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Der neue =) - Barni - 11-29-2008
Hallo zusammen,
bei mir wurde ebenfalls vor kurzem DCM diagnostiziert.
Zu meiner Person, bin männlich, 25 Jahre und hatte bisher keinerlei Beschwerden oder Vorerkrankungen.
Kurz zu meiner Krankheitsgeschichte.
Angefangen letztes Jahr im November. Dort wurde beim Betriebsarzt Extrasystolen festgestellt. Nach einem Langzeit EKG bei meinem zukünftigen Ex-Hausarzt wurde mir von ihm gesagt das es alles normal wäre und so etwas schonmal vorkommt. (Im Nachhinein hab ich dann erfahren das es damals schon über 6.000 Extraschläge am Tag waren -.-)
Bis Juni hatte ich keinerlei Beschwerden. Ab Juli dann ständig Schwindel, Kopfschmerzen und allgemeines Unwohlsein.
Mitte Juli dann Notaufnahme Krankenhaus. Dort wurde allerdings außer einem erhöhten CK-Wert im Blut nichts festgestellt.
Weiter Abklärung durch MRT, und Neurologe haben nicht gebracht. Dann wurde mir nochmals ein Langzeit EKG gemacht wo ich auf stolze 35.000 Extraschläge gekommen bin.
Ab zum Kardiologen und nach Ultraschall stand der Verdacht auf DCM im Raum.
Also weiter zur Kardiologischen Ambulanz ins Universitätskrankenhaus Mannheim (sehr zu empfehlen) wo der Verdacht nach MRT bestätigt wurde.
Lange Rede kurzer Sinn, ich weiß grade nicht wirklich wo mir der Kopf steht^^ War vor 2 Wochen zu einer geplanten EPU nochmals im Krankenhaus (wurde geschaut ob ich auf Grund der Rhytmusstörungen einen Defibrilator brauche (Gott sei Dank nicht)).
Direkt nach der EPU wurde mir eine Ablation vorgeschlagen (Verädung des Punktes an dem die Rhytmusstörungen entstehen) Also noch weiter 5 Tage im Krankenhaus gewesen. Während des Mappings wurde dann festgestellt das durch die Ablation ein erhöhtes AV-Block-Risiko besteht, also wurde die Ablation abgebrochen und ich werde im neuen Jahr vermutlich eine Kryoablation (Kältetechnik) bekommen.
Soweit der derzeitige Stand =)
Ansonsten geht es mir körperlich soweit eigentlich gut, die DCM ist noch nicht weit vorangeschritten (EF zwischen 50 und 55) bei deutlich vergrößertem Herz (um die 69 mm)
Zur Zeit nehme ich 200 mg Metoprolol und 10mg Ramipril.
Viel mehr Sorgen macht mir momentan meine Pysche. Mir gehen Dinge durch den Kopf was in 5 Jahren ist, oder in 10 Jahren. Prognosen sind bei solchen Erkrankungen ja leider nicht wirklich möglich
(Habe den Text schonmal in einem anderen Forum geschrieben in dem ich dann auf dieses aufmerksam gemacht wurde, also verzeiht bitte meine Faulheit ^^)
Viele Grüße
Barni
- agloco - 11-29-2008
Hallo Barni,
Wie du dich jetzt fühlst, kann ich und sicherlich andere, sehr gut nachempfinden.
Was mich irritiert, wie kommt es bei solch einer "guten" Ejektionsfraktion von 55% zu einem solch dilatierten Ventrikel.? Meiner war auch monatelang 69mm ist aber auf 62 gesunken, dass wird bei dir mit Sicherheit auch passieren
Wie darf man sich denn solch eine Kältetechnik vorstellen?
Und hattest du solch einen hohen Blutdruck, wegen den 200mg Metoprolol?
Doch Barni, wie du sagtest, die DCM ist noch nicht weit fortgeschritten, daher mache dir nicht solche Sorgen. Ich weiss, es ist immer leicht gesagt aber es funktioniert.
Mit solch einem Herz kann man sehr gut leben. Bin ich direkt neidisch^^
Ansonsten, wenn dir was auf dem "herzen liegt" immer raus damit, irgendeiner hat immer die passenden Worte dazu.
Lg
Alex
- sina - 11-29-2008
Hy barni,
Weist du, ich lebe schon 6 Jahre mit einer DCM und einem etwas schwacheren Herz als deines und was soll ich sagen, es geht!
