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+--- Thema: Ein neuer aus Kiel - DCM seit Januar 2015 - Dilatative Kardiomyopathie mit LVEF 18% (/showthread.php?tid=2770)
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Ein neuer aus Kiel - DCM seit Januar 2015 - Dilatative Kardiomyopathie mit LVEF 18% - kai1984 - 09-11-2015
Hallo,
ich heiße Kai, bin 31 Jahre und komme aus Kiel.
Bei mir wurde Anfang des Jahres ( 7 wöchiger Krankenhausaufenthalt ) eine Herzinsuffizienz festgestellt und ein subkutaner ICD implantiert..
Die Diagnose lautet wie folgt :
Implantation eines subkutanen ICD bei Dilatativer Kardiomyopathie mit hochgradig eingeschränkter LV-Funktion , am ehesten bei Zustand nach Myokarditis. LVEF 18 %.
-Invasiver Ausschluss einer koronaren Herzerkrankung
-Histologisch aktuell kein Anhalt für floride Myokarditis ( Myokardbiopsie )
-Zustand nach biventrikulärer kardialer Dekompensation
Mitralklappeninsuffizienz III. Grades bei DKMP
Sekundäre pulmonale Hypertonie, invasive Messungen : PA 52 / 26 / 38 mmHg, PC 29 / 46 / 28 mmHg
Hypothyreose
Psoriasis generalisata
Bin seit der Diagnose im Januar 2015 krank geschrieben.
Die letzten Untersuchungen beim Kardiologen ergaben, das die Herzleistung stagniert.
Bekomme bei leichten Tätigkeiten schnell Atemnot.
Fühle mich generell etwas müde, kann mich schwer konzentrieren und mir fehlt halt auch die Ausdauer.
Laufe viel mit meinen Hunden. Ein Spaziergang von mehreren Stunden ( flacher Ebene ), stellt kein Problem dar.
Würde von euch einfach nur gerne eine generelle Einschätzung meines Krankheitsbildes wissen und worauf ich mich evtl. einstellen sollte.
Ist meine Herzleistung wirklich so hochgradig schlecht ?
Wie wahrscheinlich / unwahrscheinlich ist es, das meine Herzleistung wieder in einen normalen Bereich kommt?
Auf welchen Grad der Schwerbehinderung werde ich mich einstellen können?
Würde mich sehr über Antworten und der Schilderung von euren Erfahrungen freuen.
Freundliche Grüße
Kai
- kai1984 - 09-11-2015
Die Medikamentation sieht momentan wie folgt aus :
- Allopurinol 100mg 1-0-0
- Carvedilol 12,5mg 1-0-1
- L-Thyroxin 25 yg 1-0-0
- Spironolacton 50mg 1-0-0
- Torasemid 10mg 2-0-1
- Valsartan 160mg 1-0-1
- Xarelto 20mg 1-0-0
- Soerenjack - 09-11-2015
Herzlich Willkommen hier im Forum
Deine Fragen kann ich Dir leider ich beantworten da ich meine Diagnose selber erst im Juli erhalten hab und ich mich selber nicht so auskenne. Aber die alten Hasen hier im Forum werden Dir sicher helfen können. Manchmal dauert es ein wenig aber hier werden eigentlich alle Fragen beantwortet.
- Wolle - 09-11-2015
Moin
und herzlich willkommen hier.
Mit Kardiomyopathie kenne ich mich nicht so aus, da angeborener Herzfehler.
Ich kann Dir aber sagen, dass Du meinen Erfahrungen nach am UKSH, Kampus Kiel ganz hervorragend aufgehoben bist. Die haben bei mir Sachen locker und gut gemacht, an die sich die Leute aus Eppendorf nicht herangetraut haben.
Ausserdem sind die Weltmeister im Katheterschieben. Das können die wirklich gut und schonend.
- Herzchen - 09-11-2015
Hey Kai,
herzlich Willkommen hier. Wir haben einen recht ähnlichen Werdegang - angefangen beim Geburtsjahr ;-). Allerdings bist du den Weg ein Stück weiter gegangen als ich: Bei mir wurde kein ICD implantiert. Ist deine EF trotz ICD bei 18 %?
Leider kann ich dir nicht sagen, wie dein persönliches Schicksal aussehen wird aber gib nicht auf: Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt! Zum Thema "Grad der Behinderung": Ich habe mit EF 18 % und ohne Defi den Wert 70 eingetragen bekommen und das Merkzeichen "G". Allerdings ist die Schwerbehinderung befristet auf drei Jahre, da eine Besserung der Symptome wahrscheinlich war und bei mir auch eingetreten ist. Ich bin 2013 erkrankt mit EF 15 - 18 % - zwischenzeitlich bin ich bei 48 - 52 %.
Liebe Grüße
Christine
- kai1984 - 09-11-2015
Ist ja auch eines der besten Jahre. Ja trotz ICD liegt meine ef bei 18-23%.Warum hast du dich gegen eine Implantation eines ICD's entschieden?
- Herzchen - 09-13-2015
Hey Kai,
ich war in einem kleinen Landkrankenhaus als bei mir die DCM-Diagnose gestellt wurde. Die Ärzte wollten mindestens sechs bis acht Wochen warten und den Medis Gelegenheit geben anzuschlagen. Erst dann sollte über weitere Schritte (ICD, Transplantationslistung, etc.) entschieden werden. Meine EF verbesserte sich tatsächlich und daher war der ICD vom Tisch. Ich bin im Nachhinein ganz froh, dass meine Ärzte soviel Geduld bzw. Seelenruhe hatten und abgewartet haben. In der Akutsituation habe ich das allerdings völlig anders gesehen: Hatte Angst, dass mein Herzchen schlapp macht und hätte lieber heute als morgen eine Implantation gehabt.
Wie kommst du mit den Medikamenten zurecht?
- kai1984 - 09-13-2015
Mir wurde der ICD auch erst implantiert, nachdem keine Besserung der EF eingetreten ist ( 5wochen ) .Naja nun sind fast 9Monate vergangen und meine ef ist unverändert.Wie meinst du das, wie ich mit den Medis klarkomme? Ich habe das Gefühl,das die Medikamente einen etwas runter ziehen . Mir ist öfters schwindelig
- Wolle - 09-13-2015
Zitat:Ich habe das Gefühl,das die Medikamente einen etwas runter ziehen . Mir ist öfters schwindelig
Blutdruck zu niedrig?
- Herzchen - 09-14-2015
Ich meine, wie du die Medikamente verträgst? Ich war am Anfang ziemlich platt, weil ich einen so niedrigen Blutdruck nicht gewöhnt war. Ich habe viel geschlafen in der Zeit.
Welche Hunde (Rasse?) hast du?