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Antworten zu Thema: myokarditis: alles begann vor einem jahr...
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Geschrieben von Jetztreichtes - 10-06-2018, 10:59 AM
Das alles hat mir sehr geholfen. Danke. Myokarditis seit 8 Monaten.
Geschrieben von Jo - 01-24-2017, 04:26 PM
Hallo zusammen,

super Forum... solche Infos habe ich bisher nirgends gelesen.

Das ist mein Verlauf:
Los ging es vor ca. 8 Monaten. Stechen in der Brust und allgemeine körperliche Schwäche. Der Kardiologe hat einen etwas veränderten EKG und Flüssigkeit im Herzen (per Ultraschall) festgestellt. dann ging es etliche Monate nicht gut, d.h. ich habe mich gefühlt wie ein 80 jähriger. Bei der geringsten körperlichen Anstrengung war ich platt, hatte das Gefühl zu weinig Sauerstoff im Blut zu haben, abends immer total müde und dann immer diese Schmerzen. Über die Monate habe ich auch so ein Ziehen vor allem im linken Arm aber auch an anderen Gliedmaßen bekommen. Es brennt und strahlt aus bis zu den Fingerspitzen. Dieses ziehen ist eigentlich immer gleich stark, d. h. es verändert sich fast gar nicht. Die Schmerzen würde ich nicht als stark bezeichnen, das unangenehme ist eher, dass sie kontinuierlich sind. Wenn ich Ibuprofen nehme, glaube ich, dass es etwas schwächer ist. Zwischendrin hatte ich 2, 3 mal ein paar Tage wo ich fast symptomfrei war und ich dachte ich wäre über den Berg. Aber es ging dann wieder los. Mittlerweile habe ich mich innerlich aber auf eine längere Angelegenheit eingestellt und kann dadurch einer Enttäuschung vorbeugen. Ich war in der Zeit auch einige male beim Kardiologen. Dieser bescheinigt mir eine relativ normale Herzleistung, einen etwas veränderten EKG aber nichts gravierendes. Er sagt dann, dass es bald besser werden sollte. Auf meine Fragen bezüglich genauerem Hintergrund und Ursachen der Erkrankung und Therapiemöglichkeiten hatte er bisher keine Erklärungen bzw. Anregungen. Psychisch bin ich stabil, ich habe mein Leben an die Krankheit angepasst, d.h. ich arbeite nur noch Teilzeit und meine Freizeitaktivitäten habe ich von Sport, Bewegung, weggehen, Reisen etc. auf häuslichere Dinge wie Musik machen, Lesen usw. umgestellt. Das ist im Großen und Ganzen i.O. obwohl es schon krass ist, wie weitreichend so eine Erkrankung ein Leben verändert kann. Hier heißt es meiner Meinung nach das "positive" mitzunehmen. Mein Vorbild in dieser Beziehung ist Stephen Hawking. Der hat seine Behinderung als Herausforderung genommen um sich auf das zu konzentrieren was noch funktioniert (also sein Kopf und seine Gedanken) und hat das dann umso mehr perfektioniert. D.h. eine Beeinträchtigung kann auch eine Möglichkeit sein sich in anderen Bereichen zu entwickeln...


Was mich interessieren würde.
Gibt es betroffene, die ebenfalls diese ausstrahlenden Schmerzen (brennen, ziehen) vom Brustbereich bis zu den Fingern der linken Hand (und auch an anderen Gliedmaßen) haben.
Wann treten diese Schmerzen bei euch auf? Gibt es etwas was euch gegen diese Schmerzen geholfen hat (Massagen, Medikamente, ...?)
Des weiteren würde mich interessieren welche Erfahrungen ihr mit Schmerzmitteln habt. Welche helfen, welche nicht?
Im Forum schreiben einige, dass Ihnen Bewegung sehr hilft. Was macht ihr, wenn ihr Schmerzen bei der Bewegung spürt. Macht ihr dann weiter oder hört ihr auf? Wo ist hier bei euch die Grenze?


Liebe Grüße

Jo
Geschrieben von windhund1 - 11-17-2016, 10:02 PM
Kann das was du beschreibst nur bestätigen. Zum einen hat man eine intensivere Wahrnehmung, zum anderen sind nach einer Myokarditis auch einfach mehr Empfindungen vorhanden... Wie äußern sich bei dir die Rückenschmerzen ?
Geschrieben von Galleta - 11-16-2016, 08:30 PM
Hallo ihr Lieben,

