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| Geschrieben von Tim2910 - 02-16-2019, 05:10 PM |
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@Brini Dem kann ich nur zustimmen. Auf der anderen Seite denke ich mir jedoch, hätte ich es nicht erfahren bzw. wäre ich damals nicht gleich zum Arzt gegangen (EF:14%), würde ich vielleicht jetzt nicht mehr hier am Rechner sitzen und diesen Text eingeben. Ich weiß was Du meinst und auch ich hatte sehr dunkle Tage, wo ich keine Hoffnung mehr hatte. Aber heute geht es mir besser (EF:30%), dank der Medikamente und auch des Wissens, dass ich diese Erkrankung habe. So weiß ich auch, was ich tun darf und was nicht. Am 06.03 habe ich meine nächste Untersuchung, dann wird entschieden, ob ich einen festen Defibrillator implantiert bekomme (momentan noch Defi-Weste). Die Grenze liegt bei EF:35%, sagte man mir. Lass den Kopf nicht hängen, die Medizin schreitet immer weiter voran und die Medikamente welche aktuell auf dem Markt sind, sind sehr gut. Hinzu kommt, dass es doch einige gibt die schon sehr lange mit der Erkrankung leben. Gruß Tim |
| Geschrieben von Brini - 01-26-2019, 07:24 PM |
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Danke für deine Antwort. Wenn man nur nicht gerade jemanden in der Familie hat, der Ähnliches hat, steht man halt oft doch alleine da mit seinen Gedanken. Ja ich habe Familie die mich unterstützt. Aber ein "gesunder“ kann halt einiges nicht verstehen/nachvollziehen und ich will ja auch nicht, dass sie sich noch mehr Sorgen machen. Na ja, es wurde im Rahmen der Kontrolle zum Prolaps entdeckt,daraufhin kam dann gleich eine mrt Untersuchung und Blutuntersuchung natürlich auch. Danach dann alle 3monate Kontrolle und jetzt eben alle 6 Monate. Lustigerweise habe ich danach sämtliche Befunde mal nachgefordert vom letzten Kardiologen und da stand schon 2010 drin „ beginnende dilatative Kardiomyopathie“. Davon hatte er mir aber damals gar nix gesagt na ja, hinterher ist man immer schlauer, ne? |
| Geschrieben von agloco - 01-26-2019, 01:06 AM |
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Hallo Brini, auch ich kann dich sowas von gut verstehen...wie jeder hier. Jedoch geht halt jeder anders damit um. Rückblickend nach 11 Jahren, denke ich über sowas aber nicht mehr nach. Habe es angenommen. Das Ding ist ja, dass man garnicht mehr weiß, wie es ist gesund zu sein. Erst der prophylaktische Defi, hat mich von dem ständigen in sich horchen und Puls tasten abgebracht. Überhaupt denke ich, dass man erstmal wieder Vertrauen zu seinem Körper aufbauen muss. Als gesunder denkt man...ja das Herz schlägt halt und schlägt...da macht man sich ja garkeine Gedanken. Nicht einmal eine Rythmusstörung merkt man. Und dann lässt das Herz einen plötzlich im Stich und schwächelt. Du hattest ja bereits mit deinen Mitralklappen zu tun und hast dich auch daran gewöhnt. Gebe dir erstmal mehr Zeit. Bei mir hat es eigentlich gut 5 Jahre gedauert (Laut Ärzte höchstens 2 Jahre bis zur Transplantation). Diese gemeingefährlche DCM-Zahl aus den Tiefen des Internets. Wie bist du denn privat so aufgestellt? Hast du Familie die dich stärkt und etwas Abwechslung? Klar, im Endeffekt muss man es selbst akzeptieren. Da hilft einen niemand. Aber deine Herzinsuffizienz ist ja derzeit Recht überschaubar oder? Wie kommen deine Ärzte eigentlich auf DCM al Erstdiagnose? Das verstehe ich nicht. Zumal sie eine Myokarditis vermuten als Auslöser. Da müsste man erstmal ein gutes Jahr warten und dann schauen wie es sich entwickelt hat. Es ist ja noch alles sehr frisch bei dir also ist da noch alles drin würde ich mal sagen  .ps.: Habe ebend gelesen, dass die Diagnose ja schon 2017 war. Ganz liebe Grüße vom Alex. |
| Geschrieben von Brini - 01-20-2019, 05:47 PM |
| Ihr seid so lieb. Es tut gut Sachen "auszusprechen" mit denen man seinen verwandten nicht nocv mehr Sorgen machen will |
| Geschrieben von Snowflake - 01-20-2019, 04:54 PM |
| Nein, das würde ich nie denken, ich kann dich gut verstehen , weil es ja auch bei mir bis jetzt positiv verlaufen ist, alles ohne Komplikationen und ich hab trotzdem immer Angst, dass es wieder schlimmer wird, daher kann ich das gut verstehen, mit dem nicht aus dem Kopf kriegen |
| Geschrieben von Brini - 01-20-2019, 04:41 PM |
| Danke Wolle, das ist nett.. Nicht so einfach wenn die Psyche bei dem ganzen nicht so mitmacht. Gerade abends kommt alles was man tagsüber so gut verdrängt dann wieder hoch |
| Geschrieben von Wolle - 01-20-2019, 09:43 AM |
Zitat:Was mich auch echt platt macht ist die ständige Müdigkeit. Keine Ahnung ob die jetzt von den Medikamenten kommt oder von der dcm!Kommt wohl von beidem. Wenn das Herz nicht richtig pumpt, fehlt dem Körper einfach Sauerstoff. Zitat:Tut mir leid für mein GequatscheBlödsinn. Dafür ist das Forum da. |
| Geschrieben von Brini - 01-20-2019, 06:35 AM |
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Ja da hast du recht. Nur der Kopf spielt da nicht so mit. Schließlich werde ich die Krankheit nicht mehr los. Keiner weiß warum ich das habe. . Was mich auch echt platt macht ist die ständige Müdigkeit. Keine Ahnung ob die jetzt von den Medikamenten kommt oder von der dcm! Aber ich kann auch verstehen wenn sich jemand wie du (deutlich schlechtere ef) denkt " Mensch die soll jetzt mal aufhören zu jammern und ihr Leben genießen" Tut mir leid für mein Gequatsche |
| Geschrieben von Snowflake - 01-19-2019, 09:56 PM |
| Aber vor was hast du genau Angst, so wie ich gelesen habe, hast du doch wieder EF 60%- ist doch super, du bist doch auf einem sehr guten Weg, oder |
| Geschrieben von Brini - 01-19-2019, 09:06 PM |
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Nee ich hab vorher keine Medikamente nehmen müssen. Aber ganz ehrlich, das wäre mir egal. Was sind die gewonnenen Jahre wenn man sich ständig Gedanken drum macht? Wenn man Angst hat durchzudrehen? |
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