortenklappeninsuffizienz bei funktionell bikuspider Aortenklappe. Kein Hinweis auf eine
Myokarditis oder Speichererkrankung. Die Norm übersteigender cardiac output von 6,4 L/min.
Darüber hinaus wurden bei mir Autoantikörper gegen ß1 adrenerge rezeptoren nachgewiesen, welche ja auf eine DCM hinweisen. Kennt sich hier jemand mit diesen Autoantikörpern aus? Der NT-proBNP Wert war aber normal, lag zuletzt bei 12,5. Im Echo lag die Ejektionsfraktion dann zuletzt bei 63% nach Simpson. Der GLS war auch normal bei -20,5. Im Belastungs Ekg zuletzt hab ich noch 250 Watt geschafft, wobei ich natürlich auch seit 10 Jahren Kraftsport betrieben habe. Dort wurden allerdings früh einfallende Extrasystolen festgestellt. Wie würdet ihr das Ganze einschätzen? Ich habe einfach große Angst. Es wäre toll wenn sich jemand meldet der sich mit der Thematik auskennt. Was spricht dafür, was dagegen?
Liebe Grüße
Valentin
- Charles1977 - 12-11-2023
Hi, hier gibt es einige, die Erfahrungen mit DCM haben, leider ist in dem Forum nicht viel los, es kann also einige Zeit dauern, bis jemand antwortet. Also am besten etwas Geduld haben. Irgendwer wird sich schon melden.
- Valentin89 - 12-11-2023
Ich hoffe sehr dass noch jemand antworten wird, am besten jemand der auch zu diesem MRT Befund was sagen kann. Was ich noch vergessen hatte zu erwähnen ist, dass ich 2,01 Meter groß bin und das Herz naturgemäß wohl was größer ist, aber ob so groß noch normal ist? Der Arzt sprach im Anschluss jedenfalls von einer beginnenden Herzschwäche, konnte aber auch ein Sportlerherz nicht ausschließen. Da frage ich mich natürlich auch wofür man dann solche Untersuchungen machen lässt.
- jelenasherzchen - 12-11-2023
Hallo Valentin,
ich kann Dir leider auch keine fachliche Antwort geben. Es gibt so genanntes "Sportler"-Herz, das vergrößert ist, dadurch wird allerdings keine Funktionsstörung verursacht.
Du hast keine anderen Störungen? Beinödeme? Mein Mann hatte vor einem Jahr ähnliche Werte wie Du bei dem RV, er allerdings bei dem LV - mit einem wesentlichen Unterschied -> er hatte eine EF von nur 18%. Inzwischen ist sein Herz durch die Medikamente fast wieder normal groß.
Kopf hoch!
1. Alle Messungen sind nur Zahlen und wir sind nicht aus Zahlen geschaffen und jeder ist anders.
2. Es kann bei Dir durch die Kraft-Trainings entstanden sein - es gibt keine Nachweise, dass der Muskel dünner geworden ist - das ist ein gutes Zeichen.
3. Es gibt Medikamente und es ist nicht alles so schwarz, wie es im Internet aussieht bzw. wie die KH-Ärzte einem darstellen (das ist meine Erfahrung). Google bitte nicht und finde einen Kardiologen, dem Du vertraust.
Liebe Grüße und gute Besserung
Jelena
- Valentin89 - 12-11-2023
Hallo Jelena,
erstmal vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß, die Ejektionsfraktion ist bei mir nicht soo schlecht im MRT, im Echo ja sogar bei 63%. Aber kann das allein eine DCM oder andere Art von Kardiomyopathie ausschließen? Ich habe halt die Herzrhythmusstörungen, also früh einfallende Extrasystolen, auch Couplets und Triplets. Deshalb bin ich ursprünglich überhaupt zum Kardiologen und genau die machen mir solche Angst.
Liebe Grüße
Valentin
- Valentin89 - 12-11-2023
Liegt bei mir denn laut MRT eine Funktionsstörung vor?