Was ganz wichtig ist, ist das du dich niemals selbst aufgiebst und positiv denkst.
Mal traurig und nachdenklich zu sein, ist ganz normal, solche Tage hat wohl jeder. Es gibt nur zwei Möglichkeiten, entweder du lässt dich hängen, oder du kämpfst. Entscheide dich für zweitere Variante. Was anderes bleibt einem eh nicht übrig. Du wirst sehen, dass du mit der Zeit, besser mit deiner erkrankung zurecht kommen wirst. Das realisieren brauch lange aber dann geht es stätig Berg auf
Bleib stark.Wie ist es denn überhaupt zu der Herzmuskelschwäche gekommen, kennt man die Ursache?
Viele Liebe Grüße, sina
- Barni - 11-29-2008
Hey,
erstmal danke für die netten Worte =)
Zitat:Was mich irritiert, wie kommt es bei solch einer "guten" Ejektionsfraktion von 55% zu einem solch dilatierten Ventrikel.? Meiner war auch monatelang 69mm ist aber auf 62 gesunken, dass wird bei dir mit sicherheit auch passierenAugenzwinkern
Da bin ich ehrlich gesagt überfragt. Ich hatte bisher kein Vergleich was unter solchen Vorraussetzungen "normal" ist. Aber ich werde bei Gelegenheit mal nachfragen.
Zitat:Wie darf man sich denn solch eine Kältetechnik vorstellen?
Läuft wohl genauso ab wie bei einer normalen Ablation, sprich ein Katheter wird an der Leiste ins Herz geschoben und dort wird der Ursprungspunkt der HRS
verödet. Vorteil ist das der Punkt erstmal angetestet werden kann bevor er endgültig verödet wird, wordurch direkt festegstellt werden kann ob alles Ok ist.
Zitat:Und hattest du solch einen hohen Blutdruck, wegen den 200mg Metoprolol?
Vor den Medikamenten war der Blutruck ca. bei 140/90, also leicht erhöht.
Zitat:Wie ist es denn überhaupt zu der Herzmuskelschwäche gekommen, kennt man die Ursache?
Im Krankenhaus wurde ein paar Bluttest gemacht, welche genau kann ich gar nicht sagen. Lt. meinem Arzt handelt es sich bei mir um eine genetisch bedingte DCM obwohl familiär bisher keiner davon betroffen ist. Habe die zweifelhafte Ehre der erste zu sein ^^
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend !
- agloco - 11-29-2008
Liegt denn bei dir eine Autoimmunreaktion vor? Das kann man aber gut Therapieren, gerade im Anfangsstadium.
Also Kopf hoch, die Zeit spielt für dich barni.Achso sage mal, hast du denn diese Extrasystolen garnicht gemerkt?
Also ich finde das extrem unangenehm wenn ich mal eine habe, da gehe ich gleich in Habichtstellung.
Alex
- Barni - 11-30-2008
Zitat:Liegt denn bei dir eine Autoimmunreaktion vor?
ICh weiß noch nichtmal was das ist, ich sage mal nein ^^
Zitat:Achso sage mal, hast du denn diese Extrasystolen garnicht gemerkt?
Gemerkt habe ich sie am Anfang gar nicht bis selten. Allerdings bin ich hellhöriger geworden was das ganze angeht und vor allem in Ruhe, sprich vor allem vor dem Einschlafen merke ich sie deutlich und sie beunruhigen mich auch, obwohl ich ja weiß das sie nicht gefährlich sind.
- agloco - 11-30-2008
Ok barni aber halte uns auf den laufenden. Denn deine Krankheitsgeschichte ist schon sehr interessant
Wann steht denn diese Kältetechnik bei dir an und wo wirst du behandelt?
Liebe Grüße
Alex
- Barni - 11-30-2008
Nabend zusammen
Ich habe jetzt Mitte Dezember und Anfang Januar nochmal Termine für Langzeit EKGs und dann Mitte Januar nochmal einen Termin im Krankhaus um dann alles weiter zu besprechen.
In Behandlung bin ich im Uniklinikum Mannheim (bzw. nennt sich jetzt Universitätsmedizin Mannheim)
- sina - 12-02-2008
Hy barni,
dann wünsch ich viel Glück bei den Untersuchungen.Lass uns wissen, was bei raus gekommen ist
Alles Liebe
sina
- maria - 12-13-2008
Na barni,
wie geht es dir denn eigentlich und was machen die Extrasystolen bei dir?
maria