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- robbie - 04-28-2014
Moin,
ich möchte nach langer Zeit wieder einmal bei euch melden. Ich habe öfters hier still mitgelesen und eure Krankengeschichten verfolgt.
Nach mehreren Jahren hat sich leider meine Herzleistung verschlechtert, ohne das ich es großartig gemerkt haben. Ich fühle mich auch nicht wirklich krank und habe keine größere Atemnot. Von einer 50 % igen EF im Dez. auf jetzt 39%. Dagegen verbessert sich mein ProBNP von 654 auf jetzige 364. Ich dachte immer, der Wert müßte sich auch verschlechtern?
Auch hat es mich seelisch nicht mehr so umgehauen, als ich im Rahmen einer Studie die Ergebnisse bekam. Man gewöhnt sich irgendwie an die Krankheit. Die Möglichkeit der Implantation eines biventrikulären Schrittmacher wurde bei einer weiteren Verschlechterung in Aussicht gestellt, wenns hilft. Mein Kardio hat mich darauf erstaunt angeschaut und den Defi hinten angestellt, da bin ich dann wohl doch noch zu gesund. Heute darf ich auch nach langer Zeit wieder eine entspannte Nacht wegen der 24 Std. Blutdruckmessung erwarten. Diese dauernde Aufpumperei bringt mich beim Schreiben jetzt schon völlig aus dem Takt
. Meine Herzmedis sind und werden erst einmal nicht umgestellt. Finde ich dann auch ein bisschen merkwürdig, da sich die Herzleistung ja denn doch verschlechtert hat. Die Studie wurde in übrigens in Mainz durchgeführt. Diese behandelt die Spätfolgen der Chemotherapie, insbesondere der Herzinsuffizienz. Da ich in jungen Jahren auch diese Medis (z. B. Doxorubicin) genießen durfte, weiß ich jetzt woran ich bin. Eine gewisse Hoffnung für Betroffene gibt es auch durch den Aufbau sogenannter Cancer Center ( zum Beispiel im UKE Hamburg), die sich mit den Spätfolgen beschäftigt. Es ist gut zu wissen, das die Spätfolgen nach Chemotherapie endlich auch in Deutschland ernst genommen werden. Es ist ja nicht nur die Herzgeschichte, sondern auch noch viele andere Erkrankungen die durch die Chemo entstehen.
LG
- schatje - 07-24-2014
Zitat:Hallo,Hallo Thomas,bei mir wurde auch ein Linksschenkelblock diagnostiziert und meine EF glitt ab,dann bekam ich den Dreikammerschrittmacher und meine EF stieg wieder ,jetzt palge ich mich mit vorhofflimmern rum.L.G Tina
nachdem ich auf dieses Forum gestoßen und längere Zeit mitlese, habe ich mich heute registriert und möchte mich dann auch gleich mal vorstellen.
Mein Name ist Thomas und bin 46 Jahre jung.
Meine DCM Geschichte hat wahrscheinlich einen sehr frühen Beginn.
1979 wurde bei mir eine Krebserkrankung diagnostiziert. Eine fast 2 jährige Chemotherapie folgte, die seinerzeit neu und hoch dosiert wurde [img]wcf/images/smilies/cursing.png[/img]. 1989 wurde ich im Rahmen einer Studie am Herzen untersucht. Soweit ich mich erinnern
kann, wurde dort festgestellt, dass sich mein linke Herzhälfte vergrößert hatte. Aussage der damaligen Ärzte, HTX später, wird dann kein Problem mehr darstellen. Nach dem ersten Schock lebte ich ganz normal,beschwerdefrei über Jahre weiter.
Auch beim Sport hatte ich keine Probleme und fing zudem 2002 das Laufen an. 120 Laufkilometer in der Woche bei 6 Trainingseinheiten waren keine Seltenheit.