- jelenasherzchen - 12-11-2023
Oh, nein, das kann ich gar nicht beurteilen. Was ich weiß ist: Extrasystolen haben viele Menschen und sie können, müssen aber nicht, total ungefährlich sein. Hier kann Dir leider nur ein Kardiologe genau erklären, was sich hinter dem Bericht verbirgt.
Wir sind bei der AOK versichert und als ich total ausgeflippt war und mein Mann ebenfalls sehr unsicher war, haben wir die AOK-Hotline angerufen. Dort sitzen Ärzte (auch Kardiologen) und nehmen sich Zeit, Dir deinen Bericht zu erklären. Ich fand das sehr beruhigend.
Es wird bestimmt alles gut!
****
mit "Funktionsstörung" meinte ich nur, dass Sportler keine Probleme mit dem vergrößerten Herz haben, habe Dich damit gar nicht gemeint.:-)
- agloco - 12-29-2023
Grüße dich Valentin,
ich bin auch 34 und habe seit 16 Jahren Kardiomyopathie. Da ich keine MRT Werte besitze, kann ich dazu im Vergleich auch nichts sagen. Überhaupt wird dir niemand zu deinen Fragen eine Antwort liefern können. Auch in Fachforen, wird kein Kardiologe in dich hineinschauen können.
Deine Angst kann aber jeder hier verstehen! :S
Ich kann dem leider auch nichts hinzufügen, was bereits geschrieben wurde. Du solltest dir einen weiteren Kardiologen suchen, der dich sicherlich wieder überweisen wird. Zweit- und Drittmeinungen sind immer sehr hilfreich, wenn auch anstrengend.
Berichte uns gerne weiter von dir.
Beste Grüße
Alex
Liesst sich alles ganz gut - Stevendcm - 02-19-2024
Hi Valentin, schonmal gut das Sie es früh entdeckt haben oder?
EF von 63% entspricht der eines gesunden Menschen also erstmal keine Sorge.
Wie die anderen schon geschrieben haben kann Dich jeder verstehen.
Gibt gute Medis die hier weiterhelfen können.
Verzichte auf Alkohol und rauchen mache mäßig Sport(puls nicht über 120 ) und achte auf die Flüssigkeitszufuhr in Absprache mit einem guten Kardiologen.
Wenn Du nochmal sicher gehen willst mach einen Termin bei einem Herzzentrum über eine Katheteruntersuchung lässt sich dann mehr sagen .
Forum tickt hier etwas langsamer ^^
Liebe Grüße auch an den Rest hier
- Valentin89 - 02-25-2024
Hallo zusammen, ich melde mich mal mit einem Update. Ich war ja im Herzzentrum Und Oeynhausen und nun ist der Befund da. Ich werde ihn jetzt hier mit euch teilen, vielleicht kann ja jemand etwas dazu sagen. Zur letzten Antwort von Steven hätte ich noch eine Frage. Denkst du also mit diesen Werten kann es eine Kardiomyopathie sein? Und von welchen Medikamenten sprichst du die helfen können? Hier mal der Befund
"Epikrise/ Zusammenfassung:
Die Vorstellung von Herr A. erfolgte aufgrund der oben beschriebenen Beschwerden.
Echokardiographisch sahen wir die bekannte Erweiterung der Aorta ascendens auf 42 mm. Die Aortenklappe
kam, wie vorbekannt, bikuspid zur Darstellung. Wir sahen, insbesondere in Bezug auf die Körperoberfläche
grenzwertig große Ventrikel mit allerdings sehr guter systolischer und diastolischer Funktion, einschl. eines
guten global longitudinales strain von mehr als -20%.
Spiroergometrisch sahen wir auf dem Fahrradergometer eine grenzwertig gute durchschnittliche maximale
Sauerstoffaufnahme bei ansonsten unauffalligen Parametern. Sichere Hinweise auf eine kardiozirkulatorische
Limitierung ergaben sich nicht. Auffallend war eine verlängerte Normalisierung von Herzfrequenz als auch
von Blutdruck.