ich klinke mich ein, wenn ihr erlaubt. Vor acht Wochen wurde bei mir eine Myokarditis anhand des Blutes, EGK und MRT diagnostiziert. Eine Woche im Krankenhaus, leicht dosierte Beta-Blocker und ACE Hemmer und seit einer Woche geh ich arbeiten. Herzleistung ist prächtig und Langzeit EKG zeigt seltene vES und svES. Ich kann mich frei bewegen, war vor zwei Wochen 3 Stunden langsam und angenehm im Wald wandern, steig Treppen, wie ein junges Reh und EKG wird immer besser. So weit, so gut...
Jetzt kommt das Lustige. Ich habe vermehrt spürbare Herzstolperer (den Zusammenhang mit dem Alltag kann ich nicht erkennen), bzw. weiß nicht mal, ob es Stolperer sind, ist wie ein kurzes "Blubbern" im Brustbereich. Und die werden nicht weniger, sondern sind jetzt eher mehr, als vor 8 Wochen. Und dann das Beste: ich merke jeden Tag meinen Körper, meistens an unterschiedlichsten Stellen... Mal ist ein komisches Geräusch im Ohr, mal "brennts" leicht in der Brust, mal zwicks irgendwo im Rücken-Brustbereich, mal zeihts im Arm, mal hab ich das Gefühl, dass an einer bestimmten Stelle die Haut empfindlich und gereitzt, ich habe immer mal Muskelzucken.
Frage: dreh ich jetzt völlig frei und sollte von Herzmedis auf Psychosemedis umsteigen? :-) Oder ist der Socuk normal und ihr kennt das? Wie lange soll denn der Spaß mit diesen immer wiederkehrenden Weh-Wehchen noch gehen? ... :-(
Ich freu mich auf eure Meinung.
Geschrieben von Tupsi - 01-27-2015, 12:08 PM
Hallo thislife,

ich hatte meine Myokarditis vor über 2,5 Jahren. Jetzt habe ich wieder eine. Mir ging es dank Weissdorn in den letzten Monaten viel besser. Kann ich nur jedem empfehlen.

Ich würde dich gerne tel kontaktieren. Ist das möglich?

Viele Grüße
Tupsi
Geschrieben von thislife - 09-14-2014, 06:26 PM
hallo zusammen,

mittlerweile ist wieder viel zeit vergangen und ich wollte mich mal melden.

es ist jetzt 3 jahre und 6 monate her, seitdem eine myokarditis bei mir festgestellt wurde. es dauerte sehr lang (ca. 8 monate) bis ich wieder relativ "normal" meinen alltag leben konnte. seitdem gab es wieder phasen, die sehr unangenehm waren (von heute auf morgen), dann plötzlich wieder bessere. ein ständiges auf-und ab - bis heute! die "rückfälle" sind zwar nicht mehr ganz so heftig und dauern auch nicht mehr so lang, trotzdem vergeht kein tag mit symptomen (wenn auch nur kleine), die mich nicht an mein geschundenes herz erinnern lassen. das ist schon sehr belastend und verunsichernd.

wie ergeht es euch allen nach längeren jahren der diagnose? ist auch bei euch das auf-und ab schon alltag geworden? schaut ihr dem gelassen oder beunruhigt entgegen?
hattet ihr auch schon vor der diagnose (also jahre davor) probleme mit eurem herzen? mir scheint, dass es kein zufall ist, dass es mich nach einer grippe so schwer erwischt hat. vielleicht war mein herz schon immer etwas schwächer?

was nach wie vor hilft: bewegung!
berufsbedingt gibt es tage, an denen ich viel am rechner sitze. danach geht es mir meistens schlechter als an tagen, an denen ich mich viel bewegt habe. allerdings gibt es auch da wieder grenzen... zu viel bewegung geht nach hinten los!

wahrscheinlich ist die krankheit so indivduell wie es auch die menschen sind, die sie haben. einige posts in diesem thread fand ich sehr spannend zu lesen.

ich bin besonders neugirig auf eure langzeit-erfahrungen! wie verläuft eure myokarditis oder die zeit nach der "akut-phase"?

ich wünsche euch viel kraft und positive gedanken!
Geschrieben von schwanda - 08-17-2014, 01:12 PM
Hallo,

ich liege schon seit zwei Jahren wegen einer Myokarditis. Ein Ende scheint nicht in Sicht. Würde mich gerne mit jemandem austauschen.
Geschrieben von Wintermute - 08-23-2013, 07:37 AM
Hallo Butterfly,

das klingt gut, bitte schick mir das Paper an w1ntermute@myway.com
Englische Paper sind auch willkommen, das bin ich von Berufs wegen gewohnt ;-).

Bei mir wurde keine Biospie gemacht. Vermutet wurde es wohl deshalb, weil eine Reaktivierung des EBV festgestellt wurde.

Viele liebe Grüße,
Wintermute
Geschrieben von butterfly - 08-22-2013, 11:07 PM
Hallo Wintermute,

ja, ich kann dir eine aktuelle deutschsprachige Übersichtsarbeit schicken aus dem Jahr 2013. Ist denke ich auch recht allgemeinverständlich geschrieben, wenn man sich mit dem Thema auskennt. Viele Weitere, teils sehr gute Artikel, sind halt auf Englisch....

EBV? "Vermutet"? Nehme an, die haben damals keine Biopsie genommen, oder? Das Ganze ist m.E. auch von fraglichem Nutzen (das ist aber meine persönliche Meinung)!

Also - melde Dich einfach noch mal, ob und wohin ich dir das paper schicken kann.

LG, butterfly
Geschrieben von Wintermute - 08-12-2013, 11:26 AM
Hallo butterfly,

hast du zu den unterschiedlichen Viren und deren Auswirkungen noch mehr Infos? Einen Artikel, Paper oder so etwas?

Bei mir wurde vermutet dass EBV der Auslöser war (gehört ja zur Klasse der Herpesviren), hatte auch mit Brustschmerzen zu kämpfen.

Liebe Grüße,
Wintermute
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