Im März 2009 hatte ich ein wenig Atemnot, schob es aber aufmeine Frühblüter-Allergie. Mein Hausarzt konnte auch nichts feststellen und verschrieb ein Asthmaspray. Ich war beruhigt! Die leichte Atemnot zog sich bis August hin,
dass Laufen fiel mir jedoch immer schwerer. Im August wurden meine Schilddrüsenwerte untersucht und eine Anhebung der Dosis empfohlen.
Die Beschwerden hielten jedoch an. Ich trainierte immer weniger. Im September 2009 dann der Jahrescheck mit EKG. Der Arzt fand keine Hinweise im EKG, ich solle wieder mehr trainieren. 1 Monat später hatte ich dann genug. Ich kam die Treppe nur noch unter Atemnot hoch. Ich habe den Arzt gewechselt und dann die Diagnose.
QRS-Verbreiterung, Verdacht auf DCM; was sich beim Kardiologen bestätigte. 40%EF, Vergrößerung des Vorhofes auf 40mm, linke Ventrikel auf 60mm vergrößert. Kompletter Linksschenkelblock. Seitdem erhalte ich Angiotensin II und wasserabführende Tabletten 20mg (warum auch immer gerade diese Medikamente?).
Mir geht es jedoch jetzt besser, wenn man von der Psyche einmal absieht. Die Lauferei mußte ich natürlich auch an den Nagel hängen.
Nach vielen Lesen gehe ich davon aus, dass mein Herz durch die Chemotherapie etwas mitbekommen hat, obwohl meine körperliche Fitness der letzten Jahre dagegen spricht. Ich habe deshalb die Uni-Klink angeschrieben, wo mir die Chemo verabreicht wurde und erhielt bereits am nächsten Tag eine Antwort.
Dort werde ich nun nächste Woche hinfahren und mich auch noch einmal untersuchen lassen. Vielleicht erhalte ich ja dort befriedigende Antworten,auch hinsichtlich meiner „DCM- Zukunft“ und anderer Therapiemethoden. Z.B interessiert mir brennend die Erfolge/Nichterfolge der passiven Kardiomyoplastie. Studie läuft bis 10/2010.
Ich freue mich auf einen regen Austausch mit euch. Es ist toll, das es so ein Forum gibt.
LG
Thomas
Wie die Zeit vergeht - robbie - 12-04-2017
Moin,
habe mit Erschrecken festgestellt, dass mein letzter Post schon über drei Jahre zurückliegt.
Meine EF ist seit dem damaligen Zeitpunkt im Juli 2014 einigermaßen stabil. Mal 5 weniger, mal 5% mehr. Seit letzter Woche nehme ich statt Telmisartan nun Entresto, geringste Dosis die noch erhöht wird. Ich habe schon jetzt das Gefühl einer Leistungssteigerung. Da bin ich mal gespannt, wie das Medikament anschlägt und was die EF in einem halben Jahr im Echo zeigt.
- Stevendcm - 12-14-2017
Hi Robbie , das Entresto wird von den Ärzten immer sehr gelobt.(Gibt es auch noch nicht all zu lange)
Hat aber auch seine Schattenseiten wie Du bald merken wirst, aber im großen und ganzen ist das Medikament ganz gut.Viel Erfolg damit.
LG
- robbie - 12-14-2017
Hi Stevendcm,
neben der anfänglichen Übelkeit habe ich nach drei Wochen jetzt dieses Schwindelgefühl beim schnellem Aufstehen. Blutdruck , zum Glück noch bei 117/76. Aber, meine Leistungsfähigkeit steigert sich täglich. Fahrrad fahren im schnellem Modus wieder ohne Probleme, eigentlich wie seit Jahren nicht mehr erlebt. Abends, bin ich jetzt tatsächlich wieder nach 22:00 ansprechbar
Über die Nebenwirkungen habe ich viel im Internet gelesen, aber die Vorteile überwiegen im Augenblick. Hoffentlich bleibt es so - Gruß Robbie