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Kardiomyopathie? - Druckversion

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- Valentin89 - 06-22-2024

Hallo zusammen,

ich melde mich nochmal mit einem Update. Ich hatte meine halbjährliche kardiologische Untersuchung. Ich zitiere mal den Befund:

"Normal große Herzhöhlen (LVDD 57mm, LVEDV maximal 210ml im Mittel) mit guter globaler Pumpfunktion, Ejektionsfraktion nach Simpson 63%. Gute diastolische Funktion (TDI E' lateral 14). Normalgroße rechte Herzhöhlen (RVDD 40mm) mit guter Pumpfunktion, TAPSE 36mm. Kein Anhalt für rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, keine Rechtsherz- oder Linksherzhypertrophie. Trikuspide Aortenklappe mit Sklerose des akoronaren Aorten und eingeschränkter Beweglichkeit des rechtskoronaren Segels, kleines linkskoronares Segel, gute Beweglichkeit des akoronaren Segels. Aorteninsuffizienz II, Vena contracta 5mm, Trikuspidalinsuffizienz I. PAD systolisch normal (30 mmHg + ZVD) Vena cava komplett atemkollabiert. Grenzwertige Erweiterung der Aorta ascendens."

Ich denke das Thema DCM ist damit erstmal vom Tisch?!

Aber eines möchte ich sagen. Ich weiß, was das für eine schlimme Krankheit ist und wie erbarmungslos das Schicksal hier bei einigen Mitgliedern dieses Forums zugeschlagen hat. Ich möchte aber betonen, dass ich durch bestimmte Auffälligkeiten sehr verunsichert war und eigentlich immer noch bin. Unter anderem das erste MRT, die Herzrhythmusstörungen und die Autoantikörper. Leider hat sich hier noch niemand zu den Autoantikörpern geäußert. Sie gelten als Verursacher einer DCM. Ich werde den Befund mal hier teilen und auch ein Bild einer aufgezeichneten Rhythmusstörung. Dabei handelt es sich um ein polymorphes Triplet, was damit per Definition eine NSVT ist. Und ich will einfach nicht glauben, dass das nicht gefährlich ist und ich glaube auch, da muss etwas mit dem Herzen ganz gewaltig nicht stimmen. Vielleicht liegt das ja auch an den Autoantikörpern?

Mir war es halt wichtig, dass ich hier nicht als Hypochonder abgestempelt werde, weil die Befunde vielleicht größtenteils in Ordnung sind und es hier natürlich viele Menschen gibt denen es sehr sehr schlecht geht, dass meine Probleme aber auch nicht an den Haaren herbeigezogen sind.

Liebe Grüße
Valentin


- Valentin89 - 06-22-2024

Hier natürlich noch die Befunde


- Valentin89 - 08-02-2024

Schade dass niemand mehr etwas geschrieben hat. Ich würde echt gern mehr über diese GPCR Autoantikörper, speziell die ß1 Autoantikörper erfahren und hatte gehofft, dass sich vielleicht jemand äußert der diese Autoantikörper ebenfalls hat und was die für eine Aussagekraft haben. Wie bereits erwähnt werden sie für das Auftreten einen dilatativen Kardiomyopathie verantwortlich gemacht.