Die Nachbefundung eines bereits extern angefertigten Kardio-MRT vom 26.12.2023 zeigte in Bezug auf die
Körperoberfläche keine relevante kardiale Dilatation bei, wie auch im Echo, guter kardialer Funktion mit
einem Cardiac-lndex von 4,19 l/min/m²KOF
Zur Abklärung der beschriebenen Palpitationen führten wir ein 7 Tage-Langzeit-EKG durch. Hier zeigten sich
sehr vereinzelte einzelne ventrikulare Extrasystolen, keine relevanten Pausen und keine VT. Während der
dokumentierten Beschwerden wie Palpitationen und Schwindel konnten keine Arrhythmien ausfindig gemacht
werden.
Aufgrund der erweiterten Aorta ascendens in Kombination mit der bikuspiden Klappe empfehlen wir Sport mit
nur moderater Intensität. Kraftraining mit Gewichten welche eine Wiederholungszahl von weniger als 15
erlauben, sollte verzichtet werden.
Wir empfehlen eine Verlaufskontrolle in sechs bis zwölf Monaten einschl. einer Kardio-MRT-Kontrolle.
Zudem empfehlen wir die ambulante Durchführung einer Langzeit-Blutdruckmessung.
7 Tage-Langzeit-EKG vom 05.12.2023:
Aufzeichnungszeitraum vom 05.12. bis zum 11.12.2023.
1. Tag: 90693 erfasste QRS-Komplexe. Herzfrequenz zwischen 41 und 117/min. Vereinzelt ausbleibende
AV-Überleitung beanschlagt mit Pausen unter 3 Sekunden am ehesten intrinsisch bedingt. 2 VES, keine VT.
2. Tag: 87670 erfasste QRS-Komplexe. Herzfrequenz zwischen 41 und 112/min. 2 einzelne VES, keine
Pausen, keine VT.
3. Tag: 85977 erfasste QRS-Komplexe. Herzfrequenz zwischen 41 und 128/min. 1 VES, keine Pausen, keine
VT.
4. Tag: 91904 erfasste QRS-Komplexe. Herzfrequenz zwischen 39 und 145/min. 2 VES, keine Pausen, keine
VT.
5. Tag: 84419 erfasste QRS-Komplexe. Herzfrequenz zwischen 40 und 136/min. 1 VES, keine Pausen, keine
VT.
6. Tag: 86373 erfasste QRS-Komplexe. Herzfrequenz zwischen 39 und 126/min. 3 einzeline VES, keine
Pausen, keine VT.
7. Tag: 71805 erfasste QRS-Komplexe. Herzfrequenz zwischen 40 und 137/min. Keine VES, keine Pausen, keine VT oder Extrasystole.
PRN Befundund von Fremdaufnahmen
Soweit anhand der vorliegenden Aufnahmen beurteilbar kein bedeutsames Vitium der AV-Klappen. Angesichts der Sportanamnese noch normale Größe des linken Ventrikels.
Normale Größe des rechten Ventrikels.
Normale Größe und globale Pumpfunktion beider Ventrikel. Kein sicherer Hinweis auf regionale Wandbewegungsstörungen. Kein Nachweis eines myokardialen Ödems. Keine bedeutsamen myokardialen Fibrosierungen. Funktionell bikuspide Aortenklappe mit gering bis mittelgradiger Iinsuffzienz. Ektasie der Aortenwurzel und
thorakalen Aorta (Aortenwurzel etwa 43 mm).
LV-EDV 255 ml, LV-EDVi 105 ml, LV-ESV 93 ml, LV-SV 162 ml, LV-EF 64 %.
RV-EDV 234 ml, RV-EDVi 96 ml, RV-ESV 84 ml, RV-SV 150 ml, RV-EF 64 %.
Herzfrequenz 63/min, Körperoberfläche 2,44 qm, Cardiac-Index 4,19 lmin/qm, Große 201 cm, Gewicht 106."
Vielleicht kann sich jemand zu Wort melden der dazu etwas sagen kann.
Liebe Grüße
Valentin