Ich möchte auch nochmal einige MRT Daten teilen. Auffällig ist hier vor allem das LVEDV von 292ml. Ejektionsfraktion mit 55% vielleicht etwas niedrig, aber noch nicht hinweisend für eine DCM. Ebenfalls komisch kommt mir das erhöhte Schlagvolumen von 162ml vor. Ist das nicht bei DCM eher erniedrigt? Dazu kommt ein Cardiac Output von 10,21 L/min, was meiner Recherche zufolge ebenfalls gegen eine DCM spricht. Bei diesem MRT wurde auch erwähnt, dass keine Myokardnarbe nachgewiesen werden konnte. Trotzdem weiß ich immer noch nicht woher die Herzvergrößerung kommt. An der Aortenklappeninsuffizienz kann es eigentlich nicht liegen, da die noch leichtgradig ist. Bluthochdruck könnte vielleicht mitverantwortlich sein, aber als alleinige Ursache würde ich das ausschließen. Ich könnte mir mittlerweile gut eine Durchblutungsstörung vorstellen, dazu würden auch die polymorphen Extrasystolen passen und die zuletzt schlechte Vo2max. Ich kenne meinen Körper einfach besser als jeder andere und weiß, dass da was nicht stimmt, abgesehen von der bikuspiden Aortenklappe. Ich finde es aber schlimm, dass man teilweise alles selbst in die Hand nehmen muss und die Ärzte einem nicht immer so helfen/unterstützen wie man es sich eigentlich wünschen würde. Man ist einfach sich selbst überlassen. Deshalb hoffe ich, dass sich hier nochmal jemand äußern wird.

Liebe Grüße
Valentin


- Valentin89 - 08-09-2024

Vielleicht noch ganz interessant. Ich konnte meine Messergebnisse vom MRT mit denen eines DCM Patienten aus dem Internet vergleichen. Hier gibt es zum Teil deutliche Unterschiede, aber LVEDV ist bei mir beispielsweise fast identisch.

Und dass man mit meinen Messergebnissen durchaus eine DCM haben kann, hat mir meine Internetrecherche bestätigt. Hierzu findet ihr im Anhang die Messergebnisse eines DCM Patienten aus einem anderen Forum. Die Ergebnisse sind fast identisch mit meinen, wobei mein LVEDV hier sogar größer ist. Kennt sich denn niemand mit MRT Ergebnissen aus und kann was dazu sagen?

Liebe Grüße
Valentin


- Valentin89 - 08-09-2024

Hier noch meine MRT Messergebnisse


- Valentin89 - 08-09-2024

Aber ich befürchte ja schon fast hier wird niemand mehr antwortenSad


- Stevendcm - 08-19-2024

Da ich mit MRT Ergebnissen nicht vertraut bin dachte ich mir wenn keine Ahnung dann lieber nix schreiben ( ; Aber ist doch alles ok oder hab ich das falsch gelesen ? Deine Ärzte haben doch auch bestätigt keine DCM also von der Warte alles jut. lg


- Wintermute - 11-25-2024

Hi Valentin,

bezgl. LGE im MRT und VT - es kommt meines Wissens auf Lage und Größe der Narbe an. So ist zB der anteroseptale Bereich ungünstig, weil wichtig für die Elektrik.
Schau mal hier zB: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0735109717393567

Beste Grüße


- Valentin89 - 01-25-2025

Hallo zusammen, ich habe länger nichts von mir hören lassen. Die Situation ist eigentlich unverändert. Ich habe nach wie vor polymorphe VES, welche, und das weiß ich mittlerweile, ihren Ursprung im Purkinje haben. Mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit kommen sie aus dem Moderatorband, was ziemlich schlecht ist, da VES die hier ihren Ursprung haben mit einem erhöhten Risiko für den plötzlichen Herztod einhergehen. Der Gedanke an eine DCM lässt mich nicht los, wobei sich diese mittlerweile doch mal gezeigt bzw. verschlechtert hätte oder?! Schließlich hab ich diese Probleme nun seit knapp zwei Jahren. In Leipzig war zuletzt wieder die Rede von einem vergrößerten Herzen, aber die Ejektionsfraktion lag bei 61% nach Biplan. Die Leistungsfähigkeit ist auch gut, hab im letzten Belastungs-EKG 300 Watt geschafft und kann mittlerweile relativ locker 200 Watt eine halbe Stunde treten. Selbst mit DCM im Frühstadium wäre das kaum möglich denke ich?! Ich kann ja mal ein paar Bilder anhängen. Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet.


Liebe Grüße
Valentin


- Valentin89 - 01-25-2025

Hier die Bilder